La Web de las Cardiopatías Congénitas

LA WEB DE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

Drs. Álvaro G. Rocafort y Fernando Villagrá

Esta página web está dedicada a los padres con niños cardiópatas, a los adolescentes con cardiopatía y a sus padres, y a los adultos con cardiopatía y sus hijos pequeños.

Esta página web está dedicada a las cardiopatías congénitas. Está dedicada a los padres con niños cardiópatas, a los adolescentes con cardiopatía y a sus padres, y a los adultos con cardiopatía y sus hijos pequeños. A aquellos padres sorprendidos o desorientados ante la primera noticia sobre una posible cardiopatía de su hijo; a los que se sienten angustiados al percibir esta enfermedad como grave y se preguntan por el futuro inmediato y definitivo de su hijo; o a los que simplemente desean obtener una información adicional sobre el diagnóstico, tratamiento médico-quirúrgico y pronóstico futuro de estas patologías. También a los adolescentes y adultos, hayan sido operados o no previamente, preocupados por su situación actual y futura a nivel personal, familiar, social y laboral; a los que se preguntan qué médico atenderá con eficacia sus problemas y quién les podrá orientar sobre los métodos diagnósticos o terapéuticos que necesita, el tipo de vida que puede llevar, el nivel de actividad física, la posibilidad de quedarse embarazada y/o tener hijos, el aceptar tal o cual empleo.

A todos ellos, en un lenguaje sencillo, pretendemos poner a su alcance la experiencia adquirida a lo largo de estos años, no solo en el campo médico propiamente dicho con su problemática diagnóstica y quirúrgica, sino también en el campo humano, familiar y social. Esperamos que después de recorrer esta página se sientan mejor informados y menos angustiados.

El resultado quirúrgico de la operación que realizó el doctor Villagrá y su equipo fue excepcional, según podemos ver en mi hijo que ahora tiene 16 años. Pero, el trato humano, cercano, amable y optimista que recibimos de él fue aún más extraordinario. Mi segundo hijo lleva su nombre: Fernando..

P.A.
06/04/2017

Lo único bueno que te puede pasar si tu hijo tiene un problema de corazón es conocer a Sandra.
La mejor doctora con la que te puedes cruzar. Muy profesional, en cada ecografía se esfuerza al máximo por encontrar el problema, pierde el tiempo que haga falta. Super cariñosa, te explica todo al detalle

Estefanía
22/10/2019

Hemos compartido junto al equipo de Fernando Villagrá toda una vida. Momentos muy duros y también grandes alegrías. Hoy Álvaro tiene 19 años y muchas batallas vividas que nos han hecho sentirnos parte de esta familia de grandes profesionales. La última intervención, el pasado año. Sólo podemos darles las gracias, por su profesionalidad, su calidad

Yolanda D.
26/12/2019

Fernando,   te escribo para agradecerte una vez más tu atención, hace 9 años cuando me dijeron lo de mi corazón la verdad es que fue una de las peores noticias y los peores momentos pasados, pero eso me llevo a conocerte y solo por ello ha valido la pena pasarlo.  A los doctores que estuvieron

Marta
22/09/2015

Sólo tengo palabras de agradecimiento para Fernando no sólo por su profesionalidad, si no por su calidad humana y la de todo su equipo. Mi hijo tiene ahora 16 años y está aquí con nosotros gracias a él. Sin lugar a dudas la mejor persona que podría haberle operado. De nuevo gracias por todo el

Mapi
05/03/2019

Para todas aquellas familias que estén pasando por un momento complicado, esperamos que en nuestra historia encuentren la calma y la esperanza que en momentos así se necesitan. Thiago nacío el 20 de junio del 2018 y fue diagnosticado con la cardiopatía de Tetralogía de Fallot por la Dra Alexandra Villagrá. Sandra fue nuestro referente

Ana J.
30/12/2019

Fantástico equipo médico su seguridad al trabajar, sobre todo cuando nos hablan a los padres transmiten confianza plena.

Elena M
22/12/2018

Gracias, Mónica, gracias.
Solo sé empezar así cuando me dirijo a ti. Eres maravillosa como persona y como profesional.
Fuiste y serás uno de los dos pilares más importantes en mi embarazo, junto al Dr. Zunzunegui. Apostásteis y confiásteis en mi hija cuando ningún otro médico lo hacía; y gracias a ti, mi

M
04/03/2020

I would like to thank you for excellent care and treatment for my son Ibrahim. I and my wife don’t know how to explain to you and your colleagues    how mush  our wonderful feeling   after  sccesful surgery of my son. Ibrahim health is good and he is doing ok right now  . Thank you  and

Mahamoud
09/12/2019

Estoy muy agradecida a este Doctor..Fernando Villagra en 1997 .Opero a mi hijo Alvaro de una cardiopatia..nunca podre agradercerle tanto hizo por mi y mi hijo….

Luisa
19/04/2019

Dr. Alvaro Rocafort fue el cirujano responsable de llevar a cabo varias intervenciones complejas a la que se tuvo que someter nuestro hijo a una edad muy temprana. Un médico y una persona ejemplar, tanto en el trato profesional como en el trato humano.

P.J.
22/08/2019

Encajar la noticia de un problema serio de salud nunca es fácil, pero nosotros tuvimos la inmensa suerte de encontrar a la Doctora Villagrá. Si no hubiera sido por ella, por su cercanía y su claridad, por la seguridad que nos transmitió a mi marido y a mí desde la primera consulta, nos habría resultado

Aída
14/02/2020

Hola Fernando. Fui paciente tuya. Me operaste de corazón cuando era un bebé,  tres veces ya que cogí  virus en quirofano. Estuve muy muy malita, en total  7 meses ingresada y gracias a ti a día de hoy puedo decir que sigo con vida. El otro día me contó  mi madre que la ultima vez

Celia
18/12/2019

Humanidad, conocimiento, psicología, profesionalidad… Aglutinan tanto que no hay caracteres suficientes. Un privilegio para la sanidad en España tener un equipo como este. Mejoran vidas, las salvan y todo ello con una cercanía, apoyo y una implicación increíbles. La palabra vocación tiene significado con ellos. Gracias por tanto.

Javi Fg
22/02/2019

Juan fue diagnosticado por la Dra. Villagrá con 3 semanas de vida de 3 cardiopatías congénitas, CIA, CIV y Cleft mitral. Como se pueden imaginar fue el mayor susto que recibimos en nuestras vidas. Desde el primer momento nos trataron con mucho cariño, nos explicaron el caso de nuestro hijo hasta con dibujos y nos

María y Víctor
28/12/2019

Hola Álvaro, hoy hace 1 año que le disteis la vida de nuevo a nuestro hijo y quiero agradeceros el maravilloso trabajo que hicisteis para que siguiera  luchando  a nuestro lado. No tengo palabras suficientes para expresaros lo que siento. Seguir haciendo vuestro trabajo de la misma manera, con profesionalidad, cariño y dedicación y seguiréis

Charo
15/11/2018

Magníficos profesionales. Implicación máxima con el paciente, y con la familia del paciente.

Jose Luis RM
22/01/2019

Nadie que sea padre/madre está preparado para recibir una noticia de semejante envergadura, una noticia que en cuestión de segundos cambia tu vida de forma tan inesperada y más cuando la persona a la que se lo están comunicando es tu hijo de 19 años, mi hijo Sergio. Coartación de Aorta descendente….. perdón…que está pasando?

Ana C.
21/01/2020

Somos Fernando y Raquel los padres de Alicia. Ayudáis a tantos niños que por si no os acordáis de ella, os cuento sus cardiopatias que seguro q así le ponéis cara 😉. Alicia nació hace 1 año con transposición de grandes vasos, coartación de aorta y un civ enorme. Este escrito es principalmente para daros

Raquel
18/03/2016

Mi hijo tiene 14 años, la primera intervención fue con tres años por Villagra, a día de hoy ya ha pasado 5 veces más por quirofano con el equipo de cardiopatías congénitas. Es muy duro para uno padre tener que vivir esto tantas veces pero Fernando, Álvaro, Mónica Sandra… Siempre nos han transmitido tanta empatía

Diana
03/01/2019

Tengo 51 años y una Tetralogía de Fallot. Hace 5 años me hicieron mi última Cirugía Cardíaca. Fue un Fontan estracardiaco.
A los doctores Fernando Villagra y Álvaro González Rocafort sencillamente:
Gracias.

Miguel Ángel
20/02/2020

Soy padre de un niño operado hace un año de una cardiopatía congénita cuando tenía 13 meses. Sandra Villagrá conoce el corazón de nuestro hijo mejor que nadie, porque Sandra se acerca, se interesa, insiste, sabe mirar con los ojos adecuados, cuando hay una complicación sabe cómo transmitirla, cómo encauzarla, y siempre con una sonrisa

Javier
08/01/2020

Arreglar la válvula. Objetivo primordial

Las técnicas empleadas para arreglar la válvulas cardíacas pueden evitar o retrasar la implantación de sustitutos protésicos y mejorar la calidad de vida del paciente. Descubre lo que hacemos en la UCC, equipo vanguardista en este campo

Medidas emocionales para afrontar la crisis sanitaria

Nuestra psicóloga Araceli Galindo Laguna y Belén Tarrat Fieros (Psicóloga clínica) han elaborado esta guía para ayudarnos a todos nosotros a enfrentar y superar estos momentos tan difíciles de confinamiento. Las pautas aportadas por estas dos profesionales expertas de la psicología nos facilitarán sobrellevar esta situación con mejor tolerancia y superación. Millones de gracias por su iniciativa.

Como guiar las emociones de nuestros hijos durante el confinamiento

De nuevo otro post muy interesante que nos va a aportar ideas para afrontar este confinamiento esta vez orientadas hacia los más pequeños. Muchos consejos a seguir sugeridos por dos psicólogas clínicas expertas como son Araceli Galindo y Belén Tarrat. Gracias otras vez, gracias infinitas.

Abrimos las consultas cardiológicas de la UCC

Una vez pasado el periodo de tempestad del COVID19 y dada la necesidad de muchos de nuestros pacientes de tener una revisión cardiológica para no sufrir daños derivados de un diagnóstico tardío, creemos que es el momento, con medidas especiales de protección, de ampliar la apertura de nuestra consultas en Clara del Rey y HM hospitales. Aquí tienes toda la información que necesitas.

Nuestro primer bebé de madre con cardiopatía

Este año hemos tenido un nacimiento muy especial. Gabriela vino al mundo tras nueve meses muy intensos. Su mama luchó con mucho coraje y determinación para que esta preciosa niña esté entre nosotros

Novedades en la cirugía de la válvula aórtica y mitral

Aqui y en en nuestro canal de YouTube puedes ver la charla completa sobre novedades en la cirugía de válvula aórtica y mitral impartida en las XII Jornadas Nacionales sobre Cardiopatías Congénitas de APACI celebradas en Asturias.

NIÑOS

ADOLESCENTES

ADULTOS

En este capítulo definimos las cardiopatías congénitas, recordamos cómo es nuestro corazón y circulación sanguínea normal y describimos los principales tipos de cardiopatías congénitas con esquemas y dibujos que los hagan fácilmente comprensibles. En cada uno de ellos exponemos la anatomía, fisiología y el tratamiento. No están todos. Están los más frecuentes aunque poco a poco, con el tiempo, añadiremos los que faltan. Por su importancia actual, dedicaremos un capítulo aparte a las Cardiopatías Congénitas en el adolescente y adulto.

Patologías afines: Las miocardiopatías tienen también un origen congénito, al menos, muchas de ellas, las que son de carácter familiar, aunque también pueden ser adquiridas en la vida y ser secundarias a una infección del propio corazón, por ejemplo. La hipertensión pulmonar y las arritmias (dedicamos a las arritmias un apartado especial, dada su importancia y frecuencia) no son cardiopatías congénitas, sino efectos secundarios o asociaciones con las mismas. Tampoco lo son la endocarditis, miocarditis y pericarditis, pero guardan una estrecha relación con las cardiopatías infantiles y congénitas y/o su tratamiento invasivo (percutáneo o quirúrgico). Añadimos finalmente en este capítulo los tumores cardiacos, por su incidencia en la cardiología infantil.

Los que hace unos pocos años atrás necesitabais nuestra atención para el diagnóstico y tratamiento de vuestra cardiopatía congénita neonatal o infantil, sois ahora adolescentes o adultos. Cada año, y gracias al tratamiento especializado a lo largo de la niñez y adolescencia, sois muchos los que os incorporáis a la edad adulta en buena situación clínica, pero necesitando de atención médica y quirúrgica.

Muchos de vosotros os sentís, probablemente, en “tierra de nadie”, entre el mundo médico pediátrico y el de adultos, separados a veces de los especialistas que os han tratado a lo largo de tantos años y con los que habéis adquirido un vínculo afectivo y de confianza. Como adultos que sois, podéis presentar, además, problemas en el ámbito psicológico, laboral, maternal (gestación y parto) y de integración social que requieren la colaboración de varias especialidades, entre las que la cardiología de congénitas juega un papel principal.

Cardiólogos y cirujanos de cardiopatías congénitas, inicialmente especializados en la edad infantil, debemos extender los cuidados a la edad adulta, ofreciendo nuestros conocimientos en esta compleja especialidad, a los adolescentes y adultos con cardiopatías congénitas y/o colaborar, al menos, con los cardiólogos de adulto. De esta manera, todos vosotros, adultos con cardiopatía congénita, os sentiréis bien atendidos.

Diagnóstico fetal: En los países desarrollados, y en concreto en nuestro país, el diagnóstico de una cardiopatía congénita se lleva a cabo durante el periodo fetal en el 80-90% de los casos, sobre todo en lo que concierne a las grandes malformaciones del corazón. La tecnología actual y la experiencia de los profesionales permiten el diagnóstico de las cardiopatías congénitas a las 18-22 semanas del embarazo, y en determinados casos, hacia las 13-14 semanas. El diagnóstico fetal permite a los padres organizar el parto y los últimos meses del embarazo en un hospital con la especialidad de cardiología infantil y cirugía cardiaca infantil, para mejorar la atención inmediata y el pronóstico de estos pacientes. Los niños recién nacidos con cardiopatía necesitan con cierta frecuencia operaciones tempranas y deben, por tanto, nacer en hospitales dotados de estas especialidades.

Genética: La palabra “congénita” remite en muchos casos a la herencia genética y a la posibilidad de que la cardiopatía pueda trasmitirse de padres a hijos y perpetuarse en una familia. Ofrecemos unos conceptos básicos de genética, intentando responder a los padres que se preguntan si el próximo hijo tendrá o no cardiopatía congénita.

Proceso cardiológico: Se ha avanzado mucho en estos últimos años en la especialidad de cardiopatías congénitas. En el 80-85% de los casos el diagnóstico se hace en el periodo fetal. Sin embargo, el diagnóstico detallado en el que sustentar el tratamiento se hace en el periodo postnatal, o cuando el paciente acude por primera vez a consulta. El diagnóstico se basa en la historia clínica sistemática clásica, que engloba la anamnesis, exploración física y pruebas complementarias. Es ya frecuente el uso de pruebas de imagen como la resonancia magnética o TAC. Si esto no es suficiente, se recurre a pruebas invasivas como es el ecocardiograma transesofágico y/o el cateterismo. Con el resultado de todas estas pruebas se llega al diagnóstico definitivo cardiológico. En una Sesión Médico-Quirúrgica se discute el caso entre todos los profesionales implicados y se decide el tratamiento adecuado para cada paciente. El tratamiento puede ser conservador, farmacológico o bien invasivo. Uno de los métodos invasivos es el cateterismo terapéutico o tratamiento percutáneo, que logra solventar muchas de las cardiopatías.

Proceso quirúrgico: Otro método invasivo de tratamiento es el quirúrgico.

Las arritmias, por su frecuencia e importancia, merecen un capítulo aparte. Algunas son de origen congénito; otras son secundarias a la dilatación de las cavidades cardiacas derivadas de la evolución de las cardiopatías congénitas, y otras son complicaciones del tratamiento invasivo (percutáneo o cirugía) de las mismas. La mayoría son de carácter leve y no necesitan tratamiento, o solo requiere la administración de fármacos. Otras son más severas y necesitan técnicas de ablación o implantes de marcapasos o DAI (Desfibrilador Automático Implantable). Describimos en este capítulo las principales arritmias, los dispositivos anti-arrítmicos, marcapasos y DAIs y las técnicas de ablación

El aspecto humano es sumamente importante en el tratamiento integral de las cardiopatías congénitas. El simple descubrimiento de su existencia en un niño o en un adulto ocasiona una situación anímica de gran estrés, inseguridad y ansiedad. Los procesos cardiológicos y, sobre todo, los invasivos que requieren necesariamente hospitalización, son también una fuente de dolor, incertidumbre y alteración de la vida académica y laboral de pacientes y familiares.

Desde la creación de la Unidad de Cardiopatías Congénitas (UCC), siempre hemos dado una gran importancia al trato humano, cercano, afectuoso y esperanzador. Por ello desde su inicio, Araceli Galindo, (psicóloga clínica) ha formado parte de la UCC junto a cardiólogos y cirujanos. Desde el mismo momento de su diagnóstico, cuidamos del bienestar psicológico en los padres y sus niños, en adolescentes y adultos.

Ejercicio y deporte en el paciente con cardiopatía:Niños, adolescentes y adultos con cardiopatía congénita así como sus padres y familiares se plantean constantemente si pueden o no hacer ejercicio físico y hasta que nivel, o incluso deporte competitivo o no competitivo en los colegios y federaciones. El ejercicio físico, por otro lado, es muy recomendable y saludable para toda la población incluida las personas con cardiopatía. Expondremos en este capítulo que clase y nivel de ejercicio puede llevar a cabo con seguridad cada paciente dependiendo del tipo y grado de su cardiopatía.

Otros temas relacionados con las cardiopatías congénitas y que suscitan interés son la descripción ordenada de las principales fármacos que se usan en las cardiopatías congénitas, el calendario vacunal, la alimentación y finalmente las alteraciones óseas que con cierta frecuencia se asocian a las cardiopatías congénitas o son efecto secundario de las intervenciones quirúrgicas

También suscitan interés la legislación española sobre discapacidad en relación a las cardiopatías congénitas, la problemática médica de la adopción de niños por la “Vía Verde” con cardiopatía y la estimulación y logopedia en situaciones de discapacidad. Finalmente dedicaremos un apartado para facilitar enlaces en internet sobre las cardiopatías congenitas.

Unidad de Gestantes con Cardiopatía: Cada vez son más las mujeres con cardiopatía congénita que llegan a la edad fértil. Cuando desean tener hijos muchas se plantean si con su cardiopatía, corregida o no, posrán tener hijos sin problemas. Para dar respuesta a esta pregunta, la UCC ha creado una unidad específica multidisciplinar en colaboración con Ginecólogos, Hematólogos, Genetistas y más especialistas para orientar, guiar y ayudar a estas futuras madres. En estas páginas podrás encontrar información respecto al tema y la forma de contactar con nuestra unidad.

3.1.-embarazada
REPORTAJE PRIMERA PLANA PRUEBAS PREVENCIÓN MUERTE SUBITA A MENORES DEPORTISTAS EN EL HOSPITAL MONTEPRINCIPE DE BOADILLA

Ejercicio y deporte en niños, jóvenes y adolescentes sin cardiopatía. Prevención de la muerte súbita: El ejercicio, el deporte y la gimnasia se ha puesto muy de moda entre la población joven y adolescente. En principio constituye un hábito muy saludable, pero como todo, no está exento de peligros si se practica en exceso en cantidad o intensidad y/o el deportista tiene alguna patología cardiaca oculta, que con el ejercicio puede ocasionar eventos clínicos agudos. El evento más dramático es la muerte súbita del deportista, que ocurre en los colegios o en los maratones o en deportes de alta intensidad. Ofrecemos en este capítulo la manera de prevenir la muerte súbita en el ejercicio y deporte para que este pueda ser practicado de forma sana y segura.