Preparación para la cirugía

La comprensión de la enfermedad por parte del niño va evolucionando a medida que va creciendo. En las edades más tempranas (aproximadamente 3 años) no la pueden comprender. Posteriormente, entienden la enfermedad en el sentido de que algo de fuera la ha ocasionado, y es a partir de los 7 años cuando ya el niño conoce bien y entiende el proceso de enfermar, y diferencia claramente entre la realidad externa y la realidad interna de su cuerpo. Sabe que una enfermedad puede estar causada por virus, pero también sabe que internamente (en su cuerpo) algo puede no funcionar bien.

Cuando el equipo médico ve necesario pasar por la cirugía para resolver total o parcialmente la cardiopatía, se altera la vivencia de la enfermedad, tanto en el enfermo como en toda la familia.

Autores

Araceli Galindo Laguna

(Psicóloga, Unidad de Cardiopatías Congénitas)
Contacto:
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araceligalindo@gmail.com

El hecho de tener que afrontar una hospitalización supone en sí una fuente de estrés, que se añade a las propias de la edad del niño. Cada etapa tiene sus peculiaridades y, dentro del normal desarrollo del niño, también es normal la ansiedad que surge en cada una de ellas. Así, a modo de recordatorio, haremos un breve recorrido por diferentes edades para ayudarnos a acompañar al niño y a sus padres en este reto añadido que es la cirugía (y hospitalización) como medio para curar la enfermedad.

Al preparar a un niño para la cirugía, tendremos que tener en cuenta aspectos importantes como la edad, comprensión, aceptación e incorporación de su cardiopatía a su vida cotidiana. De igual manera, conoceremos las diferentes fuentes de estrés para el niño, que serán muy distintas desde la lactancia hasta la adolescencia.

Hospitalización en la edad Infantil y Preescolar (Desde el Nacimiento a 6 años)

  • Entre el nacimiento y los tres años, en el desarrollo de los más pequeños, se deberá conseguir que el niño confíe en las personas significativas y que le cubran sus necesidades más básicas de alimento y seguridad. Por otro lado, empezará a ganar autonomía con actividades como manipular objetos, andar, controlar esfínteres… A estas edades, el mayor estrés viene producido por la ansiedad de separación, que se tendrá muy en cuenta a la hora de la hospitalización.
  • Entre los 3 y 6 años, cuando ha adquirido confianza y seguridad, el niño empezará a tomar iniciativas y aprenderá a ir adaptándose a su entorno. Así, el niño podrá tomar algunas decisiones, como elegir objetos o juguetes que quiera llevarse al hospital. El niño concibe la enfermedad y su experiencia de forma global: si en el brazo le ponen una vía, es fácil que el niño tema por la integridad de todo su cuerpo, sin entender que este “daño” en la piel es para curar su enfermedad.

Hospitalización en la Educación Primaria (6 a 12 años).

A estas edades, el niño ya habrá desarrollado y adquirido habilidades escolares y sociales; por tanto, el mayor estrés lo producirán el colegio y las relaciones sociales. Un bajo rendimiento o fracaso escolar pueden llevar a la frustración y a una baja autoestima. Las ausencias en el colegio ocasionadas por pruebas médicas u hospitalizaciones pueden tener un efecto negativo sobre el rendimiento del niño.

El niño puede tener cierto miedo a estar bajo el control de otras personas, como las enfermeras o médicos. Curiosamente, cuando ya el niño es autónomo, tendrá que “dejarse” cuidar por extraños. Esto no siempre es fácil de comprender. Además de aumentar el pudor y la intimidad del propio cuerpo, lo que es una preocupación añadida para él.

En las relaciones sociales, la fuente de estrés viene por la falta de aceptación del grupo de iguales, pudiendo hacer que el niño se aísle, tenga sentimientos de abandono, soledad, mayor dependencia paterna…

Hospitalización en la Educación Secundaria y Bachillerato (12 a 17)

Ésta es sin duda la etapa más difícil para intentar lograr el equilibrio entre la enfermedad y la adaptación al medio del adolescente, que se encuentra en un momento de búsqueda de su propia identidad. Su mayor preocupación es la identidad sexual, su funcionamiento corporal y su apariencia física.

A pesar del deseo de independencia del adolescente respecto de la autoridad de los padres, el estar ingresado puede hacerle volver a una situación de dependencia que no desea. Mientras tanto, la relación con sus iguales seguirá siendo de dependencia hacia elgrupo, de ahí que los contactos con sus compañeros durante la hospitalización sean importantes, ya que éstos le harán sentirse seguro respecto de ellos.

Miedos más frecuentes

Nuestras emociones más básicas son: el miedo, la ira, la tristeza, y el amor/alegría. A todas ellas las iremos reconociendo a lo largo de los primeros años de desarrollo. Y es a partir de los 7 años que ya están completamente instauradas, de forma que son perfectamente reconocidas.

Nos vamos a centrar en los miedos más frecuentes desde el nacimiento hasta los 17/18 años, entendiendo que el miedo es adaptativo, porque evita que tengamos comportamientos peligrosos. Tenemos miedo cuando percibimos una situación como amenazante (hospital, pruebas agresivas) y es absolutamente normal en el desarrollo evolutivo: aparecen desde los primeros meses de vida y a lo largo de la infancia; entre  un 40%-60% de los niños manifestarán algún miedo.

El hospital es en sí mismo una fuente de estrés; al pensar en él tenemos la percepción de daño físico, malestar o dolor. Representa lo desconocido, lo extraño, lo inesperado. Supone el hecho real de separarse de los padres y/o familiares. Se produce incertidumbre ante las propias limitaciones por la enfermedad y por la pérdida del control de la situación, autonomía y de la propia competencia (aseo, comida, vestido…).

En esta tabla podemos apreciar los tipos de miedo de acuerdo a la edad:

Etapa Tipos de Miedo
0 – 8 meses Oscuridad, extraños, soledad, ruidos
18 meses – 3 años Separación, abandono, movimientos súbitos
3 – 5/6 años Animales, criaturas imaginarias, daño físico
6 – 11/12 años Fracaso escolar, ridículo, falta de capacidad para pertenecer al grupo, enfermedad, marcas corporales, pérdida de objetos, muerte
12 – 17 años Ser diferentes en lo físico, social e intelectual. “Quedar mal” ante los demás (iguales)

Algo que puede influir en la ansiedad del niño son las experiencias previas de hospitalizaciones que hayan vivido los padres en ellos mismos. No obstante, la adaptación del niño al hospital será tanto mejor si el niño ha sido preparado para ir allí.

El niño debe saber que ingresará en el hospital y el motivo de su ingreso. Y serán los padres quienes mejor pueden explicar a sus hijos la situación.

Antes de ir al hospital, en casa

  • Informar al niño, de forma sencilla, de qué va a ser operado y las ventajas de la intervención. Decir siempre la verdad sobre el motivo del ingreso. Explicar que la decisión que se ha tomado viene por el criterio médico.
  • Contestar a las preguntas de su hijo evitando detalles que puedan causarle miedo o angustia. No engañarle ni hacerle promesas que no se puedan cumplir.
  • Transmitirle que tenemos plena confianza en las personas que lo van a cuidar (médicos, enfermeras y auxiliares de enfermería) y que le ayudarán a encontrarse cómodo y contento en el hospital.
  • La compañía de los padres es fundamental porque le ayudará a sentirse más seguro. Durante el día pueden estar ambos padres y por la noche es preferible que se quede uno sólo.
  • Los padres son uno más dentro del equipo que cuida del niño. La influencia positiva sobre el hijo viene dada por la propia actitud de los padres: recabando información y apoyo de otros profesionales de la salud conseguimos reducir la incertidumbre y tener un mayor control de la situación. En definitiva, lograremos así reducir el estrés y transmitir calma y seguridad al niño.
  • Padres e hijo se sentirán mejor si comparten todo lo que les espera en el hospital, teniendo en cuenta la edad y capacidad de comprensión del niño.
  • Los niños más pequeños tienen que saber que los padres siempre van a acompañarlos.
  • Les adelantaremos cómovan a cambiar las actividades cotidianas: estar en la UCI, pasar a una habitación, estar en la cama, cuándo podrá comer, diferentes horarios de comida…
  • Ayudarle a preparar la bolsa para el hospital:
    • Todo lo del aseo personal.
    • Su libro preferido
    • Tablet, móvil…
    • Algo especial de su habitación
    • Los peluches, juguetes, cuentos…
  • Informarle acerca de las posibles actividades en el hospital, si las hubiera, como Sala de Juegos, Escuela o Aula para las estancias largas de los niños
  • Decirle que siempre le van a acompañar y que se quedarán con él hasta el momento en que se pase al quirófano.
  • Si lo sabemos, hablar al niño de cómo se le preparará antes de ir al quirófano, si le pondrán un suero y que no le harán daño. Si no lo sabemos, podemos preguntar antes al médico.
  • Si lo sabemos, comentarle cómo van vestidos los del quirófano: pijamas verdes, gorros, mascarilla (tapados nariz y boca). Explicarles que es para protegerle de las infecciones.
  • Confirmarle que dentro del quirófano no se le hará daño. El anestesista le pondrá la medicación por el suero y no se le volverá a pinchar. Se le dormirá para evitarle el dolor
  • Explicar al niño dónde estaréis cuando él despierte, si junto a él o en la sala de al lado (informarse antes, si se puede). Y que después se le pasará de nuevo a su habitación y se le darán medicamentos para aliviarle el dolor.
  • En este mismo capítulo, en el epígrafe “Después de la cirugía”, hay algunas orientaciones que pueden servir para antes y después de la cirugía.

Durante la cirugía

El niño deberá saber que sus padres estarán en todo momento a la espera del final de la cirugía. Mientras el niño está en el quirófano, está atendido y cuidado por todo el equipo médico y será nuestra psicóloga la encargada de cuidar del estado emocional de los padres. Para ello, días antes de la cirugía, la psicóloga de la UCC se habrá puesto en contacto con los padres y con ellos se habrá acordado el modo en que deseen ser atendidos. Atención psicológica en el hospital

Después de la cirugía

  • Si la visita de los padres es controlada, no preocuparse sobre si llora cuando se acabe. No es conveniente distanciar las visitas por el temor a que luego llore. Cuando esté mejor, podéis habar con él sobre su malestar, el dolor que ha tenido, cómo se ha sentido…
  • Ante sus preguntas sobre el hospital, contestarle siempre si sabemos la respuesta. Si no la sabemos, demorar la respuesta mientras se busca información sobre ella.
  • A pesar de la lógica preocupación, conviene estar lo más tranquilos posible para dar seguridad, confianza al niño. Controlar los propios miedos mediante:
    • información y comunicación con los médicos
    • recoger información de internet y contrastar con el médico
    • preguntar cómo ayudar en el cuidado del niño
    • intervenir en la toma de decisiones
    • preguntar siempre que se tengan dudas
  • Favorecer que esté conectado con el mundo exterior
    • Uso del móvil (juegos, wps)
    • Escribir/recibir cartas a amigos, compañeros de colegio
    • Mandarles notas a los hermanos y a otros familiares (primos, tíos…)
  • Planear actividades con el niño
    • Con el propio hospital si las hubiera (voluntarios, salas de juegos, de lectura…)
    • Hacer manualidades en la habitación
    • Charlar con él
    • Ver álbumes o fotos de actividades pasadas gratificantes, recuerdos de viajes…
    • TV – Organizar los programas de su interés.
    • Hacer un diario de la estancia en el hospital
    • Organizar con él las visitas de familiares y amigos
  • Reconocerle siempre su esfuerzo, lo valiente que es, antes, durante y después de la intervención. Se le puede hacer algún pequeño regalo de algo que le guste mucho.
  • Contacto físico, coger la mano, abrazos, masajes, achuchones.
  • Otros recursosque pueden ayudar en estos momentos a toda la familia sonalgunas de las publicaciones y guías que distribuye la Fundación Menudos Corazones:

https://www.menudoscorazones.org./que-hacemos/publicaciones/guias-monograficas/

Entre otras de interés general, aquí encontrarán una que puede ser de gran utilidad, con el título: “Ideas para perder el miedo a las agujas”.

Es importante que los niños y adolescentes con cardiopatías puedan disponer de información adecuada para ellos, ya que contribuye a que puedan dar salida a algunas de sus preocupaciones y, a su vez, lograr tranquilizarles. Así, encontrarán bastante información para toda la familia en general y, dirigida a niños y adolescentes en particular, en https://www.menudoscorazones.org/que-hacemos/publicaciones/publicaciones-ninos-y-adolescentes/.

Entre otras publicaciones, son de especial interés: “Mi libro”, un cuento para los niños pequeños. “Héroes de corazón”, un cómic para los jóvenes.