La Web de las Cardiopatías Congénitas

LA WEB DE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

Drs. Álvaro G. Rocafort y Sandra Villagrá

Esta página web intenta dar luz a las cardiopatías congénitas. Está dedicada a aquellos padres sorprendidos o desorientados ante la primera noticia sobre una posible cardiopatía de su hijo; a los que se sienten angustiados al percibir esta enfermedad como grave y se preguntan por el futuro inmediato y definitivo de su hijo; o a los que simplemente desean obtener una información adicional sobre el diagnóstico, tratamiento médico-quirúrgico y pronóstico futuro de estas patologías. También a los adolescentes y adultos, hayan sido operados o no previamente, preocupados por su situación actual y futura a nivel personal, familiar, social y laboral; a los que se preguntan qué médico atenderá con eficacia sus problemas y quién les podrá orientar sobre los métodos diagnósticos o terapéuticos que necesita, el tipo de vida que puede llevar, el nivel de actividad física, la posibilidad de quedarse embarazada y/o tener hijos, el aceptar tal o cual empleo.

A todos ellos, en un lenguaje sencillo, pretendemos poner a su alcance la experiencia adquirida a lo largo de estos años, no solo en el campo médico propiamente dicho con su problemática diagnóstica y quirúrgica, sino también en el campo humano, familiar y social. Esperamos que después de recorrer esta página se sientan mejor informados y menos angustiados.

Esta página web está dedicada a los padres con niños cardiópatas, a los adolescentes con cardiopatía y a sus padres, y a los adultos con cardiopatía y sus hijos pequeños.

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Vacuna COVID en niños con cardiopatía

Ha llegado el momento de vacunar a la población adolescente de COVID. Cada día recibimos muchas llamadas de padres preocupados e indecisos sobre si ponérsela a su hijo con cardiopatía o no. En esta entrada os intentamos aclarar las dudas en la mayor medida de lo posible

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Sandra Villagrá dentro de los 25 mejores cardiólogos de España

Nuestra jefe de Cardiología y Hospitalización y directora de la UCC ha sido elegida por el periódico El Español dentro de los 25 médicos mas destacados en Cardiología en España. ¿No te lo pierdas!.

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Arreglar la válvula. Objetivo primordial

Las técnicas empleadas para arreglar la válvulas cardíacas pueden evitar o retrasar la implantación de sustitutos protésicos y mejorar la calidad de vida del paciente. Descubre lo que hacemos en la UCC, equipo vanguardista en este campo

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La UCC en lo bueno y en lo malo

El apoyo psioclógico a los padres y pacientes con cardiopatía congénita ha sido y es una prioridad para nuestra Unidad. Aqui os dejamos una muestra de ello recogida en una entrevista en RNE. Un reencuento tras 16 años de nuestra psicológa Araceli Galindo y una madre de niño cardiópata, Helena Massó

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SIM-Peds. Afectación de la COVID19 en niños

La afección del coronavirus en niños suele ser benigna con un curso asintomático o con pocos síntomas pero, en algunas ocasiones, pueden desarrollar un tiempo después un síndrome inflamatorio multisitémico con afectación generalizada. En este post os explicamos el cuadro a través de un caso clínico.

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Novedades en la cirugía de la válvula aórtica y mitral

Aqui y en en nuestro canal de YouTube puedes ver la charla completa sobre novedades en la cirugía de válvula aórtica y mitral impartida en las XII Jornadas Nacionales sobre Cardiopatías Congénitas de APACI celebradas en Asturias.

NIÑOS

ADOLESCENTES

ADULTOS

En este capítulo definimos las cardiopatías congénitas, recordamos cómo es nuestro corazón y circulación sanguínea normal y describimos los principales tipos de cardiopatías congénitas con esquemas y dibujos que los hagan fácilmente comprensibles. En cada uno de ellos exponemos la anatomía, fisiología y el tratamiento. No están todos. Están los más frecuentes aunque poco a poco, con el tiempo, añadiremos los que faltan. Por su importancia actual, dedicaremos un capítulo aparte a las Cardiopatías Congénitas en el adolescente y adulto.

Patologías afines: La hipertensión pulmonar y las arritmias (dedicamos a las arritmias un apartado especial, dada su importancia y frecuencia) no son cardiopatías congénitas, sino efectos secundarios o asociaciones con las mismas. Tampoco lo son la endocarditis, miocarditis y pericarditis, pero guardan una estrecha relación con las cardiopatías infantiles y congénitas y/o su tratamiento invasivo (percutáneo o quirúrgico). Añadimos finalmente en este capítulo los tumores cardiacos, por su incidencia en la cardiología infantil.

Los que hace unos pocos años atrás necesitabais nuestra atención para el diagnóstico y tratamiento de vuestra cardiopatía congénita neonatal o infantil, sois ahora adolescentes o adultos. Cada año, y gracias al tratamiento especializado a lo largo de la niñez y adolescencia, sois muchos los que os incorporáis a la edad adulta en buena situación clínica, pero necesitando de atención médica y quirúrgica.

Muchos de vosotros os sentís, probablemente, en “tierra de nadie”, entre el mundo médico pediátrico y el de adultos, separados a veces de los especialistas que os han tratado a lo largo de tantos años y con los que habéis adquirido un vínculo afectivo y de confianza. Como adultos que sois, podéis presentar, además, problemas en el ámbito psicológico, laboral, maternal (gestación y parto) y de integración social que requieren la colaboración de varias especialidades, entre las que la cardiología de congénitas juega un papel principal.

Cardiólogos y cirujanos de cardiopatías congénitas, inicialmente especializados en la edad infantil, debemos extender los cuidados a la edad adulta, ofreciendo nuestros conocimientos en esta compleja especialidad, a los adolescentes y adultos con cardiopatías congénitas y/o colaborar, al menos, con los cardiólogos de adulto. De esta manera, todos vosotros, adultos con cardiopatía congénita, os sentiréis bien atendidos.

Cardiopatías Familiares: En este tema de nueva introducción vamos a tratar todos aquellos aspectos sobre las cardiopatías familiares. Las miocardiopatías tienen un origen congénito, muchas de ellas son de carácter familiar, aunque también pueden ser adquiridas en la vida y ser secundarias a una infección o tras un infarto, por ejemplo. Incluimos las canalopatías y otras patologías con origen genético. Evaluaremos su diagnóstico, seguimiento, evolución y tratamiento que en muchas ocasiones implica el uso de asistencias circulatorias y el trasplante cardiaco.

Genética: La palabra “congénita” remite en muchos casos a la herencia genética y a la posibilidad de que la cardiopatía pueda trasmitirse de padres a hijos y perpetuarse en una familia. Ofrecemos unos conceptos básicos de genética, intentando responder a los padres que se preguntan si el próximo hijo tendrá o no cardiopatía congénita.

Diagnóstico fetal: En los países desarrollados, y en concreto en nuestro país, el diagnóstico de una cardiopatía congénita se lleva a cabo durante el periodo fetal en el 80-90% de los casos, sobre todo en lo que concierne a las grandes malformaciones del corazón. La tecnología actual y la experiencia de los profesionales permiten el diagnóstico de las cardiopatías congénitas a las 18-22 semanas del embarazo, y en determinados casos, hacia las 13-14 semanas. El diagnóstico fetal permite a los padres organizar el parto y los últimos meses del embarazo en un hospital con la especialidad de cardiología infantil y cirugía cardiaca infantil, para mejorar la atención inmediata y el pronóstico de estos pacientes. Los niños recién nacidos con cardiopatía necesitan con cierta frecuencia operaciones tempranas y deben, por tanto, nacer en hospitales dotados de estas especialidades.

Las arritmias, por su frecuencia e importancia, merecen un capítulo aparte. Algunas son de origen congénito; otras son secundarias a la dilatación de las cavidades cardiacas derivadas de la evolución de las cardiopatías congénitas, y otras son complicaciones del tratamiento invasivo (percutáneo o cirugía) de las mismas. La mayoría son de carácter leve y no necesitan tratamiento, o solo requiere la administración de fármacos. Otras son más severas y necesitan técnicas de ablación o implantes de marcapasos o DAI (Desfibrilador Automático Implantable). Describimos en este capítulo las principales arritmias, los dispositivos anti-arrítmicos, marcapasos y DAIs y las técnicas de ablación

El aspecto humano es sumamente importante en el tratamiento integral de las cardiopatías congénitas. El simple descubrimiento de su existencia en un niño o en un adulto ocasiona una situación anímica de gran estrés, inseguridad y ansiedad. Los procesos cardiológicos y, sobre todo, los invasivos que requieren necesariamente hospitalización, son también una fuente de dolor, incertidumbre y alteración de la vida académica y laboral de pacientes y familiares.

Desde la creación de la Unidad de Cardiopatías Congénitas (UCC), siempre hemos dado una gran importancia al trato humano, cercano, afectuoso y esperanzador. Por ello desde su inicio, Araceli Galindo, (psicóloga clínica) ha formado parte de la UCC junto a cardiólogos y cirujanos. Desde el mismo momento de su diagnóstico, cuidamos del bienestar psicológico en los padres y sus niños, en adolescentes y adultos.

Se ha avanzado mucho en estos últimos años en la especialidad de cardiopatías congénitas. En el 80-85% de los casos el diagnóstico se hace en el periodo fetal. Sin embargo, el diagnóstico detallado en el que sustentar el tratamiento se hace en el periodo postnatal, o cuando el paciente acude por primera vez a consulta. El diagnóstico se basa en la historia clínica sistemática clásica, que engloba la anamnesis, exploración física y pruebas complementarias. Es ya frecuente el uso de pruebas de imagen como la resonancia magnética o TAC. Si esto no es suficiente, se recurre a pruebas invasivas como es el ecocardiograma transesofágico y/o el cateterismo. Con el resultado de todas estas pruebas se llega al diagnóstico definitivo cardiológico. En una Sesión Médico-Quirúrgica se discute el caso entre todos los profesionales implicados y se decide el tratamiento adecuado para cada paciente. El tratamiento puede ser conservador, farmacológico o bien invasivo. Uno de los métodos invasivos es el cateterismo terapéutico o tratamiento percutáneo, que logra solventar muchas de las cardiopatías. Otro método invasivo de tratamiento es el quirúrgico.

Otros temas relacionados con las cardiopatías congénitas y que suscitan interés son la descripción ordenada de las principales fármacos que se usan en las cardiopatías congénitas, el calendario vacunal, la alimentación y finalmente las alteraciones óseas que con cierta frecuencia se asocian a las cardiopatías congénitas o son efecto secundario de las intervenciones quirúrgicas

También suscitan interés la legislación española sobre discapacidad en relación a las cardiopatías congénitas, la problemática médica de la adopción de niños por la “Vía Verde” con cardiopatía y la estimulación y logopedia en situaciones de discapacidad. Finalmente dedicaremos un apartado para facilitar enlaces en internet sobre las cardiopatías congenitas.

Unidad de Gestantes con Cardiopatía: Cada vez son más las mujeres con cardiopatía congénita que llegan a la edad fértil. Cuando desean tener hijos muchas se plantean si con su cardiopatía, corregida o no, posrán tener hijos sin problemas. Para dar respuesta a esta pregunta, la UCC ha creado una unidad específica multidisciplinar en colaboración con Ginecólogos, Hematólogos, Genetistas y más especialistas para orientar, guiar y ayudar a estas futuras madres. En estas páginas podrás encontrar información respecto al tema y la forma de contactar con nuestra unidad.

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REPORTAJE PRIMERA PLANA PRUEBAS PREVENCIÓN MUERTE SUBITA A MENORES DEPORTISTAS EN EL HOSPITAL MONTEPRINCIPE DE BOADILLA

Ejercicio y deporte en el paciente con cardiopatía: Niños, adolescentes y adultos con cardiopatía congénita así como sus padres y familiares se plantean constantemente si pueden o no hacer ejercicio físico y hasta que nivel, o incluso deporte competitivo o no competitivo en los colegios y federaciones. El ejercicio físico, por otro lado, es muy recomendable y saludable para toda la población incluida las personas con cardiopatía. 

Ejercicio y deporte en niños, jóvenes y adolescentes sin cardiopatía. Prevención de la muerte súbita: El ejercicio, el deporte y la gimnasia se ha puesto muy de moda entre la población joven y adolescente. En principio constituye un hábito muy saludable, pero como todo, no está exento de peligros si se practica en exceso en cantidad o intensidad y/o el deportista tiene alguna patología cardiaca oculta, que con el ejercicio puede ocasionar eventos clínicos agudos. El evento más dramático es la muerte súbita del deportista, que ocurre en los colegios o en los maratones o en deportes de alta intensidad.

Ofrecemos en este capítulo que clase y nivel de ejercicio puede llevar a cabo con seguridad cada cardiópata dependiendo del tipo y grado de su cardiopatía; y en el paciente no cardiópata la manera de prevenir la muerte súbita en el ejercicio y deporte para que este pueda ser practicado de forma sana y segura.