La Web de las Cardiopatías Congénitas

LA WEB DE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

Drs. Álvaro G. Rocafort y Sandra Villagrá

Esta página web intenta dar luz a las cardiopatías congénitas. Está dedicada a aquellos padres sorprendidos o desorientados ante la primera noticia sobre una posible cardiopatía de su hijo; a los que se sienten angustiados al percibir esta enfermedad como grave y se preguntan por el futuro inmediato y definitivo de su hijo; o a los que simplemente desean obtener una información adicional sobre el diagnóstico, tratamiento médico-quirúrgico y pronóstico futuro de estas patologías. También a los adolescentes y adultos, hayan sido operados o no previamente, preocupados por su situación actual y futura a nivel personal, familiar, social y laboral; a los que se preguntan qué médico atenderá con eficacia sus problemas y quién les podrá orientar sobre los métodos diagnósticos o terapéuticos que necesita, el tipo de vida que puede llevar, el nivel de actividad física, la posibilidad de quedarse embarazada y/o tener hijos, el aceptar tal o cual empleo.

A todos ellos, en un lenguaje sencillo, pretendemos poner a su alcance la experiencia adquirida a lo largo de estos años, no solo en el campo médico propiamente dicho con su problemática diagnóstica y quirúrgica, sino también en el campo humano, familiar y social. Esperamos que después de recorrer esta página se sientan mejor informados y menos angustiados.

Esta página web está dedicada a los padres con niños cardiópatas, a los adolescentes con cardiopatía y a sus padres, y a los adultos con cardiopatía y sus hijos pequeños.

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Sandra Villagrá dentro de los 25 mejores cardiólogos de España

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Estímulo y orgullo cuando nuestros niños son adultos

Siempre emociona cuando uno de nuestros pacientes tiene unas palabras para nosotros. Nos hace mucha ilusión y nos da fuerza para seguir trabajando en la misma senda: la de luchar por todos esos pequeños que nacen con una cardiopatía. El orgullo es mayor cuando podemos verles de mayores disfrutando de una vida plena. Hemos creado la sección de testimonios para tal fin. También dará esperanza y fuerza a muchos padres que ahora sufren lo que vosotros vivisteis. Aquí os dejamos un ejemplo de uno de ellos.

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Arreglar la válvula. Objetivo primordial

Las técnicas empleadas para arreglar la válvulas cardíacas pueden evitar o retrasar la implantación de sustitutos protésicos y mejorar la calidad de vida del paciente. Descubre lo que hacemos en la UCC, equipo vanguardista en este campo

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SIM-Peds. Afectación de la COVID19 en niños

La afección del coronavirus en niños suele ser benigna con un curso asintomático o con pocos síntomas pero, en algunas ocasiones, pueden desarrollar un tiempo después un síndrome inflamatorio multisitémico con afectación generalizada. En este post os explicamos el cuadro a través de un caso clínico.

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Nuestro primer bebé de madre con cardiopatía

Este año hemos tenido un nacimiento muy especial. Gabriela vino al mundo tras nueve meses muy intensos. Su mama luchó con mucho coraje y determinación para que esta preciosa niña esté entre nosotros

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Novedades en la cirugía de la válvula aórtica y mitral

Aqui y en en nuestro canal de YouTube puedes ver la charla completa sobre novedades en la cirugía de válvula aórtica y mitral impartida en las XII Jornadas Nacionales sobre Cardiopatías Congénitas de APACI celebradas en Asturias.

NIÑOS

ADOLESCENTES

ADULTOS

En este capítulo definimos las cardiopatías congénitas, recordamos cómo es nuestro corazón y circulación sanguínea normal y describimos los principales tipos de cardiopatías congénitas con esquemas y dibujos que los hagan fácilmente comprensibles. En cada uno de ellos exponemos la anatomía, fisiología y el tratamiento. No están todos. Están los más frecuentes aunque poco a poco, con el tiempo, añadiremos los que faltan. Por su importancia actual, dedicaremos un capítulo aparte a las Cardiopatías Congénitas en el adolescente y adulto.

Patologías afines: La hipertensión pulmonar y las arritmias (dedicamos a las arritmias un apartado especial, dada su importancia y frecuencia) no son cardiopatías congénitas, sino efectos secundarios o asociaciones con las mismas. Tampoco lo son la endocarditis, miocarditis y pericarditis, pero guardan una estrecha relación con las cardiopatías infantiles y congénitas y/o su tratamiento invasivo (percutáneo o quirúrgico). Añadimos finalmente en este capítulo los tumores cardiacos, por su incidencia en la cardiología infantil.

Los que hace unos pocos años atrás necesitabais nuestra atención para el diagnóstico y tratamiento de vuestra cardiopatía congénita neonatal o infantil, sois ahora adolescentes o adultos. Cada año, y gracias al tratamiento especializado a lo largo de la niñez y adolescencia, sois muchos los que os incorporáis a la edad adulta en buena situación clínica, pero necesitando de atención médica y quirúrgica.

Muchos de vosotros os sentís, probablemente, en “tierra de nadie”, entre el mundo médico pediátrico y el de adultos, separados a veces de los especialistas que os han tratado a lo largo de tantos años y con los que habéis adquirido un vínculo afectivo y de confianza. Como adultos que sois, podéis presentar, además, problemas en el ámbito psicológico, laboral, maternal (gestación y parto) y de integración social que requieren la colaboración de varias especialidades, entre las que la cardiología de congénitas juega un papel principal.

Cardiólogos y cirujanos de cardiopatías congénitas, inicialmente especializados en la edad infantil, debemos extender los cuidados a la edad adulta, ofreciendo nuestros conocimientos en esta compleja especialidad, a los adolescentes y adultos con cardiopatías congénitas y/o colaborar, al menos, con los cardiólogos de adulto. De esta manera, todos vosotros, adultos con cardiopatía congénita, os sentiréis bien atendidos.

Cardiopatías Familiares: En este tema de nueva introducción vamos a tratar todos aquellos aspectos sobre las cardiopatías familiares. Las miocardiopatías tienen un origen congénito, muchas de ellas son de carácter familiar, aunque también pueden ser adquiridas en la vida y ser secundarias a una infección o tras un infarto, por ejemplo. Incluimos las canalopatías y otras patologías con origen genético. Evaluaremos su diagnóstico, seguimiento, evolución y tratamiento que en muchas ocasiones implica el uso de asistencias circulatorias y el trasplante cardiaco.

Genética: La palabra “congénita” remite en muchos casos a la herencia genética y a la posibilidad de que la cardiopatía pueda trasmitirse de padres a hijos y perpetuarse en una familia. Ofrecemos unos conceptos básicos de genética, intentando responder a los padres que se preguntan si el próximo hijo tendrá o no cardiopatía congénita.

Diagnóstico fetal: En los países desarrollados, y en concreto en nuestro país, el diagnóstico de una cardiopatía congénita se lleva a cabo durante el periodo fetal en el 80-90% de los casos, sobre todo en lo que concierne a las grandes malformaciones del corazón. La tecnología actual y la experiencia de los profesionales permiten el diagnóstico de las cardiopatías congénitas a las 18-22 semanas del embarazo, y en determinados casos, hacia las 13-14 semanas. El diagnóstico fetal permite a los padres organizar el parto y los últimos meses del embarazo en un hospital con la especialidad de cardiología infantil y cirugía cardiaca infantil, para mejorar la atención inmediata y el pronóstico de estos pacientes. Los niños recién nacidos con cardiopatía necesitan con cierta frecuencia operaciones tempranas y deben, por tanto, nacer en hospitales dotados de estas especialidades.

Las arritmias, por su frecuencia e importancia, merecen un capítulo aparte. Algunas son de origen congénito; otras son secundarias a la dilatación de las cavidades cardiacas derivadas de la evolución de las cardiopatías congénitas, y otras son complicaciones del tratamiento invasivo (percutáneo o cirugía) de las mismas. La mayoría son de carácter leve y no necesitan tratamiento, o solo requiere la administración de fármacos. Otras son más severas y necesitan técnicas de ablación o implantes de marcapasos o DAI (Desfibrilador Automático Implantable). Describimos en este capítulo las principales arritmias, los dispositivos anti-arrítmicos, marcapasos y DAIs y las técnicas de ablación

El aspecto humano es sumamente importante en el tratamiento integral de las cardiopatías congénitas. El simple descubrimiento de su existencia en un niño o en un adulto ocasiona una situación anímica de gran estrés, inseguridad y ansiedad. Los procesos cardiológicos y, sobre todo, los invasivos que requieren necesariamente hospitalización, son también una fuente de dolor, incertidumbre y alteración de la vida académica y laboral de pacientes y familiares.

Desde la creación de la Unidad de Cardiopatías Congénitas (UCC), siempre hemos dado una gran importancia al trato humano, cercano, afectuoso y esperanzador. Por ello desde su inicio, Araceli Galindo, (psicóloga clínica) ha formado parte de la UCC junto a cardiólogos y cirujanos. Desde el mismo momento de su diagnóstico, cuidamos del bienestar psicológico en los padres y sus niños, en adolescentes y adultos.

Se ha avanzado mucho en estos últimos años en la especialidad de cardiopatías congénitas. En el 80-85% de los casos el diagnóstico se hace en el periodo fetal. Sin embargo, el diagnóstico detallado en el que sustentar el tratamiento se hace en el periodo postnatal, o cuando el paciente acude por primera vez a consulta. El diagnóstico se basa en la historia clínica sistemática clásica, que engloba la anamnesis, exploración física y pruebas complementarias. Es ya frecuente el uso de pruebas de imagen como la resonancia magnética o TAC. Si esto no es suficiente, se recurre a pruebas invasivas como es el ecocardiograma transesofágico y/o el cateterismo. Con el resultado de todas estas pruebas se llega al diagnóstico definitivo cardiológico. En una Sesión Médico-Quirúrgica se discute el caso entre todos los profesionales implicados y se decide el tratamiento adecuado para cada paciente. El tratamiento puede ser conservador, farmacológico o bien invasivo. Uno de los métodos invasivos es el cateterismo terapéutico o tratamiento percutáneo, que logra solventar muchas de las cardiopatías. Otro método invasivo de tratamiento es el quirúrgico.

Otros temas relacionados con las cardiopatías congénitas y que suscitan interés son la descripción ordenada de las principales fármacos que se usan en las cardiopatías congénitas, el calendario vacunal, la alimentación y finalmente las alteraciones óseas que con cierta frecuencia se asocian a las cardiopatías congénitas o son efecto secundario de las intervenciones quirúrgicas

También suscitan interés la legislación española sobre discapacidad en relación a las cardiopatías congénitas, la problemática médica de la adopción de niños por la “Vía Verde” con cardiopatía y la estimulación y logopedia en situaciones de discapacidad. Finalmente dedicaremos un apartado para facilitar enlaces en internet sobre las cardiopatías congenitas.

Unidad de Gestantes con Cardiopatía: Cada vez son más las mujeres con cardiopatía congénita que llegan a la edad fértil. Cuando desean tener hijos muchas se plantean si con su cardiopatía, corregida o no, posrán tener hijos sin problemas. Para dar respuesta a esta pregunta, la UCC ha creado una unidad específica multidisciplinar en colaboración con Ginecólogos, Hematólogos, Genetistas y más especialistas para orientar, guiar y ayudar a estas futuras madres. En estas páginas podrás encontrar información respecto al tema y la forma de contactar con nuestra unidad.

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REPORTAJE PRIMERA PLANA PRUEBAS PREVENCIÓN MUERTE SUBITA A MENORES DEPORTISTAS EN EL HOSPITAL MONTEPRINCIPE DE BOADILLA

Ejercicio y deporte en el paciente con cardiopatía: Niños, adolescentes y adultos con cardiopatía congénita así como sus padres y familiares se plantean constantemente si pueden o no hacer ejercicio físico y hasta que nivel, o incluso deporte competitivo o no competitivo en los colegios y federaciones. El ejercicio físico, por otro lado, es muy recomendable y saludable para toda la población incluida las personas con cardiopatía. 

Ejercicio y deporte en niños, jóvenes y adolescentes sin cardiopatía. Prevención de la muerte súbita: El ejercicio, el deporte y la gimnasia se ha puesto muy de moda entre la población joven y adolescente. En principio constituye un hábito muy saludable, pero como todo, no está exento de peligros si se practica en exceso en cantidad o intensidad y/o el deportista tiene alguna patología cardiaca oculta, que con el ejercicio puede ocasionar eventos clínicos agudos. El evento más dramático es la muerte súbita del deportista, que ocurre en los colegios o en los maratones o en deportes de alta intensidad.

Ofrecemos en este capítulo que clase y nivel de ejercicio puede llevar a cabo con seguridad cada cardiópata dependiendo del tipo y grado de su cardiopatía; y en el paciente no cardiópata la manera de prevenir la muerte súbita en el ejercicio y deporte para que este pueda ser practicado de forma sana y segura.