Atención psicológica cuando dejamos el hospital

Antes del alta

A medida que la recuperación de la cirugía va progresando, se produce el gran alivio de esta etapa superada y la expectativa llena de esperanza de la vuelta a casa. Mientras se está en la habitación de la planta, se podrá ir anticipando cómo será esa vuelta a la vida cotidiana y podrán surgirpreocupaciones o inseguridad a la hora de los cuidados que deberá tener el niño, tanto a nivel físico como psíquico.

En relación a cómo cuidar al niño y, en caso de que hubiera aspectos significativos a observar, será el equipo médico, y su cardiólogo en especial, quienes marquen esas directrices. Los padres recibirán un informe médico en el que se recogerá todo lo concerniente a la enfermedad, tratamiento quirúrgico realizado, seguimiento con las revisiones correspondientes y los cuidados necesarios en esta nueva etapa.

Autores

Araceli Galindo Laguna

(Psicóloga, Unidad de Cardiopatías Congénitas)
Contacto:
Telefonos: 679 68 55 78
y 91 547 47 48
araceligalindo@gmail.com

Antes de recibir el informe, se puede aprovechar el tiempo en la habitación para ir tomando notas en un cuadernillo respecto de cualquier pregunta que pueda surgir sobre los futuros cuidados del niño: qué alimentos puede tomar, cuándo volver al colegio o al instituto, cómo tiene que cuidarse la herida, vacunas… o sobre cualquier duda que haya aparecido después, acerca de la cirugía que se le ha practicado. No dejéis de preguntar a vuestro cirujano o cardiólogo.

Por otro lado, en cuanto a la atención psicológica en el hospital, hay que saber que, dada la relación mantenida con los padres durante la hospitalización, los psicólogos solemos acabar la relación cuando se produce el alta hospitalaria. Lo hacemos por medio de la visita a la habitación o con un contacto telefónico (ya sea llamada o mensaje), donde los padres pueden sentir que se ha estado a su lado en todo momento y a lo largo de todo el proceso.

Siempre que los padres lo deseen podrán ampliarse los contactos con la psicóloga, independientemente de que ya no se esté en el hospital.

¡Por fin en casa!

Al volver a casa, puede haber algunas dificultades de adaptación, a pesar de que el niño tenga muchos deseos de reencontrarse en su medio, en su habitación… Así, los primeros días de esta adaptación podrían ser complicados, ya que el medio ahora es totalmente distinto a la UCI y al hospital en general. De la misma manera que el niño ha tenido que adaptarse al hospital, ahora tiene que volver a adaptarse a unos hábitos que ya había “olvidado”. En las primeras semanas puede haber algún trastorno del sueño y los niños más pequeños pueden manifestar rabietas o problemas de conducta que son absolutamente normales. Todo esto puede ser la manifestación de su enfado por “todo lo que le han hecho”. Los padres habrán de tener en cuenta que cada niño es único ydiferente aunque, en general, todos necesitan un tiempo para adaptarse a su nueva situación hasta queéstase normalice. Cada uno el suyo. Démosles su tiempo.

En el aspecto psicológico, los padres serán el mayor apoyo y seguridad para los hijos, pero tendremos en cuenta que la situación de estrés por la que se ha pasado (fecha de la cirugía, hospitalización, la cirugía en sí misma, postoperatorio), también tiene un peso importante en los padres. Por todo ello, los padres necesitarán recobrar las desgastadas fuerzas, tanto físicas y psíquicas, que les permitan estar lo más calmados posible.

Al llegar a casa pueden aparecer la ansiedad ante la responsabilidad de saber cuidar al niño, ahora que ya no está en el hospital, y el temor de nohacerlo bien. Se puede correr el riesgo de caer en la sobreprotección ante los excesivos cuidados para “cubrir el que el niño esté bien”, “que no se enrabiete”, “mejor le entretengo con esto para que coma bien”.  Este entrecomillado responde a alguno de los pensamientos más comunes en los padres.

Algunas orientaciones que pueden ayudar a los padres en el cuidado psicológico de los niños:

  • Dadle su tiempo de adaptación a sus nuevas rutinas.
  • Mostradles atención ante sus preocupaciones o expresión de sus ideas.
  • Fomentar su autoestima haciéndoles ver que son capaces de esto y aquello.
  • Ahora es un buen momento para hablar de lo vivido en el hospital y de sus preocupaciones actuales.
  • Habladles y abridles el diálogo para que se expresen con la mayor libertad.
  • Mostrad comprensión con todo lo que os cuenten (ponerse en el lado del niño)
  • Contestad a todas las preguntas que os hagan sobre su cardiopatía, si es que sabéis la respuesta. Si no la sabéis, se les puede explicar y en la siguiente revisión se lo preguntaréis al médico.
  • Utilizad el juego y las manualidades como instrumento para mejorar la comunicación.
  • Tomaos vuestro tiempo para vuestro propio descanso y tiempo de ocio. No os olvidéis de este aspecto, ya que los padres llevan una carga de ansiedad y preocupación por la responsabilidad en el buen cuidado del hijo.

En la web de la Fundación de Menudos Corazones, se encuentran algunas guías que pueden servir de ayuda, como “Vuelta a casa tras la cirugía cardiaca infantil”, “El cuidado de los dientes en los niños con problemas de corazón”, “Los medicamentos en cardiopatías congénitas” e “Ideas para perder el miedo a las agujas”.

Vuelta al día a día. El colegio

La vuelta a la normalidad de la vida cotidiana del niño y de toda su familia vendrá poco a poco y llegará a ser total cuando el niño vuelva a incorporarse al colegio o el adolescente a su instituto. Esta incorporación será indicada por su cardiólogo y pediatra a medida que se haya hecho el seguimiento necesario por parte de los profesionales médicos.

Antes de llegar a pasar por una cirugía, lo habitual es que el niño haya estado escolarizado, y los padres hayan comunicado al colegio los aspectos relevantes de la cardiopatía del hijo. En esa primera información al colegio, podrían recogerse en un documento datos como:

  • reseña de la cardiopatía,
  • necesidades especiales del niño, si las hubiera,
  • la dieta, en caso de comer en el colegio,
  • precauciones a tener en cuenta (en el aula, patio, clase de Ed. Física)
  • datos de su médico (cardiólogo, pediatra)
  • datos de contacto en caso de urgencia (centro de salud, médico, hospital…)

Suele ser de gran ayuda para el tutor un mínimo informe médico, del cardiólogo o del pediatra, en el que se especifiquen las necesidades o cuidados especiales que tenga que tener el niño. Las reuniones periódicas con el tutor es algo que hay que hacer con la normalidad de un niño sano, pero observando las características del niño respecto de su cardiopatía. Se habrán tenido también reuniones con el profesor responsable del aula donde esté el niño.

Antes de la incorporación a la vida académica, los padres deberían ponerse en contacto con el colegio y, en particular, con los profesores referentes del niño, su tutor, así como el profesorado implicado en las actividades del niño que tengan que ver con su cardiopatía. Si las condiciones para que el niño esté en el colegio no han cambiado tras la cirugía, no habrá que modificar nada sobre todo lo anterior. Pero sí que habrá que estar atentos a la adaptación a esta nueva etapa. Cuanto más informado esté el profesorado y otros trabajadores importantes en la escuela (bedel, cuidadores de comedor, cuidadores de patio…) acerca de lo que necesita el niño, tanto mejor para él, ya que el personal del colegio podrá ayudar así al niño lo mejor posible.

Coordinándose de manera regular con el profesorado se estará al tanto de cómo la cardiopatía afectará a sus tareas escolares o al comportamiento en el aula. Puede revisarse todo lo referente a este aspecto en el capítulo: Discapacidad y ACI y Apoyo educativo.

Puede ser de ayuda para los docentes la Guía de la Fundación Menudos Corazones “Tengo un niño con una cardiopatía en el aula”