Arreglar las válvulas cardiacas, nuestro principal objetivo quirúrgico

“Ante una enfermedad valvular del corazón que precise de actuación quirúrgica el intento de reparación debe ser, siempre que sea posible, la primera opción” este pensamiento del responsable de cirugía de la Unidad de Cardiopatías Congénitas (UCC), el Dr. Glez. Rocafort, tiene que quedarse grabado en el cerebro de cualquier cirujano cardíaco de cardiopatías congénitas y ser su leitmotiv en la cirugía valvular congénita.

La técnica de reparación (valvuloplastia) que se utiliza puede cambiar dependiendo de múltiples factores que hay que evaluar a priori: la válvula a reparar, el tipo de lesión, la anatomía individual de cada caso… Pero el objetivo final siempre es el mismo: utilizar el propio tejido valvular para corregir la lesión estructural.

Una de la últimas operaciones realizada por el equipo de cirugía de la UCC ha sido la reparación de la válvula tricúspide de un paciente de 20 años que sufría de una cardiopatía llamada Anomalía de Ebstein. A grandes rasgos, esta afectación cardíaca provoca una ausencia del desarrollo normal de la válvula que conecta la aurícula derecha (AD) y el ventrículo derecho (VD) y una migración de la misma hacia el VD provocando la atrialización del mismo (quita espacio al VD y se lo da a la AD). Lleva consigo un defecto en el cierre de la misma produciendo insuficiencia tricúspide y una menor capacidad del VD de aceptar sangre para enviarla a los pulmones (menos tamaño y peor función). En muchos casos la tolerancia a la lesión es buena durante años pero con el tiempo se produce clínica de insuficiencia cardíaca derecha (pérdida de capacidad funcional, intolerancia al ejercicio, hinchazón de piernas, de abdomen…) y arritmias auriculares empeorando claramente la calidad de vida del paciente.

La técnica empleada en esta ocasión por nuestros cirujanos ha sido la “técnica de cono”, descrita por el cirujano brasileño Da Silva en 2007. En la misma se realiza una desinserción completa de los velos valvulares que se encuentran íntimamente adheridos al tejido muscular del VD y  una vez despegados se construye una estructura cónica con los mismos (de ahí su nombre) que permite un funcionamiento correcto de la misma (ver foto. Dicho cono se reimplante en el anillo anatómico (lugar donde debería estar la válvula implantada si no hubiera migrado) y se refuerza dicha estructura con anillo protésico para evitar que se dilate con el tiempo. El resultado quirúrgico fue excelente con una válvula reconstruida con buena apertura y sin insuficiencia residual. Al procedimiento se asoció la cirugía de Glenn (conexión de la vena cava superior a la arteria pulmonar derecha) para disminuir la cantidad de sangre que llega al VD pues pasa directamente a los pulmones y  así descargarle de trabajo.

No es el primer caso que realizamos en el Hospital HM Montepríncipe pero es de reseñar que la anomalía de Ebstein es una patología extremadamente rara y los casos quirúrgicos son escasos incluso en centros de alto volumen de pacientes. De ahí que la técnica no esté implementada en todos los centros y se puede considerar como innovadora en España a pesar de su largo recorrido en otros países. El evitar la implantación de una prótesis en estos adultos jóvenes y la mayor tolerancia al ejercicio mejoran de una forma clara y definitoria la calidad de vida de nuestros pacientes. Así mismo evitamos la necesidad de anticoagulación y los riesgos asociados a la misma.

En la UCC apostamos por la vanguardia quirúrgica y seguimos por esa senda con la mejora de nuestras técnicas y experiencia para poder ofrecer a nuestros pacientes las últimas novedades implementadas en el mundo de la cirugía cardíaca congénita.

Abrimos de nuevos nuestras consultas cardiológicas habituales

Sí, has leído bien.

Nuestra intención es, progresivamente, reanudar la actividad habitual de nuestra Unidad de Cardiopatías Congénitas, pero estableciendo estrictas medidas de protección contra el Covid19.

¿Cuándo?

A partir del lunes 4 de mayo, en el Hospital Universitario Montepríncipe y del lunes 11 de mayo, en el resto de Hospitales HM (Puerta del Sur en Móstoles y Sanchinarro). Así como  también en nuestra Consulta de Clara del Rey 59. La consulta de diagnóstico fetal de Nuevo Belen ya estás operativa.

¿Cómo?

Como hacéis habitualmente, debéis llamar a teléfono de la consulta correspondiente (ver aqui) o citaros en la web de Hospitales Madrid mediante la cita online.

¿Por qué?

Hay varios motivos para la reapertura:

  • El objetivo de las consultas en pacientes con cardiopatía congénita es prevenir con tiempo las posibles complicaciones o una evolución clínica negativa. Sin seguimiento, los pacientes no urgentes pueden sufrir situaciones que requieran la actuación médica para prevenir o tratar antes de que sea demasiado tarde. Sin consultas “electivas” estos pacientes correrían el riesgo de evolucionar negativamente sin tener la ocasión de evitarlo.
  • El colectivo médico prevé que esta situación de pandemia se va a prolongar en el tiempo. Pero las medidas drásticas de confinamiento no pueden durar tanto y van a dejar paso a una rápida y progresiva “normalización de vida” y final del confinamiento. Es cuestión de días o alguna semana que se plantee la reanudación de una vida lo más cercana a la normalidad. Todo se tendrá que hacer con medidas de protección contra el Covid19.
  • Podemos proporcionar una protección eficaz contra el Covid19, aunque no evita al 100% el riesgo de contagio. En medicina difícilmente existe nunca el 100%.

Medidas de protección contra el Covid19 en consultas

Se confirmará la cita enviando un email con fecha y hora de la misma. Este documento sirve también como justificante ante la policía.Antes de la consulta, los responsables de cada una de ellas, os llamarán por teléfono a cada uno de vosotros para:

  • Asegurarse de que ningún paciente o acompañante que venga a la consulta deberá padecer la enfermedad o ser sospechoso de tenerla.. Si hubiera síntomas o sospecha de infección no se le citará en consulta y se le invitará a que acuda a urgencias del Hospital Monteprincipe.
  • Comunicar que el paciente venga solo si es adulto, o con un solo progenitor si es un niño.
  • Fijar el horario concreto y rogar puntualidad para evitar aglomeraciones en la consulta.
  • Que adulto o progenitor o incluso niño mayor deben venir con mascarilla puesta y guantes
  • Que al entrar y salir de la consulta se deben lavar las manos o los guantes con gel hidro-alcohólico, evitando llevarse las manos a la cara en ningún momento.
  • Que en la consulta deben mantener una distancia de al menos 1 metro.
  • El pase de de la tarjeta de su aseguradora debe, en lo posible, realizarla directamente el paciente o su progenitor

Todo el personal sanitario cumplirá también las mismas normas de prevención contra el coronavirus, incluyendo el lavado frecuente de manos con jabón neutro.Se realizará limpieza diaria de la consulta, incluyendo mobiliario, paredes y suelo con soluciones de lejía que se ha comprobado ser un excelente virucida.
Ya estamos preparando todo con medidas de protección anti Covid19, para poder seguir cuidando de ti y de los tuyos. Si tienes cualquier duda o pregunta escríbenos y te ayudaremos:  agrocafort@cardiopatiascongenitas.net

 

 

 

 

Fotos:

Designed by prostooleh / Freepik

Designed by Freepik

Las emociones en los niños y niñas en situación de confinamiento (COVID19)

Araceli Galindo Laguna. Psicóloga Clínica de la UCC. Atención Infanto-juvenil y adultos (araceligalindo@gmail.com)

Belén Tarrat Fierros. Psicóloga Especialista en Salud y Psico-oncología. (belentarrat@hotmail.com)

 

Desde hace un mes estamos viviendo en una situación de emergencia desconocida para nosotros hasta ahora. El confinamiento al que nos obliga la pandemia del Covid 19 nos puede estresar en sí misma por el aislamiento, la preocupación por familiares, amigos o allegados y por el posible contagio del virus. Al miedo de la enfermedad en sí misma se añade la situación de aislamiento.

Los padres y madres podemos sentirnos preocupados por llegar a todos los frentes. Aunque parezca que tenemos más tiempo, en realidad éste se divide entre muchas tareas diarias que antes podían estar repartidas y apoyadas por otros recursos. Ahora se concentran en: la atención a los hijos/as, el teletrabajo quienes tengan que seguir haciéndolo desde casa, las tareas en hogar (comida, ropa, limpieza…), la preocupación por nuestras personas mayores que viven solos y que dependerán de sus vecinos cuando no tengan otras posibilidades de apoyo…Al principio parecía que podíamos organizarnos y según aumentan los días sin salir, podemos vernos más desbordados.

A nuestra autoexigencia para llegar a todo, se suma nuestra propia vivencia emocional de la situación, con la incertidumbre del tiempo que nos queda por delante, nuestra preocupación ante la salud, ante nuestros familiares e incluso ante nuestro futuro económico. Buscando un equilibrio saludable en estos días, los adultos responsables de nuestras casas nos vemos obligados a manejar nuestras propias emociones y esto supone un esfuerzo que no siempre logramos cumplir. A diferencia de los adultos, los niños/as aún no han aprendido a gestionar su mundo emocional y, en estos momentos, es importante que les acompañemos y les propiciemos espacios para expresar sus emociones.

Hemos intentado sobrellevar la situación y regulado nuestras propias emociones en menor o mayor medida, pero nos sigue preocupando la salud emocional de nuestros hijos/as. ¿Cómo viven ellos esta situación? ¿Cómo la entienden?¿Cómo se encuentran ahora? Los niños/as tienen diferentes maneras de mostrar su capacidad de adaptación a la nueva situación. Lo más importante es entender que a ellos/as esta situación les afecta igual que a nosotros: les han cambiado sus rutinas diarias; sienten cómo estamos; sea cual sea su edad, notan que algo importante está pasando; nos ven preocupados, hablando constantemente del Covid19 y emocionalmente sienten sus preocupaciones, miedos e incertidumbre ante la situación.

En la infancia hay características que hacen diferente cómo lo vive cada uno. Para entender cómo sienten, hay que tener en cuenta algunos criterios como:

– Edad del menor

– Características de personalidad

– Experiencias vividas previamente

– Cómo afecta el propio virus a la familia, incluso con el fallecimiento de familiares o allegados.

– Otros apoyos: hermanos, padres en convivencia, aire libre en casa…

Al principio del confinamiento podían vivirlo como una novedad casi lúdica por el hecho de no ir al colegio, pasar todo el tiempo con sus padres, cierta permisibilidad en normas de convivencia…Pero, pasados los días tiene una repercusión diferente en ellos: dejan de ver a sus compañeros de clase, no trabajan con ellos, no van al parque, no ven a otros familiares cercanos: primos, abuelos, amigos, no se comunican de la manera habitual. Algunos cumplirán años alejados de sus amigos y sólo se comunicarán gracias al teléfono, videoconferencia…Y cómo decíamos anteriormente, puede afectar la posible aparición dentro de la familia, de acontecimientos difíciles a causa del virus.

Pasados estos días, los niños/as siguen necesitando un tiempo para adaptarse a la situación que continúa y pueden aparecer nuevas conductas: mostrando ansiedad, cambios en el humor, tristeza, introversión, irritabilidad, agitación, algún trastorno en el sueño… Podemos decir que todos estos aspectos son adaptativos a la nueva situación y lo bueno será identificarlos para poder manejarlos lo mejor posible.

Algunos consejos

 

Los padres y madres crearemos un entorno afectuoso a su alrededor, quizá más que el que en la vida cotidiana solemos tener. Desde aquí sugerimos algunas ideas que, probablemente, ya estáis llevando a cabo, con la idea de reforzar y apoyar vuestro acompañamiento con los más pequeños de la familia:

  • Crearemos rutinas y horarios, pero dando también cabida a la flexibilidad en otras actividades familiares. De lunes a viernes, los horarios de la mañana más dirigidos a obligaciones laborales (para los adultos) y de actividades escolares (para los niños/as) y las tardes, alternando alguna actividad de toda la familia con otros espacios que propicien la comunicación con ellos. Podemos escribir con todos los miembros de la familia un calendario para ordenar estos espacios. Con los más pequeños, dibujaríamos pictogramas para que comprendan lo que viene a continuación.
  • Practicar hábitos de limpieza, explicándoles cómo se puede reducir el riesgo de infectarse, jugar con ellos mientras nos lavamos la cara con jabón haciendo de modelos para ellos.
  • No será fácil para los padres y madres que tengamos que compaginar el teletrabajo con la dedicación a los hijos/as. Para ello, podremos hacer un plan diario o semanal de trabajo, turnarnos los horarios entre la pareja, crear espacios físicos para cada uno y hablarlo con ellos. Esto facilitará la comprensión de la situación diaria y ayudará al niño/a a anticipar cada actividad del día y sabrá cuándo su padre o madre podrá dedicarle ese tiempo especial que el niño demande.
  • Hablaremos con los niños/as con naturalidad, contándoles lo que está sucediendo y dándoles una información clara y adaptada a su edad. Evitaremos la sobreexposición a las noticias de la TV, ya que pueden generarles más miedos que conocimiento sobre la enfermedad.  Podemos crear espacios adecuado para ellos en los que comentar lo que conocen sobre el virus, qué es lo que se imaginan, que puedan dibujar sus ideas, representarlas con plastilina, escribiendo una historia en forma de cuento, de cómic. Podemos hacerlo con ellos y hablarlo mientras lo expresan.
  • Hablaremos con ellos para cambiar su frustración ante la percepción del “fastidio” de no poder salir a la calle o ir con los amigos, por la idea de que es nuestro sacrificio personal el que va a ayudar al bien de que sus amigos no se enfermen, que con el esfuerzo de quedarnos en casa estamos en una “misión especial de salvar vidas” y esto es esencial para todos los que nos rodean, fomentando así la solidaridad en ellos.
  • Les ayudaremos a expresar sus emociones como el miedo, o la tristeza o cualquier sentimiento que les inquiete. Les mostraremos comprensión sobre que es normal sentirse así, lo asemejaremos a que nosotros también tenemos algún rato en los que nos sentimos igual que ellos y lo expresamos. Y después de reconocer esos sentimientos, seguir adelante porque en esta situación tenemos que hacer y dar lo mejor de nosotros con nuestro esfuerzo. Con los más pequeños, podemos dibujar caras o utilizar pegatinas y, ayudarles a contener sus rabietas mostrándoles nuestra tranquilidad y acogiendo esos momentos que sin duda aparecerán. También podemos usar sus juguetes favoritos. Más adelante se recomiendan algunas publicaciones y cuentos que pueden facilitarnos el diálogo.
  • Reservaremos un momento del día, quizá mientras cenamos, para hablar de las cosas buenas y agradables que hayamos tenido a lo largo del día. Quizá después de cenar podría ser un buen momento para hacer un pequeño diario en donde escribir esas cosas que nos han resultado agradables: la comida que ha hecho hoy papá, que mi amigo Pedro me ha mandado una foto muy simpática suya, que hoy mi hermana me ha ayudado con un problema de mates que no me salía…
  • Dedicar un tiempo en familia a la actividad física, haciendo alguna tabla de gimnasia o practicando algún juego físico ya que en su anterior actividad cotidiana tenían un alto consumo de energía. Con los más pequeños puede funcionar jugar a la imitación como “Pepe dice…” en el que todos por turno, demos una orden y el resto tiene que hacerla.
  • Compensar el aislamiento, utilizando la tecnología a nuestro alcance para hacer videollamadas con otros familiares, abuelos, tíos, primos, amigos a los que no se ven ahora. Usar el teléfono para escuchar la voz del otro, además de usar mensajes u otras conexiones de internet. Todo ello compensará la falta de contacto físico.
  • Reconocerse haciendo este esfuerzo de confinamiento del que aprenderán a ser más solidarios y desinteresados, aceptar el aburrimiento y crear alternativas para salir de él, ayudándose unos a otros dentro de la familia cooperando en las actividades caseras para lograr el bienestar de todos. Los niños/as tienen mucha resiliencia en su naturaleza en desarrollo y eso es algo muy importante con lo que debemos contar para potenciar su propia capacidad adaptativa y de crecimiento.

Para ampliar información sobre la situación emocional que están viviendo los niños y las niñas en estos días, recomendamos la Guía psicológica coronavirus para menores, que se acaba de crear con el fin de entender mejor la situación de los más pequeños. La puedes encontrar aqui.

En conclusión, a todos nos lleva un tiempo adaptarnos a los pros y contras de una nueva situación. Y ésta que nos ha tocado vivir es especialmente extraña para nosotros y nuestros hijos/as. De ella, nuestro aprendizaje final se verá enriquecido al comprobar nuestra capacidad de afrontamiento y reajuste de valores que, aun siendo conocidos, hasta ahora no habíamos prestado mucha atención: pensar en el otro, mostrar agradecimiento, el dar y recibir, comprobar la generosidad del ser humano, el altruismo y participar conjuntamente en el logro del bienestar común.

Algunas lecturas y cuentos:

  • Así es mi corazón. Jo Witek y Christine Rouseey. Videos en youtube y descarga en pdf: pincha aquí
  • Las emociones. Xavier Deneux (a partir de 3 años)
  • El monstruo de colores. Anna Llenas. Existen varios videos en youtube
  • Emocionario. Dí lo que sientes. Palabras aladas. (todas las edades)

 

 

 

 

 

Fotos:

Designed by crowf / Freepik

Designed by Freepik

Nuestros cuidados emocionales ante la crisis sanitaria (Covid19)

Araceli Galindo Laguna (Psicóloga Clínica de la UCC) 

Belén Tarrat Fierros (Psicóloga Especialista en Salud y Psico-oncología)

 

 

Ante situaciones de crisis, y en concreto en la actualidad sanitaria sobre el coronavirus (COVID’19) que nos afecta a todos, queremos ayudarte a identificar algunas emociones que puedes estar sintiendo.

Con la obligación de permanecer en nuestras casas sin salir a interactuar con otras personas, ni a realizar gestiones en el entorno social, pueden desencadenarse sensaciones desagradables que en nada favorecen a sobrellevar el tiempo que hay que permanecer estrictamente dentro del hogar.

Si además, tienes un hijo/hija con una cardiopatía congénita o tú mismo la tienes, puede que te sientas más preocupado y pendiente constantemente de cómo os encontráis, como con sensación continua de estado de alarma.

En este preciso momento, puede ser que vivamos solos, en pareja, en familia con hijos, con algún otro miembro (abuelos, algún sobrino) o temporalmente, con algún amigo íntimo que viva en nuestra casa. En cualquiera de estas situaciones,

Podemos sentirnos angustiados por la situación y desarrollar conductas poco saludables que interferirán con el día a día. Quizá vayamos a la nevera con más frecuencia de lo habitual; estemos demasiado pendientes de las noticias, redes, whatsapp; nos preocupemos en exceso por la limpieza y desinfección; si somos muy activos en el deporte y nos vernos limitados para hacerlo, podemos sentir esa inquietud interna tan molesta; es posible que durmamos en exceso o menos de lo saludable; vemos que no nos cunde el tiempo… Establecer un orden en las actividades cotidianas nos ayudará a soportar el malestar que nos produce la ansiedad y evita que realicemos todas estas acciones que ponemos en marcha de forma equivocada para reparar la angustia, produciendo el efecto contrario de aumentarla.

Es humano tener miedo a la enfermedad. Cualquier enfermedad nos produce incertidumbre y, dependiendo de la gravedad, tenemos miedo y podemos llegar a sufrir pánico a medida que el desconcierto aumenta. Todo esto, también dependerá de nuestra propia personalidad y de la manera de afrontar las situaciones difíciles. En el COVID’19 se concentra la incertidumbre y la evolución del mismo. Conociendo cómo afrontar los aspectos sanitarios, de los que estamos suficientemente informados, sabremos cómo actuar y esto ayudará a controlar nuestro miedo ante este virus.

También nos frustramos y enfadamos porque no podemos hacer lo que queremos. Inevitablemente, la situación de confinamiento por la enfermedad nos lleva, de forma obligatoria, a “tener que parar”. No estamos muy acostumbrados a ello, ya que nuestra sociedad imprime un ritmo de vida en el que nada para, todo sigue y sigue muy rápidamente. Nos irritamos fácilmente y esto no favorecerá la convivencia.

Cuando se rompen nuestras rutinas, podemos perder parte de nuestra organización cotidiana donde todo estaba estructurado: nos levantamos a tal hora, salimos para el trabajo, llevamos a los niños al colegio, jornada laboral, recogemos a los niños, vuelta a casa, actividades familiares, cena, acostarse. Las rutinas nos ayudan a vivir en un ritmo vital que nos ordena. Ahora, esto se ve afectado de manera significativa y de ahí que volvamos a instaurar unas rutinas diarias adaptadas a la situación que nos obliga la enfermedad actual.

¿Llegaremos a aburrirnos o a tener desidia por las cosas que antes nos interesaban? La falta de estímulos externos a los que ahora nuestro acceso está restringido, ¿puede llevar a abandonarnos o perder nuestra motivación? Es posible que tengamos momentos en los que pensemos “total, para qué lo hago si no puedo desarrollarlo fuera de casa” o “qué aburrimiento, todos los días lo mismo”, pero ello dependerá de nuestra forma de afrontar la situación y de inventarnos otras maneras de actuar o de distraernos.

Desgraciadamente, hay muchas personas que estarán viviendo el confinamiento en la soledad de sus casas. Si estamos en esa situación, el sentimiento de tristeza y abandono es algo importante a cubrir. Y no dependerá únicamente de lo que haga el que viva solo. Dependerá, en gran medida, de la ayuda exterior que pueda recibir; de la comunicación con otros, de saberse ayudado en su vulnerabilidad. Si estamos solos, hagámonos notar con el vecino, con el amigo, con los compañeros de trabajo usando los medios de comunicación que tenemos al alcance. Si tenemos amigos o familiares en esta situación, acerquémonos a ellos usando la tecnología que disfrutamos actualmente.

Algunos consejos

Aceptaremos la angustia y la ansiedad como algo desagradable, pero que a la vez podemos manejar. Haciendo hábitos saludables para comer, dormir, la actividad física, la comunicación con los demás. Horarios estables para comer. Una hora antes de dormir abandonar cualquier soporte informático (tablet, ordenador, móvil). Marcarse un horario para contestar a los Whatsapp o grupos de redes sociales. Calendario semanal para la actividad física.

Combatiremos el miedo aprovechándonos de lo que conocemos de él y sabiendo cómo actuar en cada momento. Aceptar las sensaciones que nos produce el miedo y la incertidumbre, manteniendo la visión en el aquí y ahora. El sentido del humor hace que el miedo se empequeñezca. Las manifestaciones solidarias en los balcones y ventanas por un motivo concreto, también ayuda a diluir el miedo, ya que no nos sabemos completamente aislados ante la enfermedad y sí unidos y conectados a otros que se enfrentan a ella igual que nosotros. Si la situación te sobrepasa, puedes practicar respiraciones profundas con los ojos cerrados y trayendo a la mente una imagen, un pensamiento o un recuerdo que te trasmita calma.

Frente a la frustración, podemos desarrollar nuestra tolerancia a la frustración minimizando el efecto de estar en nuestras casas. Buscaremos recursos en casa para tener más paciencia. También, podemos buscar un espacio para nosotros mismos cuando sintamos que el enfado nos sobrepasa y lo estamos trasladando a las personas con las que convivimos en este aislamiento. Asimismo, también, pensar en ofrecerles a ellos un espacio para que puedan desahogarse. Organizaremos nuestra actividad diaria para aprovechar el tiempo de manera distinta a como lo veníamos haciendo. Nos ocuparemos de saber qué le interesa o prefiere hacer el resto de familiares que conviven con nosotros.

Establecer nuevas rutinas adaptadas a la nueva situación para no desorganizarnos. Mantener un horario de levantarse; plantear trabajo para la mañana (desde actividades caseras a las propias del teletrabajo o tareas en los niños); mantener un horario de comida en el que compartir sin TV u otros medios de comunicación; un tiempo para la actividad física; dar atención a las propias aficiones (lectura, escritura, buscar curiosidades, planear un viaje futuro para el verano…)

Para frenar el aburrimiento pondremos en marcha nuestra imaginación. Podemos inventarnos tablas de gimnasia para hacer solos o con la familia; hacer una canción para divertirse en casa; turnar a cada miembro de la familia para hacer la comida; montar un concurso de lunes a sábado para premiar el domingo la merienda más original o la cena más agradable…

Los sentimientos de tristeza podemos minimizarlos pensando en nuestras propias habilidades (bricolaje, ordenar la casa, revisar el ordenador) y poniéndonos en contacto con el exterior, llamando a amigos, haciendo una lista de personas a las que hace tiempo que no hablamos. Y si estamos preocupados por otros que viven solos, hacerlo a la inversa, llamarlos, mandarles algún mensaje, tener alguna conversación sobre la situación, lo que nos preocupa, lo que podemos hacer, compartir estrategias de lo que a nosotros nos vale en esta situación. Lo importante es que esa tristeza se vive y dándole salida, ayudará a dar paso a la calma.

Ánimo a todos y aprendamos de las situaciones difíciles.

 

 

 

 

 

Foto de Invierno creado por creativeart – www.freepik.es

Foto de Personas creado por freepik – www.freepik.es

 

Coronavirus y cardiopatía congénita

Ante el gran número de llamadas y E-mails recibidos de todos nuestros pacientes para que les informemos sobre el posible impacto en su salud de la pandemia de coronavirus (Covid19), escribimos esta carta con la información de que disponemos hasta ahora. Y añadimos nuestros consejos y advertencias.

La situación sanitaria en nuestro país cambia día a día y desgraciadamente a peor. En la Comunidad de Madrid, previamente en Italia, y creo que en los próximos días en el resto de España, la situación sanitaria es crítica. Muchos médicos están contagiados, en cuarentena o aislados. La Administración está ofreciendo contratos extraordinarios a enfermeras y médicos, e incluso llamando a los facultativos jubilados. No hay material sanitario suficiente ante la avalancha de enfermos que acuden a los hospitales. Hay falta de mascarillas, trajes aislantes, antisépticos, y hasta respiradores para atender a los más críticos. No es recomendable tener que ingresar en un hospital en esta situación.

Según los datos oficiosamente disponibles, el 20% de los infectados de Covid19 necesitan hospitalización, y un 5% precisan de cuidados intensivos. El cuadro clínico es de fiebre, tos y cansancio generalizado, y en los casos críticos, distrés respiratorio, afectación renal y afectación cardiaca, que se hace muy evidente en la población de mayor edad. La mortalidad en España está siendo de alrededor del 2,5% y en Italia del 5-5,5%. En todo el mundo es de un 3-3,5%

Por otro lado, hace pocos días hemos sabido que el Covid19 tiene una acción muy perniciosa no solo en el pulmón y alvéolos pulmonares, como cualquier virus gripal, sino también en el corazón y sistema cardiovascular. Son datos reflejados en publicaciones científicas escritas por los médicos chinos que nos llevan unos 2 meses de adelanto y han empezado a analizar los casos de fallecimiento y el posible mecanismo patológico del virus.

En el corazón puede causar una inflamación aguda del músculo cardiaco o miocarditis que puede ocasionar el fallecimiento, o lesiones residuales crónicas en los supervivientes. Consideran pacientes de alto riesgo a los pacientes mayores de edad portadores de comorbilidades como la hipertensión, diabetes y alteraciones coronarias. Pero tampoco los jóvenes, los adolescentes y los niños están exentos de contagio, y lógicamente tampoco lo están los pacientes con cardiopatía congénita.

Toda la información se extrae de la población general, y no hay estudios científicos específicos sobre la población de cardiópatas congénitos. A pesar de ello, lógicamente, podemos deducir que si este patógeno daña al corazón y sistema cardiovascular de forma preferencial, los pacientes con cardiopatía congénita no corregida o con afectación hemodinámica tienen, probablemente, más riesgo de tener una evolución de mal pronóstico, si se infectan con el coronavirus, que la población general. Por lo tanto, es recomendable para ellos que extremen los cuidados preventivos que se aconsejan para toda la población para evitar el contagio por el Covid19, o al menos frenar el número creciente de casos infectados.

No hay tratamiento eficaz para el coronavirus. Hoy por hoy, no hay vacuna ni medicación alguna que cure esta pandemia. Lo único que hay es EVITAR LA INFECCIÓN Y SU EXPANSIÓN..

¿Cómo se evita la infección?: AISLÁNDOSE. En la práctica: quedándose en el domicilio, practicando algunos paseos esporádicos fuera de casa, y evitando:

  • Cualquier contacto innecesario con otras personas.
  • Si no queda más remedio que hablar con otra persona, hacerlo a un metro y medio de distancia mínimo.
  • No dar la mano a nadie, ni abrazar, ni besar.
  • Lavarse las manos frecuentemente.
  • Cancelar todos los eventos sociales como comidas, cenas, reuniones, celebraciones, y evitar todos aquellos lugares que impliquen contacto o cercanía con otras personas.
  • Los niños no deben ir a parques con otros niños y se debe evitar el uso de columpios.
  • No acudir a revisiones salvo que sea imprescindible o por urgencia. En caso de duda contacta con tu cardiologo pediatra

En general, si se observa fiebre o síntomas catarrales, el paciente debe permanecer en casa extremando aún más las medidas de aislamiento, incluso respecto a los demás miembros de la familia, (A ser posible distinto baño, comidas aparte, etc.) observando la evolución. Si mejora en los próximos días, el paciente debe seguir con su vida previa a la presencia de fiebre. Si empeora, debe avisar a las autoridades sanitarias. En Madrid hay un teléfono concreto para la Comunidad de Madrid: ☎️900 102 112.

Dr. F. Villagrá y Dra. M. Rodríguez

Unidad de Cardiopatías Congénitas

 

Os dejamos, así mismo, las Recomendaciones de actuación de la Asociación Española de Pediatría (AEP) del 11 de marzo de 2020: RECOMENDACIONES NIÑOS (AEP)

 

 

 

Foto de Salud creado por freepik – www.freepik.es

Nueva Unidad de Gestantes con Cardiopatía

Después de mucho tiempo de  “gestación” y de trabajo , nace la “Unidad de Gestantes con Cardiopatía” del Hospital Monteprincipe en el que han intervenido los servicios de Obstetricia y Ginecología, nuestra UCC, hematología, Genética, Cardiología de Adultos, Anestesia y Cuidados Intensivos, entre otros.

Con este proyecto esperamos poder asesorar, ayudar y cuidar de la gestación de todas aquellas mujeres que padecen o han padecido una cardiopatía.

Entra y conócela:

Unidad de Gestantes con Cardiopatía

Si quieres citarte para que te valoremos escríbenos aqui: cardiocare@hmhospitales.com

 

 

Nuestro primer bebe de madre cardiópata

Ana tiene 36 años y quiere ser madre…puede parecer una situación normal pero no es lo que ha escuchado, en su caso, durante toda su vida. Ana nació con una cardiopatía congénita y tiene una prótesis mitral mecánica en su corazón.  Se la implantaron cuando tenía 8 años en el Hospital Ramón y Cajal. En esa cirugía colaboró el Dr. Villagrá. No tuvieron más remedio que ponérsela porque tenia una insuficiencia mitral severa que no se podía reparar y sus pulmones estaban encharcados… Todo fue bien y desde entonces ha gozado de buena salud; lo único que tenía que hacer era seguir su tratamiento con un anticoagulante llamado sintrom. Pero Ana creció y se hizo mujer; siempre le habían dicho que no iba a poder tener descendencia por el alto riego de complicaciones, tanto maternas como para el bebé, durante el embarazo debido a su prótesis y la medicación que tomaba. Había visitado varios hospitales de la Comunidad de Madrid y la respuesta siempre era la misma: no puedes tener hijos, olvídate de ello..

Pero Ana no quiso tirar la toalla y acudió a nuestra consulta el 26 de junio de 2017. Allí le explicamos que no es que no pudiera tener hijos sino que el riesgo que debía asumir era alto, tanto para ella como para su futuro bebé. Le ofrecimos a ella y a su pareja una información precisa y clara de los riesgos; pero no sólo eso, lo más importante que le brindamos es lo que ella necesitaba: apoyo, comprensión, esperanza y un compromiso de permanecer a su lado durante todo el proceso si ella tomaba racionalmente la decisión de ser madre, tanto si la evolución era buena como si era mala.

Y con esa convicción y determinación Ana quiso seguir adelante. La realizamos un estudio cardiológico intensivo que fue bastante favorable y todos nos volcamos con ella. En octubre de 2018 Ana se quedó embarazada; tras la buena noticia y la alegría de ver ese brillo de ilusión en sus ojos, pusimos en marcha un seguimiento multidisciplinar personalizado que involucraba a varios especialistas del Hospital HM Montepríncipe: obstetras, hematólogos, nuestros cardiólogos y cirujanos de cardiopatías congénitas. Con cien mil ojos, muchas consultas y un contacto continuo con ella las semanas fueron pasando y el embarazo llegó a término sin grandes complicaciones. Los obstetras estaban muy pendientes para que todo fuera bien el día del alumbramiento. El parto, por suerte,  también transcurrió sin incidencias siempre bajo la atenta mirada de todos los médicos involucrados.  Y aproximadamente dos años después de nuestro primer contacto con Ana nació Gabriela… una niña preciosa y sana. Y su madre, también sana y sin complicaciones fue la mujer más feliz del mundo al ver su sueño cumplido finalmente.

Esta entrañable historia, con final feliz en esta ocasión, nos llevó a crear la Unidad de Gestantes con Cardiopatía. La primer unidad de la medicina privada que se encargará de cuidar a las madres con cardiopatía y guiarlas. Hemos trabajado muy duro pero con mucha ilusión, impulsados por la fuerza y la felicidad de Ana, hemos revisado las Guías internacionales y hemos tenido muchas reuniones con obstetras y hematólogos para generar un protocolo pormenorizado que nos permita ofrecer la posibilidad de hacer realidad los sueños de mucha mujeres que tienen cardiopatía y quieren tener descendencia.

Intentaremos despejar sus dudas, aclarar los conceptos, evaluar sus casos y sobre todo acompañarlas durante todo el proceso. Abrimos nuestras puertas a todas vosotras que así lo deseéis.

Con mucho cariño, con mucha ilusión, pero sobre todo con mucha profesionalidad.

Muchas gracias Ana, a ti te debemos este proyecto del que se beneficiarán muchas otras madres.

El Dr. Alvaro G. Rocafort, experto en técnicas reparadoras avanzadas de las válvulas cardiacas con enfermedad congénita

Desde hace 10 años, el Dr. Álvaro G. Rocafort, jefe de Cirugía Cardiaca de la Unidad de Cardiopatías Congénitas (UCC) en el Hospital Universitario HM Montepríncipe, está llevando a cabo con excelentes resultados múltiples técnicas conservadoras valvulares (valvuloplastias) en casos complejos de valvulopatía congénita, siendo en la actualidad, un referente nacional en esta materia.

Hasta hace pocos años, la única solución en la valvulopatía congénita mitral y aórtica era sustituir la válvula y reemplazarla por una prótesis valvular artificial. Esta opción supone un serio problema en la población infantil y en la adolescencia, puesto que conlleva importantes desventajas:

  • Inexistencia a nivel comercial de prótesis valvulares de tamaño menor a 16 mm de diámetro, cuando alguno de nuestros pacientes congénitos tienen válvulas con diámetros menores que no tienen, por tanto, acceso a prótesis artificiales.
  • Ausencia de crecimiento de la prótesis en paralelo al desarrollo pondero-estatural del niño. El implante de prótesis que “no crecen” obliga a llevar a cabo numerosas reoperaciones para reemplazar la prótesis valvular por otra de mayor tamaño a medida que el niño crece.
  • Necesidad de anticoagulación oral tras el implante protésico valvular, medicación cuyo control no es fácil en niños.

La alternativa al implante de una prótesis valvular es intentar preservar la propia válvula mediante técnicas conservadoras (valvuloplastia). La valvuloplastia ha sido desarrollada principalmente en la población adulta con cardiopatías adquiridas. Este hecho se debe a que la valvuloplastia quirúrgica en la valvulopatía congénita en niños reviste una especial dificultad, debido a los reducidos tamaños de las válvulas y a la propia patología congénita, siempre compleja y muy variada.

El Dr. Álvaro G. Rocafort lleva trabajando intensamente desde hace 10 años en la reparación valvular congénita y en técnicas avanzadas en la patología mitral congénita en niños pequeños, con dos objetivos:

  • Aplicar diversas técnicas artesanales conservadoras en la válvula nativa para mejorar y prolongar el funcionamiento de la propia válvula durante al menos algunos años, posponiendo el implante de una prótesis valvular hasta la edad adulta.
  • Aplicar técnicas especiales vanguardistas en casos extremos de patología mitral en niños pequeños para proporcionar un adecuado funcionamiento valvular y calidad de vida a pacientes que, de otra forma, sobrevivirían apenas unos años. Se trata de casos con anillos valvulares pequeños en los que no es posible ni la valvuloplastia ni el reemplazo valvular con prótesis comerciales de tamaño adecuado.

Sus resultados hasta el momento son excelentes, logrando ambos objetivos en los niños operados en su Unidad.

En la válvula aórtica ha realizado estas técnicas con un resultado funcional cercano a la normalidad valvular (sin estenosis ni insuficiencia valvular significativas) y que se aproximan a los 10 años de seguimiento, mejorando las técnicas del Dr. Fernando Villagrá, su predecesor y maestro.

En la válvula mitral, en un grupo reducido de pacientes infantiles con válvulas pequeñas y situaciones críticas de insuficiencia cardiaca e hipertensión pulmonar, ha liderado a nivel nacional varias técnicas vanguardistas de sustitución mitral con excelente resultado hemodinámico a lo largo de 2-3 años de seguimiento, proporcionando supervivencia y una buena calidad de vida.

Técnicas en la válvula mitral: Imagen de la izquierda: Técnica de implante en “Chimenea”. Imagen de la derecha implante de Meloy

En la válvula tricúspide, y concretamente en la enfermedad de Ebstein, tanto en neonatos y niños pequeños como en adultos, el Dr. Álvaro G. Rocafort ha conseguido una reparación cercana funcionalmente a la normalidad, preservando la propia válvula y evitando el implante de una prótesis. Aplica técnicas reparadoras conocidas como la plastia de Cono.

Imagen superior izquierda: La válvula tricúspide se sitúa entre la aurícula y ventrículo derecho pero en la Enfermedad de Ebstein está desplazada hacia el ventrículo derecho y es muy insuficiente. Imagen superior derecha: En el centro de la imagen se sitúa la válvula tricúspide con sus valvas blanquecinas completamente competente, sin insuficiencia. Imágenes inferiores sucesivos pasos en la plasta tricúspide

La técnica es laboriosa y tiene como objetivo liberar las valvas de sus adherencias y unirlas formando un embudo o cono con fenestraciones para facilitar el paso de la sangre evitando su retroceso.

Según nos ha comunicado el Dr. Álvaro G. Rocafort: “con el empleo de estas técnicas conseguimos mejorar el funcionamiento de esas compuertas del corazón, consiguiendo que lo hagan de forma eficaz y sin apenas lesión residual, con lo que el corazón tiene que trabajar mucho menos”. Compara el corazón con el motor de un coche: “cuando todos los componentes de ese motor privilegiado que tenemos funcionan sin defectos, se prolonga su vida útil. Sin embargo, el desgaste que provocan las lesiones en las válvulas hace que se acorte el tiempo de funcionamiento del motor”.

Uno de los porqués para utilizar las técnicas de plastia valvular es que: “empleamos el tejido propio del paciente y así podemos retrasar la implantación de prótesis valvulares artificiales en corazones en crecimiento, lo que es de vital importancia en el futuro del paciente”. Además, el uso de la plastia a veces se convierte en una obligación: “en ocasiones, como en neonatos o pacientes con válvulas muy pequeñas, no tenemos otra opción, pues no hay prótesis de menos de 16mm de diámetro;, por lo que dominar estas técnicas es primordial para cirujanos que operamos niños”.

Hay que tener en cuenta que, en algunas situaciones, como aquellas en las que existen válvulas muy desestructuradas, es muy probable que estas reparaciones fracasen de forma precoz o no sean posibles. Es por ello que“en la Unidad de Cardiopatías Congénitas estamos utilizando recursos terapéuticos innovadores en estos niños para conseguir restaurar el correcto funcionamiento de su corazón”.

Pertenecer a un grupo con espíritu vanguardista inculcado desde su fundación por el Dr. F. Villagrá permite realizar dichas mejoras: “La Unidad de Cardiopatías Congénitas (UCC) ha sido la única unidad quirúrgica de la medicina privada y, revisando la literatura, la primera de España, en utilizar la prótesis valvular Melody en posición mitral en niños de menos de 5 Kg en 2016”. “A día de hoy, estos pacientes siguen muy bien y con la válvula funcionando sin problemas”, comenta el Dr. G. Rocafort.

El primer hospital que utilizó esta prótesis en posición mitral fue el Boston Children Hospital en 2012; la Melody es una prótesis biológica yugular bovina montada en un stent (como un muelle cilíndrico) diseñada para implantarla por cateterismo en posición pulmonar. “A pesar de no estar aprobada oficialmente para niños tan pequeños y en posición mitral, su utilización en estos dos casos nos ha permitido sacar con vida a estos pacientes de quirófano.” Las ventajas de esta prótesis es que, al estar soportada en un stent, permite calibrar su diámetro al tamaño adecuado para válvulas menores de 16mm, una vez que la plastia ha fallado o no es posible.

Queda aún mucho campo por descubrir y avanzar en el desarrollo y uso de estas técnicas; de lo que no hay duda es que la Unidad de Cardiopatías Congénitas estará siempre a la vanguardia para adoptarlas y ofrecer las mejores posibilidades terapéuticas a los niños que trata.

El Dr. Glez. Rocafort moderador del 33rd EACTS Annual Meeting

El Dr. Glez. Rocafort participó en el 33rd EACTS Annual Meeting , Congreso Europeo de Cirugía Cardiovascular, que tuvo lugar en Lisboa el pasado mes de octubre.

Su actuación fue como panelista en la mesa de Asistencia Circulatoria Mecánica junto con grandes especialistas europeos y americanos como Christina VanderPluym, Antonio Amodeo, Joachim Photiadis, Ben Davies y Sebastian Michel entre otros.

En su intervención, el Dr. Glez Rocafort, indagó sobre importantes aspectos en el manejo de la anticoagulación de las asistencias circulatoria pediátricas para el tratamiento de pacientes con insuficiencia cardíaca terminal que precisa de este tipo de dispositivos para mantener sus circulación en espera de un trasplante cardíaco. El uso de nuevos fármacos como la bivalirudina centró la atención de este debate en el que expertos del prestigioso Children´s Hospital de Boston respondieron a las interesantes preguntas de nuestro Jefe de Cirugía de la UCC.

En otras ponencias de la mesa se discutió sobre la posibilidad de poder quitar la asistencia (destete) por recuperación del corazón en pacientes menores de 10Kg con un dispositivo tipo Berlin Heart presentado por el Dr. Tominaga de Osaka, Japon; así como de la evaluación del volumen del ventrículo izquierdo en niños pequeños con HeartWare por el Dr. Kanta de Japón.

Para finalizar la sesión el Dr. Antonio Amodeo del Hospital Bambino Jesú de Roma presentó las últimas actualizaciones sobre la asistencia intracorpórea de flujo continuo nueva que está en fase de estudio clínico: el Jarvik 2015 que permitirá que los pacientes pediátricos puedan permanecer en su casa en espera al trasplante cardiaco o a las recuperación sin necesidad de permanecer ingresados como actualmente ocurre con las asistencias extracorpóreas.