Adopción de niños con cardiopatias congénitas

En la actualidad, la situación de la adopción en España se centra fundamentalmente en la adopción internacional, puesto que menos de 2 de cada 10 niños adoptados en nuestro país son españoles. En España se ha objetivado un aumento exponencial en el número de adopciones internacionales en las últimas décadas.Actualmente,la procedencia de estos niños alcanza más de 40 países, aunque la mayoría proceden de China, Rusia, Colombia, Ucrania, Rumanía e India, con porcentajes que se han modificado en función de los cambios que han llevado estos países en política de adopción internacional.

A día de hoy, los estudios que se realizan sobre adopción indican que es solicitada por todo tipo de ciudadanos, pero si nos centramos en la adopción internacional los perfiles más comunes son biparentales (parejas) (85%), y el resto son monoparentales (más frecuente en mujeres), con edades comprendidas entre 35-45 años y con un nivel educativo, profesional y económico medio o alto.

Autores

Dra. Isabel Jiménez López

(Cardiólogo, Unidad de Cardiopatías Congénitas, Hospital Universitario Montepríncipe. Madrid)
Araceli Galindo Laguna
(Psicóloga, Unidad de Cardiopatías Congénitas)

La adopción internacional es un proceso largo y complejo, que va a involucrar a toda la familia. Tomar la decisión, enfrentarse a los trámites, la espera, la ausencia de noticias sobre el proceso, la incertidumbre sobre la asignación y el estado del menor, el propio viaje, la llegada… son hechos que van a afectar, en menor o mayor medida, a los diferentes miembros de la familia (pareja, otros hijos si los hubiera, abuelos) y al entorno social de la misma. A pesar de lo complejo que puede resultar el proceso, la mayoría de los casos termina de forma satisfactoria y, afortunadamente, se produce un mínimo porcentaje de abandono posterior del menor (menosdel 1%de las adopciones).

En general,las parejas solicitan niños sanos o con problemas recuperables a corto o medio plazo. Sabemos que los niños adoptados en el extranjero tienen un alto riesgo de presentar problemas de salud física, del desarrollo neuro-madurativo y/o psicopatológico. Estos niños han estado en muchas ocasiones expuestos a:

  • factores de riesgo generales de los países de origen (falta de respeto de los derechos del menor, pobreza económica, falta de asistencia sanitaria…),
  • problemas previos a la institucionalización (deficiente o inexistente control prenatal, maltrato, infecciones trasferidas durante el embarazo…) y
  • problemas relacionados con la institucionalización previa a la adopción (entorno inapropiado, malas condiciones higiénicas, deficiencias de los propios centros, déficit de cuidadores

Si nos centramos en la frecuencia de los problemas que presentanestos niños, los estudios arrojan los siguientes datos:

  • Problemas de salud muy frecuentes (en más del 30% de los casos, con amplia variabilidad según el país de origen): retraso leve o moderado del desarrollo, malnutrición, anemia, problemas de alimentación, falta de inmunización (vacunación), enfermedades infecciosas (fundamentalmente respiratorias y parasitosis).
  • Problemas de salud relativamente frecuentes (15-30% de los casos): problemas en la piel, dentales, intolerancias alimentarias, problemas prenatales relacionados con la prematuridad, exposición prenatal a tabaquismo…
  • Problemas poco frecuentes (5-15% de los casos): trastornos importantes del crecimiento, problemas psicológicos como el “síndrome del niño institucionalizado”, problemas del desarrollo neurológico en relación con exposición prenatal a tóxicos…
  • Problemas muy poco frecuentes. Por debajo del 5% vamos a encontrar patologías importantes como trastornos psicopatológicos graves (estrés postraumático, depresión mayor, autismo), síndrome alcohólico fetal, síndrome de abstinencia neonatal por drogas, determinadas enfermedades infecciosas y anomalías congénitas. Aquí es donde encuadraríamos las cardiopatías congénitas.

Cabe destacar que desde 2005 se ha abierto una vía de adopción independiente de la “habitual” que se centra en la búsqueda de familias para niños con una discapacidad física o intelectual conocida, o lo que se considera niños de “difícil adopción” (por ser mayores de 5 años o conformar un grupo de hermanos). Esta vía recibe diferentes nombres en función del país de procedencia: en China se llama “Pasaje verde”, en Vietnam, “Lista 2”; en Perú, “Ángeles que aguardan”; en Colombia, “Camino a la esperanza” y en España, “Adopción de niños con necesidades especiales”. Dentro de las patologías que pueden presentar estos niños se encuentran las cardiopatías congénitas.

Consulta pre-adoptiva

Una vez se les asigna un menor, los padres adoptantes, que en general no tienen grandes conocimientos de medicina, deben tomar la decisión de continuar con el proceso en función de la información de que disponen. Los padres deben tener presente que la información previa disponible de los niños asignados es, en muchos casos, deficiente e incluso confusa. Actualmente existe la posibilidad de llevar a cabo una consulta pre-adoptiva (nuestra Unidad lo ofrece) donde los padres pueden asesorarse e informarse de:

  • Los problemas de salud que con mayor frecuencia presentan estos niños, así como los específicos de cada país de origen.
  • Los datos de interés médico que deben obtener del menor asignado, como los antecedentes del niño (a través de los informes aportados desde el país de origen,aunque sabemos que pueden ser incompletos y confusos) o mediante información obtenida directamente en el viaje al país de origen. Si se dispone de informe médico del niño, los padres requerirán información sobre ese informe.
  • Medidas preventivas básicas a la hora de viajar al país de origen.
  • Cuándo se debe realizar la primera valoración médica a la llegada a España.

Aquellos padres que se enfrenten a la adopción de un niño portador de una cardiopatía se van a encontrar con la misma dificultad que en otros problemas de salud: los informes son incompletos y puede, en ocasiones, resultar complejo conocer exactamente la situación cardiológica real del paciente. Hay una gran variedad de cardiopatías congénitas, unas con escasa repercusión clínica, otras con un importante impacto en la calidad de la vida.A vecesno se puede acceder a un adecuado informe médicosi el niño hasido ya intervenido total o parcialmente de su cardiopatía. Los padres deben tratar de ser insistentes en la recopilación de información, incluyendo material visual, tanto desde España como en el viaje al país de origen, con intención de aportar información lo más veraz posible de la patología.Lógicamente, en la consulta de pre-adopción, los médicos debemos, a raíz de la información disponible, explicar a los padres de forma sencilla la naturaleza del problema, su pronóstico y tratamiento. 

En muchas ocasiones, los padres recurren al médico con la pregunta de si es aceptable el grado de cardiopatía del niño en fase de adopción: esta pregunta tiene una compleja respuesta, ya que los médicos debemos ceñirnos a lo estrictamente médico, ignorando la situación familiar y el posible impacto de la adopción en ella.

Por desgracia, en algunas ocasionesno se podrá conocer el verdadero alcance de la enfermedad hasta que el paciente es adecuadamente valorado en nuestro país. En nuestra unidad, centrada en el manejo de cardiopatías congénitas, tenemos experiencia en el asesoramiento a padres, fundamentalmente en la vía de adopción conocida como “Pasaje Verde”, procedente de China.

La consulta post-adoptiva.

La evaluación médica inicial post-adopción es recomendable durante la primera semana tras la llegada. Independientemente de si presentan una patología ya reconocida, se recomienda que todos los niños sean sometidos a una evaluación inicial que incluya una exploración física completa, valoración del estado nutricional, del desarrollo psicomotor, estado de vacunación, evaluación auditiva y visual…

Desde allí, o conociendo previamente la presencia de problemas de salud, se derivará para valoración por subespecialistas en caso de precisarla. Ante una cardiopatía, la valoración la llevará a cabo el equipo de Cardiología y Cirugía Cardíaca Pediátrica.

Posteriormente, se iniciarán los estudios necesarios para llegar al diagnóstico real de la patología y del grado de afectación de la misma. En definitiva, llegar a conocer a qué cardiopatía se enfrentan el niño y la familia.