Los profesionales de cardiopatías congénitas comenzamos nuestra actividad cuando los pacientes son niños y sus tratamientos e intervenciones intentan prolongar su expectativa de vida 80, 90, 100 años… Con nuestro pequeño granita de arena esos niños crecen y se convierten en adultos. Nos emociona cuando nos enteramos de sus éxitos personales, profesionales, artísticos o deportivos al crecer y desarrollar una vida plena.

En esta ocasión os dejamos uno de los testimonios de la familia de una  joven operada de Fallot hace 16 años en nuestra Unidad, Claudia. También podéis ver el video de Claudia cantando el “Ave María” de Franz Schubert con una voz de ángel.

“Querido Doctor Villagrá:

Disculpe el atrevimiento de llamarle querido, pero para nosotros usted y su equipo forman una parte querida de nuestra vida.

Hoy celebramos 16 años que usted, junto a su equipo, operaron en el Hospital Universitario Montepríncipe a nuestra hija Claudia de una Tetralogía de Fallot.

Sentimos un agradecimiento infinito por su labor y entrega. Damos gracias a Dios por usted y por todo su equipo, nunca les vamos a olvidar. Muchas veces hemos pensado en las horas sin fin que le habrá tenido que robar al día, a su familia, al descanso, etc.

Usted nos vino a visitar a la clínica incluso en domingo. Siempre tuvo unas palabras amables, aunque en algunos momentos eran duras porque así era la realidad.

Estamos eternamente agradecidos. La niña está maravillosamente bien.

Dios le siga colmando de bendiciones a usted a todo su equipo, todo el personal en general y a sus familias”.

Los días 4 y 5 de mayo de 2021 se celebrará virtualmente el 12th European Meeting on Adult Congenital Heart Disease (EuroGUCH 2021). Se trata del congreso anual del Grupo de Trabajo sobre las Cardiopatías Congénitas en Adultos de la Sociedad Europea de Cardiología.

 

El programa científico contará con la participación de prestigiosos y reconocidos ponentes internacionales, expertos en la especialidad. El congreso se celebrará en 2 días consecutivos y se organizará en diferentes sesiones que recorrerán de manera cronológica las diferentes etapas que un paciente adulto con cardiopatías congénitas tiene que afrontar desde sus primeros años de vida hasta que llega a la edad adulta. Para obtener más información del congreso así como conocer el programa científico, acceda a la página web: www.euroguch2021.com

 

Aún sigue abierto el proceso de envío de trabajos libres: https://barcelo.eventsair.com/euroguch2021/abstracts.

Si estás interesado te puedes inscribir al Congreso en: https://barcelo.eventsair.com/euroguch2021/registration

 

Para cuestiones relacionadas con el congreso pueden contactar con la Secretaría Técnica al  email: euroguch2021@bcocongresos.com

Los tiempos cambian y impulsados por la pandemia de coronavirus la atención médica virtual se ha convertido en una herramienta indispensable en nuestro quehacer diario. En la UCC, como siempre, nos adaptamos al cambio y adoptamos las tecnologías de la información y comunicación para la valoración de los pacientes.

Por eso, estés donde estés, si quieres una segunda opinión virtual, no tienes más que contactarnos. Hemos establecido el procedimiento de cómo hacerlo en nuestra página de contactos.

Primero realizaremos la valoración exhaustiva del caso por nuestro equipo de Cardiólogos y Cirujanos de forma conjunta y elaboraremos un informe médico completo con las medidas diagnósticas y terapéuticas posibles.

Posteriormente concertaremos una reunión por “videollamada” en la que asistirán Cardiólogos y Cirujanos de nuestra Unidad de Cardiopatías Congénitas junto con el paciente y familia, e incluso sus médicos si así lo desean,  para explicar y resolver todas las dudas que puedan surgir.

Si quieres más información pinche aquí.

 

 

 

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Mª Dolores Tejero Vela, nuestra colaboradora en la Web y miembro del equipo de nuestra Unidad de Cardiopatías Congénitas ha escrito un libro autobiográfico  “Toda una vida con Cardiopatía Congénita” con el objetivo de dar luz y esperanza a los jóvenes y adultos con cardiopatía congénita.

Es importante reseñar que es un libro de carácter benéfico y que todo lo recaudado por sus ventas irá dirigido a  la Fundación Menudos Corazones de Madrid

Os dejamos su prólogo:

«He vivido toda mi vida con una Cardiopatía Congénita {CC), que ha viajado de incógnito en mi corazón.

He sufrido incomprensiones, tanto médicamente, como socialmente.

Mi largo camino lo he recorrido con una mochila que llevaba siempre el mismo peso: una gran incertidumbre.

¿Quién o quiénes han sido los responsables? No lo sé, ustedes juzgarán.

Pero de lo que si estoy segura, es de que ¡NO DESEO QUE NADIE TENGA QUE VOLVER A SUFRIR MI EXPERIENCIA! Este es el objetivo que persigo con mi autobiografía

Este libro refleja mi lucha y mi vida acompañada de unas limitaciones a las que no sabía, ni podía dar una explicación.

Me baso en como viví esta malformación, junto a mis seres queridos, en las diferentes etapas del ser humano.

Pretendo además, que suponga una ayuda para todos aquellos/as que, al igual que yo nacieron con una CC.

Aunque expongo mis sufrimientos e inseguridades, está narrada sin rencor.

¡ ES UN CANTO A LA ESPERANZA !

Y, ME GUSTARÍA, PARA TERMINAR, QUE FUERA UN MOTIVO DE REFLEXIÓN E INVESTIGACIÓN PARA CARDIÓLOGOS Y PROFESIONALES RELACIONADOS CON EL MUNDO DE LA SANIDAD.»

Mª Dolores Tejero Vela

Podéis comprar vuestro ejemplar en aqui.

Ante la gran cantidad de llamadas y mensajes de nuestros padres de pacientes cardiópatas os dejamos esta información relativa a la vuelta al cole en vuestros hijos.

No hay datos específicos sobre el impacto del Covid19 en pacientes con cardiopatías congénitas, por lo que se aplican en ellos, los conocimientos y medidas generales. En base al sentido común médico, debemos considerar que pueden tener un pequeño riesgo “extra” los pacientes con disfunción ventricular, hipertensión pulmonar y clínica de insuficiencia cardiaca. También pueden tener un pequeño riesgo “extra” los portadores de cardiopatías cianógenas, aquellos sometidos a operaciones recientes o complejas como la operación de Fontan, el doble switch, etc. Así mismo, también aquellos operados que tengan lesiones residuales importantes. Por eso mismo, aquellos de vuestros hijos que están en estas situaciones no deberían acudir a clase hasta que se verifique la existencia de medidas preventivas en el colegio.

La Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) ha publicado recientemente sus recomendaciones al respecto. Las podéis encontrar aqui: recomendaciones SECPCC

Se está constatando que la población infantil y juvenil no está exenta de contagio y riesgo, aunque el curso de la enfermedad es habitualmente leve en ellos. En este periodo de rebrotes, hay más personas infectadas asintomáticas lo que constituye una ventaja y una desventaja. Ventaja porque el requerimiento de hospitalización e intensivos es menor. Desventajas porque como asintomáticos, pasan desapercibidos y pueden incrementar el número de contagios.

 La medidas principales contra la Covid19 siguen siendo:

• Uso de mascarilla FP2 (mejor que la quirúrgica) en todo momento en la calle y lugares públicos
• Evitar aglomeraciones de gente y mantener una distancia mínima de 2 metros
• Lavarse frecuentemente las manos con agua y jabón y en su ausencia con gel hidroalcohólico (70% de alcohol). Evitar llevar las manos a la cara después de haber tocado objetos que otros hayan podido tocar.

¿Qué hacer en este periodo de “brotes”?

Es difícil dar unas pautas generales, y cada persona, familia o grupo social debe decidir que hacer en su caso. En todos es obligado el cumplimiento de las medidas preventivas citadas arriba.

Es nuestra opinión, que no se puede estar voluntariamente confinado en casa cuando se prevé que esto puede durar meses. Tampoco se puede exponerse al contagio sin las medidas de prevención. Una postura intermedia, equilibrada, pero cumpliendo a rajatabla las medidas de prevención es lo adecuado y puede permitirnos vivir lo más cercano a lo “normal” pero escaso riesgo de contagio. Semana a semana y según la situación general y local hay que mantener o modificar la actividad de cada persona, familia o colectivo social, para mantener las medidas de prevención.

Aún más difícil es emitir una opinión médica sobre la reincorporación de los niños al colegio. Es deseable que los niños atiendan el colegio físicamente, pero deben de implementarse medidas preventivas en el colegio y trasporte para evitar los contagios. Las más importantes: Uso obligado de mascarillas a partir de 6 años, distanciamiento en las aulas, reducir el nº de alumnos por profesor, la creación de “burbujas sanitarias” (se crean grupitos de niños que contactan entre si pero no contactan con otros grupos, de forma que si se infecta alguno, se hacen PCRs a todos dentro de ese grupo, facilitando el rastreo y el confinamiento si necesario), entradas y salidas escalonadas, teleenseñanza a los que resulten Covid + para que puedan seguir las clases desde casa, etc.

¿Qué se debe hacer en caso de contagio?

• Si un paciente inicia síntomas compatibles con la Covid19 (infección respiratoria aguda con fiebre, tos y/o dificultad al respirar, etc.) debe acudir a un centro de salud para valoración y posterior
• Realización de una prueba PCR.
• Confinarse en el domicilio hasta saber el resultado del PCR
• Si PCR +, le pedirán que cumpla una cuarentena de 14 días de confinamiento en casa.

¿Qué se debe hacer en caso de haber contactado (ser un “contacto”) con una persona PCR + y/o enferma de coronavirus?  

• Definición de “contacto”
  • Se considera “contacto” (tiene riesgo de contagio) si ha sido con una persona PCR+ durante al menos 15 minutos y una distancia <2 metros, a partir de
    • 2 días antes del inicio de síntomas
    • o de la fecha de la prueba del PCR en asintomáticos.
• El “contacto” debe:
  • Acudir al centro de salud que la corresponda para ser evaluado y realizar posiblemente un PCR si todavía no se ha realizado esta prueba.
  • Debe confinarse en casa hasta saber el resultado de la prueba

 

Así que ya sabéis, por el bien de todos actuemos con responsabilidad y cumplamos unas pequeñas normas para controlar esta enfermedad.

 

 

 

 

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“Ante una enfermedad valvular del corazón que precise de actuación quirúrgica el intento de reparación debe ser, siempre que sea posible, la primera opción” este pensamiento del responsable de cirugía de la Unidad de Cardiopatías Congénitas (UCC), el Dr. Glez. Rocafort, tiene que quedarse grabado en el cerebro de cualquier cirujano cardíaco de cardiopatías congénitas y ser su leitmotiv en la cirugía valvular congénita.

La técnica de reparación (valvuloplastia) que se utiliza puede cambiar dependiendo de múltiples factores que hay que evaluar a priori: la válvula a reparar, el tipo de lesión, la anatomía individual de cada caso… Pero el objetivo final siempre es el mismo: utilizar el propio tejido valvular para corregir la lesión estructural.

Una de la últimas operaciones realizada por el equipo de cirugía de la UCC ha sido la reparación de la válvula tricúspide de un paciente de 20 años que sufría de una cardiopatía llamada Anomalía de Ebstein. A grandes rasgos, esta afectación cardíaca provoca una ausencia del desarrollo normal de la válvula que conecta la aurícula derecha (AD) y el ventrículo derecho (VD) y una migración de la misma hacia el VD provocando la atrialización del mismo (quita espacio al VD y se lo da a la AD). Lleva consigo un defecto en el cierre de la misma produciendo insuficiencia tricúspide y una menor capacidad del VD de aceptar sangre para enviarla a los pulmones (menos tamaño y peor función). En muchos casos la tolerancia a la lesión es buena durante años pero con el tiempo se produce clínica de insuficiencia cardíaca derecha (pérdida de capacidad funcional, intolerancia al ejercicio, hinchazón de piernas, de abdomen…) y arritmias auriculares empeorando claramente la calidad de vida del paciente.

La técnica empleada en esta ocasión por nuestros cirujanos ha sido la “técnica de cono”, descrita por el cirujano brasileño Da Silva en 2007. En la misma se realiza una desinserción completa de los velos valvulares que se encuentran íntimamente adheridos al tejido muscular del VD y  una vez despegados se construye una estructura cónica con los mismos (de ahí su nombre) que permite un funcionamiento correcto de la misma (ver foto. Dicho cono se reimplante en el anillo anatómico (lugar donde debería estar la válvula implantada si no hubiera migrado) y se refuerza dicha estructura con anillo protésico para evitar que se dilate con el tiempo. El resultado quirúrgico fue excelente con una válvula reconstruida con buena apertura y sin insuficiencia residual. Al procedimiento se asoció la cirugía de Glenn (conexión de la vena cava superior a la arteria pulmonar derecha) para disminuir la cantidad de sangre que llega al VD pues pasa directamente a los pulmones y  así descargarle de trabajo.

No es el primer caso que realizamos en el Hospital HM Montepríncipe pero es de reseñar que la anomalía de Ebstein es una patología extremadamente rara y los casos quirúrgicos son escasos incluso en centros de alto volumen de pacientes. De ahí que la técnica no esté implementada en todos los centros y se puede considerar como innovadora en España a pesar de su largo recorrido en otros países. El evitar la implantación de una prótesis en estos adultos jóvenes y la mayor tolerancia al ejercicio mejoran de una forma clara y definitoria la calidad de vida de nuestros pacientes. Así mismo evitamos la necesidad de anticoagulación y los riesgos asociados a la misma.

En la UCC apostamos por la vanguardia quirúrgica y seguimos por esa senda con la mejora de nuestras técnicas y experiencia para poder ofrecer a nuestros pacientes las últimas novedades implementadas en el mundo de la cirugía cardíaca congénita.

Sí, has leído bien.

Nuestra intención es, progresivamente, reanudar la actividad habitual de nuestra Unidad de Cardiopatías Congénitas, pero estableciendo estrictas medidas de protección contra el Covid19.

¿Cuándo?

A partir del lunes 4 de mayo, en el Hospital Universitario Montepríncipe y del lunes 11 de mayo, en el resto de Hospitales HM (Puerta del Sur en Móstoles y Sanchinarro). Así como  también en nuestra Consulta de Clara del Rey 59. La consulta de diagnóstico fetal de Nuevo Belen ya estás operativa.

¿Cómo?

Como hacéis habitualmente, debéis llamar a teléfono de la consulta correspondiente (ver aqui) o citaros en la web de Hospitales Madrid mediante la cita online.

¿Por qué?

Hay varios motivos para la reapertura:

• El objetivo de las consultas en pacientes con cardiopatía congénita es prevenir con tiempo las posibles complicaciones o una evolución clínica negativa. Sin seguimiento, los pacientes no urgentes pueden sufrir situaciones que requieran la actuación médica para prevenir o tratar antes de que sea demasiado tarde. Sin consultas “electivas” estos pacientes correrían el riesgo de evolucionar negativamente sin tener la ocasión de evitarlo.
• El colectivo médico prevé que esta situación de pandemia se va a prolongar en el tiempo. Pero las medidas drásticas de confinamiento no pueden durar tanto y van a dejar paso a una rápida y progresiva “normalización de vida” y final del confinamiento. Es cuestión de días o alguna semana que se plantee la reanudación de una vida lo más cercana a la normalidad. Todo se tendrá que hacer con medidas de protección contra el Covid19.
• Podemos proporcionar una protección eficaz contra el Covid19, aunque no evita al 100% el riesgo de contagio. En medicina difícilmente existe nunca el 100%.

Medidas de protección contra el Covid19 en consultas

Se confirmará la cita enviando un email con fecha y hora de la misma. Este documento sirve también como justificante ante la policía.Antes de la consulta, los responsables de cada una de ellas, os llamarán por teléfono a cada uno de vosotros para:

• Asegurarse de que ningún paciente o acompañante que venga a la consulta deberá padecer la enfermedad o ser sospechoso de tenerla.. Si hubiera síntomas o sospecha de infección no se le citará en consulta y se le invitará a que acuda a urgencias del Hospital Monteprincipe.
• Comunicar que el paciente venga solo si es adulto, o con un solo progenitor si es un niño.
• Fijar el horario concreto y rogar puntualidad para evitar aglomeraciones en la consulta.
• Que adulto o progenitor o incluso niño mayor deben venir con mascarilla puesta y guantes
• Que al entrar y salir de la consulta se deben lavar las manos o los guantes con gel hidro-alcohólico, evitando llevarse las manos a la cara en ningún momento.
• Que en la consulta deben mantener una distancia de al menos 1 metro.
• El pase de de la tarjeta de su aseguradora debe, en lo posible, realizarla directamente el paciente o su progenitor

Todo el personal sanitario cumplirá también las mismas normas de prevención contra el coronavirus, incluyendo el lavado frecuente de manos con jabón neutro.Se realizará limpieza diaria de la consulta, incluyendo mobiliario, paredes y suelo con soluciones de lejía que se ha comprobado ser un excelente virucida.
Ya estamos preparando todo con medidas de protección anti Covid19, para poder seguir cuidando de ti y de los tuyos. Si tienes cualquier duda o pregunta escríbenos y te ayudaremos:  agrocafort@cardiopatiascongenitas.net

 

 

 

 

Fotos:

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Araceli Galindo Laguna. Psicóloga Clínica de la UCC. Atención Infanto-juvenil y adultos (araceligalindo@gmail.com)

Belén Tarrat Fierros. Psicóloga Especialista en Salud y Psico-oncología. (belentarrat@hotmail.com)

 

Desde hace un mes estamos viviendo en una situación de emergencia desconocida para nosotros hasta ahora. El confinamiento al que nos obliga la pandemia del Covid 19 nos puede estresar en sí misma por el aislamiento, la preocupación por familiares, amigos o allegados y por el posible contagio del virus. Al miedo de la enfermedad en sí misma se añade la situación de aislamiento.

Los padres y madres podemos sentirnos preocupados por llegar a todos los frentes. Aunque parezca que tenemos más tiempo, en realidad éste se divide entre muchas tareas diarias que antes podían estar repartidas y apoyadas por otros recursos. Ahora se concentran en: la atención a los hijos/as, el teletrabajo quienes tengan que seguir haciéndolo desde casa, las tareas en hogar (comida, ropa, limpieza…), la preocupación por nuestras personas mayores que viven solos y que dependerán de sus vecinos cuando no tengan otras posibilidades de apoyo…Al principio parecía que podíamos organizarnos y según aumentan los días sin salir, podemos vernos más desbordados.

A nuestra autoexigencia para llegar a todo, se suma nuestra propia vivencia emocional de la situación, con la incertidumbre del tiempo que nos queda por delante, nuestra preocupación ante la salud, ante nuestros familiares e incluso ante nuestro futuro económico. Buscando un equilibrio saludable en estos días, los adultos responsables de nuestras casas nos vemos obligados a manejar nuestras propias emociones y esto supone un esfuerzo que no siempre logramos cumplir. A diferencia de los adultos, los niños/as aún no han aprendido a gestionar su mundo emocional y, en estos momentos, es importante que les acompañemos y les propiciemos espacios para expresar sus emociones.

Hemos intentado sobrellevar la situación y regulado nuestras propias emociones en menor o mayor medida, pero nos sigue preocupando la salud emocional de nuestros hijos/as. ¿Cómo viven ellos esta situación? ¿Cómo la entienden?¿Cómo se encuentran ahora? Los niños/as tienen diferentes maneras de mostrar su capacidad de adaptación a la nueva situación. Lo más importante es entender que a ellos/as esta situación les afecta igual que a nosotros: les han cambiado sus rutinas diarias; sienten cómo estamos; sea cual sea su edad, notan que algo importante está pasando; nos ven preocupados, hablando constantemente del Covid19 y emocionalmente sienten sus preocupaciones, miedos e incertidumbre ante la situación.

En la infancia hay características que hacen diferente cómo lo vive cada uno. Para entender cómo sienten, hay que tener en cuenta algunos criterios como:

– Edad del menor

– Características de personalidad

– Experiencias vividas previamente

– Cómo afecta el propio virus a la familia, incluso con el fallecimiento de familiares o allegados.

– Otros apoyos: hermanos, padres en convivencia, aire libre en casa…

Al principio del confinamiento podían vivirlo como una novedad casi lúdica por el hecho de no ir al colegio, pasar todo el tiempo con sus padres, cierta permisibilidad en normas de convivencia…Pero, pasados los días tiene una repercusión diferente en ellos: dejan de ver a sus compañeros de clase, no trabajan con ellos, no van al parque, no ven a otros familiares cercanos: primos, abuelos, amigos, no se comunican de la manera habitual. Algunos cumplirán años alejados de sus amigos y sólo se comunicarán gracias al teléfono, videoconferencia…Y cómo decíamos anteriormente, puede afectar la posible aparición dentro de la familia, de acontecimientos difíciles a causa del virus.

Pasados estos días, los niños/as siguen necesitando un tiempo para adaptarse a la situación que continúa y pueden aparecer nuevas conductas: mostrando ansiedad, cambios en el humor, tristeza, introversión, irritabilidad, agitación, algún trastorno en el sueño… Podemos decir que todos estos aspectos son adaptativos a la nueva situación y lo bueno será identificarlos para poder manejarlos lo mejor posible.

Algunos consejos

 

Los padres y madres crearemos un entorno afectuoso a su alrededor, quizá más que el que en la vida cotidiana solemos tener. Desde aquí sugerimos algunas ideas que, probablemente, ya estáis llevando a cabo, con la idea de reforzar y apoyar vuestro acompañamiento con los más pequeños de la familia:

• Crearemos rutinas y horarios, pero dando también cabida a la flexibilidad en otras actividades familiares. De lunes a viernes, los horarios de la mañana más dirigidos a obligaciones laborales (para los adultos) y de actividades escolares (para los niños/as) y las tardes, alternando alguna actividad de toda la familia con otros espacios que propicien la comunicación con ellos. Podemos escribir con todos los miembros de la familia un calendario para ordenar estos espacios. Con los más pequeños, dibujaríamos pictogramas para que comprendan lo que viene a continuación.
• Practicar hábitos de limpieza, explicándoles cómo se puede reducir el riesgo de infectarse, jugar con ellos mientras nos lavamos la cara con jabón haciendo de modelos para ellos.
• No será fácil para los padres y madres que tengamos que compaginar el teletrabajo con la dedicación a los hijos/as. Para ello, podremos hacer un plan diario o semanal de trabajo, turnarnos los horarios entre la pareja, crear espacios físicos para cada uno y hablarlo con ellos. Esto facilitará la comprensión de la situación diaria y ayudará al niño/a a anticipar cada actividad del día y sabrá cuándo su padre o madre podrá dedicarle ese tiempo especial que el niño demande.
• Hablaremos con los niños/as con naturalidad, contándoles lo que está sucediendo y dándoles una información clara y adaptada a su edad. Evitaremos la sobreexposición a las noticias de la TV, ya que pueden generarles más miedos que conocimiento sobre la enfermedad.  Podemos crear espacios adecuado para ellos en los que comentar lo que conocen sobre el virus, qué es lo que se imaginan, que puedan dibujar sus ideas, representarlas con plastilina, escribiendo una historia en forma de cuento, de cómic. Podemos hacerlo con ellos y hablarlo mientras lo expresan.
• Hablaremos con ellos para cambiar su frustración ante la percepción del “fastidio” de no poder salir a la calle o ir con los amigos, por la idea de que es nuestro sacrificio personal el que va a ayudar al bien de que sus amigos no se enfermen, que con el esfuerzo de quedarnos en casa estamos en una “misión especial de salvar vidas” y esto es esencial para todos los que nos rodean, fomentando así la solidaridad en ellos.
• Les ayudaremos a expresar sus emociones como el miedo, o la tristeza o cualquier sentimiento que les inquiete. Les mostraremos comprensión sobre que es normal sentirse así, lo asemejaremos a que nosotros también tenemos algún rato en los que nos sentimos igual que ellos y lo expresamos. Y después de reconocer esos sentimientos, seguir adelante porque en esta situación tenemos que hacer y dar lo mejor de nosotros con nuestro esfuerzo. Con los más pequeños, podemos dibujar caras o utilizar pegatinas y, ayudarles a contener sus rabietas mostrándoles nuestra tranquilidad y acogiendo esos momentos que sin duda aparecerán. También podemos usar sus juguetes favoritos. Más adelante se recomiendan algunas publicaciones y cuentos que pueden facilitarnos el diálogo.
• Reservaremos un momento del día, quizá mientras cenamos, para hablar de las cosas buenas y agradables que hayamos tenido a lo largo del día. Quizá después de cenar podría ser un buen momento para hacer un pequeño diario en donde escribir esas cosas que nos han resultado agradables: la comida que ha hecho hoy papá, que mi amigo Pedro me ha mandado una foto muy simpática suya, que hoy mi hermana me ha ayudado con un problema de mates que no me salía…
• Dedicar un tiempo en familia a la actividad física, haciendo alguna tabla de gimnasia o practicando algún juego físico ya que en su anterior actividad cotidiana tenían un alto consumo de energía. Con los más pequeños puede funcionar jugar a la imitación como “Pepe dice…” en el que todos por turno, demos una orden y el resto tiene que hacerla.
• Compensar el aislamiento, utilizando la tecnología a nuestro alcance para hacer videollamadas con otros familiares, abuelos, tíos, primos, amigos a los que no se ven ahora. Usar el teléfono para escuchar la voz del otro, además de usar mensajes u otras conexiones de internet. Todo ello compensará la falta de contacto físico.
• Reconocerse haciendo este esfuerzo de confinamiento del que aprenderán a ser más solidarios y desinteresados, aceptar el aburrimiento y crear alternativas para salir de él, ayudándose unos a otros dentro de la familia cooperando en las actividades caseras para lograr el bienestar de todos. Los niños/as tienen mucha resiliencia en su naturaleza en desarrollo y eso es algo muy importante con lo que debemos contar para potenciar su propia capacidad adaptativa y de crecimiento.

Para ampliar información sobre la situación emocional que están viviendo los niños y las niñas en estos días, recomendamos la Guía psicológica coronavirus para menores, que se acaba de crear con el fin de entender mejor la situación de los más pequeños. La puedes encontrar aqui.

En conclusión, a todos nos lleva un tiempo adaptarnos a los pros y contras de una nueva situación. Y ésta que nos ha tocado vivir es especialmente extraña para nosotros y nuestros hijos/as. De ella, nuestro aprendizaje final se verá enriquecido al comprobar nuestra capacidad de afrontamiento y reajuste de valores que, aun siendo conocidos, hasta ahora no habíamos prestado mucha atención: pensar en el otro, mostrar agradecimiento, el dar y recibir, comprobar la generosidad del ser humano, el altruismo y participar conjuntamente en el logro del bienestar común.

Algunas lecturas y cuentos:

• Así es mi corazón. Jo Witek y Christine Rouseey. Videos en youtube y descarga en pdf: pincha aquí
• Las emociones. Xavier Deneux (a partir de 3 años)
• El monstruo de colores. Anna Llenas. Existen varios videos en youtube
• Emocionario. Dí lo que sientes. Palabras aladas. (todas las edades)

 

 

 

 

 

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Araceli Galindo Laguna (Psicóloga Clínica de la UCC) 

Belén Tarrat Fierros (Psicóloga Especialista en Salud y Psico-oncología)

 

 

Ante situaciones de crisis, y en concreto en la actualidad sanitaria sobre el coronavirus (COVID’19) que nos afecta a todos, queremos ayudarte a identificar algunas emociones que puedes estar sintiendo.

Con la obligación de permanecer en nuestras casas sin salir a interactuar con otras personas, ni a realizar gestiones en el entorno social, pueden desencadenarse sensaciones desagradables que en nada favorecen a sobrellevar el tiempo que hay que permanecer estrictamente dentro del hogar.

Si además, tienes un hijo/hija con una cardiopatía congénita o tú mismo la tienes, puede que te sientas más preocupado y pendiente constantemente de cómo os encontráis, como con sensación continua de estado de alarma.

En este preciso momento, puede ser que vivamos solos, en pareja, en familia con hijos, con algún otro miembro (abuelos, algún sobrino) o temporalmente, con algún amigo íntimo que viva en nuestra casa. En cualquiera de estas situaciones,

Podemos sentirnos angustiados por la situación y desarrollar conductas poco saludables que interferirán con el día a día. Quizá vayamos a la nevera con más frecuencia de lo habitual; estemos demasiado pendientes de las noticias, redes, whatsapp; nos preocupemos en exceso por la limpieza y desinfección; si somos muy activos en el deporte y nos vernos limitados para hacerlo, podemos sentir esa inquietud interna tan molesta; es posible que durmamos en exceso o menos de lo saludable; vemos que no nos cunde el tiempo… Establecer un orden en las actividades cotidianas nos ayudará a soportar el malestar que nos produce la ansiedad y evita que realicemos todas estas acciones que ponemos en marcha de forma equivocada para reparar la angustia, produciendo el efecto contrario de aumentarla.

Es humano tener miedo a la enfermedad. Cualquier enfermedad nos produce incertidumbre y, dependiendo de la gravedad, tenemos miedo y podemos llegar a sufrir pánico a medida que el desconcierto aumenta. Todo esto, también dependerá de nuestra propia personalidad y de la manera de afrontar las situaciones difíciles. En el COVID’19 se concentra la incertidumbre y la evolución del mismo. Conociendo cómo afrontar los aspectos sanitarios, de los que estamos suficientemente informados, sabremos cómo actuar y esto ayudará a controlar nuestro miedo ante este virus.

También nos frustramos y enfadamos porque no podemos hacer lo que queremos. Inevitablemente, la situación de confinamiento por la enfermedad nos lleva, de forma obligatoria, a “tener que parar”. No estamos muy acostumbrados a ello, ya que nuestra sociedad imprime un ritmo de vida en el que nada para, todo sigue y sigue muy rápidamente. Nos irritamos fácilmente y esto no favorecerá la convivencia.

Cuando se rompen nuestras rutinas, podemos perder parte de nuestra organización cotidiana donde todo estaba estructurado: nos levantamos a tal hora, salimos para el trabajo, llevamos a los niños al colegio, jornada laboral, recogemos a los niños, vuelta a casa, actividades familiares, cena, acostarse. Las rutinas nos ayudan a vivir en un ritmo vital que nos ordena. Ahora, esto se ve afectado de manera significativa y de ahí que volvamos a instaurar unas rutinas diarias adaptadas a la situación que nos obliga la enfermedad actual.

¿Llegaremos a aburrirnos o a tener desidia por las cosas que antes nos interesaban? La falta de estímulos externos a los que ahora nuestro acceso está restringido, ¿puede llevar a abandonarnos o perder nuestra motivación? Es posible que tengamos momentos en los que pensemos “total, para qué lo hago si no puedo desarrollarlo fuera de casa” o “qué aburrimiento, todos los días lo mismo”, pero ello dependerá de nuestra forma de afrontar la situación y de inventarnos otras maneras de actuar o de distraernos.

Desgraciadamente, hay muchas personas que estarán viviendo el confinamiento en la soledad de sus casas. Si estamos en esa situación, el sentimiento de tristeza y abandono es algo importante a cubrir. Y no dependerá únicamente de lo que haga el que viva solo. Dependerá, en gran medida, de la ayuda exterior que pueda recibir; de la comunicación con otros, de saberse ayudado en su vulnerabilidad. Si estamos solos, hagámonos notar con el vecino, con el amigo, con los compañeros de trabajo usando los medios de comunicación que tenemos al alcance. Si tenemos amigos o familiares en esta situación, acerquémonos a ellos usando la tecnología que disfrutamos actualmente.

Algunos consejos

Aceptaremos la angustia y la ansiedad como algo desagradable, pero que a la vez podemos manejar. Haciendo hábitos saludables para comer, dormir, la actividad física, la comunicación con los demás. Horarios estables para comer. Una hora antes de dormir abandonar cualquier soporte informático (tablet, ordenador, móvil). Marcarse un horario para contestar a los Whatsapp o grupos de redes sociales. Calendario semanal para la actividad física.

Combatiremos el miedo aprovechándonos de lo que conocemos de él y sabiendo cómo actuar en cada momento. Aceptar las sensaciones que nos produce el miedo y la incertidumbre, manteniendo la visión en el aquí y ahora. El sentido del humor hace que el miedo se empequeñezca. Las manifestaciones solidarias en los balcones y ventanas por un motivo concreto, también ayuda a diluir el miedo, ya que no nos sabemos completamente aislados ante la enfermedad y sí unidos y conectados a otros que se enfrentan a ella igual que nosotros. Si la situación te sobrepasa, puedes practicar respiraciones profundas con los ojos cerrados y trayendo a la mente una imagen, un pensamiento o un recuerdo que te trasmita calma.

Frente a la frustración, podemos desarrollar nuestra tolerancia a la frustración minimizando el efecto de estar en nuestras casas. Buscaremos recursos en casa para tener más paciencia. También, podemos buscar un espacio para nosotros mismos cuando sintamos que el enfado nos sobrepasa y lo estamos trasladando a las personas con las que convivimos en este aislamiento. Asimismo, también, pensar en ofrecerles a ellos un espacio para que puedan desahogarse. Organizaremos nuestra actividad diaria para aprovechar el tiempo de manera distinta a como lo veníamos haciendo. Nos ocuparemos de saber qué le interesa o prefiere hacer el resto de familiares que conviven con nosotros.

Establecer nuevas rutinas adaptadas a la nueva situación para no desorganizarnos. Mantener un horario de levantarse; plantear trabajo para la mañana (desde actividades caseras a las propias del teletrabajo o tareas en los niños); mantener un horario de comida en el que compartir sin TV u otros medios de comunicación; un tiempo para la actividad física; dar atención a las propias aficiones (lectura, escritura, buscar curiosidades, planear un viaje futuro para el verano…)

Para frenar el aburrimiento pondremos en marcha nuestra imaginación. Podemos inventarnos tablas de gimnasia para hacer solos o con la familia; hacer una canción para divertirse en casa; turnar a cada miembro de la familia para hacer la comida; montar un concurso de lunes a sábado para premiar el domingo la merienda más original o la cena más agradable…

Los sentimientos de tristeza podemos minimizarlos pensando en nuestras propias habilidades (bricolaje, ordenar la casa, revisar el ordenador) y poniéndonos en contacto con el exterior, llamando a amigos, haciendo una lista de personas a las que hace tiempo que no hablamos. Y si estamos preocupados por otros que viven solos, hacerlo a la inversa, llamarlos, mandarles algún mensaje, tener alguna conversación sobre la situación, lo que nos preocupa, lo que podemos hacer, compartir estrategias de lo que a nosotros nos vale en esta situación. Lo importante es que esa tristeza se vive y dándole salida, ayudará a dar paso a la calma.

Ánimo a todos y aprendamos de las situaciones difíciles.

 

 

 

 

 

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Ante el gran número de llamadas y E-mails recibidos de todos nuestros pacientes para que les informemos sobre el posible impacto en su salud de la pandemia de coronavirus (Covid19), escribimos esta carta con la información de que disponemos hasta ahora. Y añadimos nuestros consejos y advertencias.

La situación sanitaria en nuestro país cambia día a día y desgraciadamente a peor. En la Comunidad de Madrid, previamente en Italia, y creo que en los próximos días en el resto de España, la situación sanitaria es crítica. Muchos médicos están contagiados, en cuarentena o aislados. La Administración está ofreciendo contratos extraordinarios a enfermeras y médicos, e incluso llamando a los facultativos jubilados. No hay material sanitario suficiente ante la avalancha de enfermos que acuden a los hospitales. Hay falta de mascarillas, trajes aislantes, antisépticos, y hasta respiradores para atender a los más críticos. No es recomendable tener que ingresar en un hospital en esta situación.

Según los datos oficiosamente disponibles, el 20% de los infectados de Covid19 necesitan hospitalización, y un 5% precisan de cuidados intensivos. El cuadro clínico es de fiebre, tos y cansancio generalizado, y en los casos críticos, distrés respiratorio, afectación renal y afectación cardiaca, que se hace muy evidente en la población de mayor edad. La mortalidad en España está siendo de alrededor del 2,5% y en Italia del 5-5,5%. En todo el mundo es de un 3-3,5%

Por otro lado, hace pocos días hemos sabido que el Covid19 tiene una acción muy perniciosa no solo en el pulmón y alvéolos pulmonares, como cualquier virus gripal, sino también en el corazón y sistema cardiovascular. Son datos reflejados en publicaciones científicas escritas por los médicos chinos que nos llevan unos 2 meses de adelanto y han empezado a analizar los casos de fallecimiento y el posible mecanismo patológico del virus.

En el corazón puede causar una inflamación aguda del músculo cardiaco o miocarditis que puede ocasionar el fallecimiento, o lesiones residuales crónicas en los supervivientes. Consideran pacientes de alto riesgo a los pacientes mayores de edad portadores de comorbilidades como la hipertensión, diabetes y alteraciones coronarias. Pero tampoco los jóvenes, los adolescentes y los niños están exentos de contagio, y lógicamente tampoco lo están los pacientes con cardiopatía congénita.

Toda la información se extrae de la población general, y no hay estudios científicos específicos sobre la población de cardiópatas congénitos. A pesar de ello, lógicamente, podemos deducir que si este patógeno daña al corazón y sistema cardiovascular de forma preferencial, los pacientes con cardiopatía congénita no corregida o con afectación hemodinámica tienen, probablemente, más riesgo de tener una evolución de mal pronóstico, si se infectan con el coronavirus, que la población general. Por lo tanto, es recomendable para ellos que extremen los cuidados preventivos que se aconsejan para toda la población para evitar el contagio por el Covid19, o al menos frenar el número creciente de casos infectados.

No hay tratamiento eficaz para el coronavirus. Hoy por hoy, no hay vacuna ni medicación alguna que cure esta pandemia. Lo único que hay es EVITAR LA INFECCIÓN Y SU EXPANSIÓN..

¿Cómo se evita la infección?: AISLÁNDOSE. En la práctica: quedándose en el domicilio, practicando algunos paseos esporádicos fuera de casa, y evitando:

• Cualquier contacto innecesario con otras personas.
• Si no queda más remedio que hablar con otra persona, hacerlo a un metro y medio de distancia mínimo.
• No dar la mano a nadie, ni abrazar, ni besar.
• Lavarse las manos frecuentemente.
• Cancelar todos los eventos sociales como comidas, cenas, reuniones, celebraciones, y evitar todos aquellos lugares que impliquen contacto o cercanía con otras personas.
• Los niños no deben ir a parques con otros niños y se debe evitar el uso de columpios.
• No acudir a revisiones salvo que sea imprescindible o por urgencia. En caso de duda contacta con tu cardiologo pediatra

En general, si se observa fiebre o síntomas catarrales, el paciente debe permanecer en casa extremando aún más las medidas de aislamiento, incluso respecto a los demás miembros de la familia, (A ser posible distinto baño, comidas aparte, etc.) observando la evolución. Si mejora en los próximos días, el paciente debe seguir con su vida previa a la presencia de fiebre. Si empeora, debe avisar a las autoridades sanitarias. En Madrid hay un teléfono concreto para la Comunidad de Madrid: ☎️900 102 112.

Dr. F. Villagrá y Dra. M. Rodríguez

Unidad de Cardiopatías Congénitas

 

Os dejamos, así mismo, las Recomendaciones de actuación de la Asociación Española de Pediatría (AEP) del 11 de marzo de 2020: RECOMENDACIONES NIÑOS (AEP)

 

 

 

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