Niños y adolescentes con cardiopatía congénita que presentan Necesidades Específicas de Apoyo Educativo en algunos momentos o durante toda la vida escolar

Los niños con cardiopatía congénita necesitan en algunos momentos de su vida escolar un apoyo o refuerzo educativo. Éste comprende medidas aplicables para todos, tengan o no discapacidad. Ver Discapacidad y Adaptaciones curriculares individualizadas (ACI)

El recién nacido con CC

Me figuro cómo os habéis tenido que sentir cuando os ponen un bebé recién operado en vuestros brazos y os veis en la necesidad de tener que llevarlo a vuestra casa. ¡Si a un recién nacido los padres primerizos no sabemos ni por dónde cogerlo! Afrontar una operación grave en algo tan diminuto como un bebé tiene que ser duro.

 

Autores

Dolores Tejero

(Profesora EGB y Párvulos. Asesora de Educación Infantil y Primaria de los COPs de Getxo y Leioa. Vizcaya.)

En los primeros meses seguid las indicaciones de vuestro pediatra y vuestro cardiólogo e id observando cómo evoluciona, cuándo empieza a comunicarse socialmente con sonrisas… Si sujeta la cabeza (6 meses aproximadamente), si se sienta solo (9 meses más o menos), si se mantiene de pie apoyado (12 meses aproximadamente)…A los nueve meses ya empiezan a emitir sus primeras palabras, “papá”, “mamá”. Antes de los doce meses utilizan palabras necesarias para ellos “agua”.,. (“aba”, “abua”)… A veces tardan un poco más.

Si no fuera así, es posible que además de su cardiopatía, al pequeñín le haya quedado alguna discapacidad motórica… Acudid a vuestro pediatra y él decidirá si es necesaria una valoración en Atención Temprana. Se abordan desde los centros de salud y los servicios sociales. Según vuestras posibilidades, también desde alguna consulta o gabinete privado. Como estos abarcan todas las áreas, cuentan con un equipo multiprofesional: Profesor de educación especial, Fisioterapeuta, Logopeda, Psicólogo, Psicopedagogo, Terapeuta ocupacional. Ver Atención psicológica a los niños y jóvenes.

Deberéis trabajar el lenguaje oral de una forma natural y relacionarlo con la afectividad. A los bebés habladles todo lo que podáis. Con lenguaje tierno pero claro, sin infantilismos. Pensad que el bebé irá absorbiendo ese lenguaje vuestro para después ir emitiéndolo. Aprovechad los momentos de rutina. Cuando les deis de mamar o el biberón, al mudarles, cuando les bañéis… No dejéis de hablarles. Juguetear con ellos y habladles…, cuando les mudéis moved sus piernecitas y brazos, estimuladle, hidratadles la piel, masajeadles, y habladles…Se trataría de estimularles tempranamente (pensad en la importancia del tramo de cero a seis años). Cantadles mucho y a la hora del relajo, ponedles música clásica.

Cuando empiece a gatear hacedlo con él, que gatee hasta que se canse, retadle poniendo muñecos casi a su alcance. No tengáis prisa para que ande. Es mucho más importante que gatee. Podrá explorar su entorno, que será fuente de aprendizaje para él… Así, cuando empiece a andar lo hará con más seguridad. Él decidirá cuándo puede soltarse. Sabéis que siempre debemos respetar su ritmo evolutivo y éste es un buen momento para hacerlo sin que nosotros le presionemos.

Primero el gateo, después andar y más tarde saltar… Jugad a saltar obstáculos (pueden ser pequeños objetos, como trozos de cuerdas tiradas en el suelo, aros…), al principio dándole la mano y aupándoles vosotros, si es preciso. Progresivamente id aumentando los obstáculos. En los primeros momentos le costará y no sabrá levantar los dos pies a la vez; alzará primero uno y luego otro, y al final lo conseguirá. Según cómo esté afectado motóricamente podrá hacer más o menos.

Como se trata de estimularle ¿por qué no hacer un poco de psicomotricidad en casa? Si le habéis empezado a llevar a una consulta o gabinete, el psicomotricista o fisio os enseñará ejerciciospara trabajar con él. No se trata de que hagáis las labores de un profesional, sino simplemente de que os den orientaciones de cómo debéis actuar en casa. En la Web de ser Padres encontraréis una página que os recomiendo leer “15 formas sencillas de estimular a tu bebé”.

Habitación del bebé:

Pintad su habitación con colores cálidos que potencien la tranquilidad. Los muebles deben ser adecuados a su tamaño y transformables. El suelo cálido y libre de objetos para que pueda gatear libremente. En la pared ponedles objetos que le estimulen, como un espejo o baldas a su altura para sus juguetes.  Móviles que llamen su atención.  Algún juguete o lámpara que cambie de color (sólo para utilizar en algunos momentos). Os sugiero que leáis la metodología de María Montessori (pedagoga, doctora).

Juego Heurístico (JH) (1-3 años)

Mención especial merece el Juego Heurístico. (Esta palabra viene del griego y significa hallar, inventar). La impulsora de este juego fue Elinor Goldschmied. Fue asesora de educación en numerosas escuelas en el Reino Unido, Italia y España. Falleció en 2009.

El JH es muy sencillo de organizar; es un juego que parte de la inmensa curiosidad del niño. Este tipo de juego se realiza en el primer ciclo de Educación Infantil. Elinor lo recomendaba a partir del primer año de vida hasta los tres aproximadamente. Yo os sugiero que lo practiquéis en vuestra casa como una de las actividades para todo tipo de niños,discapacitados o no. Para potenciar la estimulación temprana es ideal, pues va a contribuir al desarrollo de sus capacidades cognitivas, perceptivas con el desarrollo de sus sentidos, e incluso afectivas o sociales si lo realiza con otros niños.

Se trata de que juegue con objetos que no sean didácticos. Primero deberíais seleccionar un lugar de juego amplio; puede ser el mismo salón o una habitación, que, con suerte, tengáis vacía. Condición en ese habitáculo seráque no haya ningún juego con los que juega habitualmente. Por ello, no puede ser su habitación.Preparamos una cesta de mimbre o caja grande y después os dedicáis a recopilar objetos que pueden ser de todo tipo: Llaves unidas entre sí, pinzas de tender ropa, trozos de mangueras y cuerdas, cubiertos de diferentes tamaños, bloques de madera, trozos de cuero o lana, conchas, piedras, pelotas de tenis, vasos de diferentes tamaños, cintas, castañas y nueces grandes, tapones, recipientes de todos los tamaños, rulos de pelo…Interesa recopilar materiales de diferentes texturas para que desarrolle el sentido del tacto, colores diferente o iguales por si quiere clasificarlos…Como veis, un sin fin de cosas, siempre que no sean punzantes, cortantes ni peligrosas. Y, qué duda cabe, todos los objetos no se los podéis dar a la vez; es más, los debéis incorporar progresivamente. Al principio de tres a cinco y posteriormente iréis aumentando y alternándoselos. El juego tiene 2 partes:

  • 1ª parte: Le sentáis al niño en el salón y le colocáis la cesta al lado. Él se encargará de sacar los objetos para tocar, alejar, voltear, meter, clasificar, ordenar, alejar…Y de esta manera trabaja la lógica-matemática… Estimula sus sentidos y los relaciona con su afectividad, ya que en cada logro subirá su autoestima. Tened en cuenta que vosotros debéis estar presentes, pero como meros espectadores, mientras el niño manipula. La sesión se terminará cuando el niño pierda interés, más o menos en media hora.
  • 2ª parte: es el momento de la recogida, quizá el más importante.  Ahí podéis colaborar, nombrando todos los objetos que vais a recoger con él. En el momento de la recogida vuestro papel es muy importante. Procurad sacarle el mayor provecho posible hablándole siempre. Dame el rojo, el más pequeño, el que está a tu lado, el que está lejos, dame ese manojo de llaves, recoge esas tres pinzas…Al principio le costará y hasta pensaréis que no os entiende, pero él os oye y así aprende el lenguaje por imitación, en base a que vosotros le habléis claro y correcto. Nada de dame las llavecitas, sí, ésas…NO rotundo. Utilizad siempre una expresión oral normal y correcta.

Este juego lo realizaréis no más de dos o tres veces por semana. El resto de tiempo permanecerá guardado, y os aseguro que lo volverá a coger con ilusión. No consintáis que quede tirado, la cesta volcada y al final abandonada, eso es lo que hacen con sus juguetes. Es una pena observar cómo en muchas casas hay montones de juegos arrinconados o tirados sin que el niño les haga ningún caso y, sin embargo, los niños nos abren los armarios bajos de la cocina y espontáneamente se dedican a sacar cazuelas, cazos, sartenes…¿y si nos cogen el saquito de las pinzas?… De ahí el juego heurístico.

Educación infantil (0-6 años).

Habrá que tener especial cuidado con los peques hasta los 3 años, edad en que van por primera vez a la guardería o colegio. Deberéis seguir todas las indicaciones médicas a rajatabla y no llevarlos hasta que estén recuperados, sobre todo si han estado sometidos recientemente a una operación.

Podréis escolarizarlos directamente en el colegio ordinario en las Comunidades que ya lo hacen.  Si por su enfermedad no han podido asistir a la guardería en el tramo 0-2, de manera lúdica, potenciad su estimulación. En los primeros momentos pueden tener un horario flexible, asistiendo sólo dos días por semana, todos los días por horas, en horario de mañana o tarde… Normalmente cada colegio diseña su proceso de adaptación de una manera diferente, pero con muchas similitudes. Los peques acuden con su juguete preferido. En casa, junto con su familia, elaborarán el libro de su “vida”, donde pegarán diferentes fotografías en las que aparecerán todos los miembros de su familia en diferentes situaciones. Posteriormente se lo mostrarán a sus compañeros y les servirá como puente entre su familia y el aula.

Tendremos que pensar que los peques necesitan realizar un periodo de adaptación en los primeros días para conocer el entorno, las personas (niños y adultos), los materiales, las actividades, las normas…Y más aún en niños con cardiopatías congénitas (CC), con los que habrá que flexibilizarlo más. Suelen ser niños que han podido tener una o más intervenciones cardiológicas, e incluso puede que les quede alguna pendiente que tendrán que afrontar cuando ya estén escolarizados.

Tutor

Seréis muy claros con el tutoren el tema de la medicación del niño con CC. Será útil que le dejéis una copia de la prescripción médica que sea necesaria para una mejor atención en el colegio y la debida autorización firmada por vosotros. Por eso, deberéis facilitarle la documentación que tenéis a nivel médico y ayudar al tutor a clarificarla. (Pensad que el profesorado puede tener cierta intranquilidad o angustia ante la situación de vuestro pequeño). A nivel social es importante, también, que le contéis cómo se relaciona con otros niños, cómo juega, qué comportamientos observáis con ellos… Si controla los esfínteres (pis y caca), con qué frecuencia va al aseo. Avisad si toman diuréticos porque algunos cardiópatas necesitarán ir con más frecuencia.

Comunicaos con frecuencia con los tutores para ver su evolución. Al principio el peque puede negarse a ir al cole; es normal, no os preocupéis. Pensad que, si todos los niños sienten un gran apego, sobre todo por la madre, un niño que ha pasado por una enfermedad dura y larga quizá lo sentirá mucho más. Sería cuestión de valorar más detenidamente si empezase a acudir contento al cole y al cabo de un tiempo lo rechazase. De todas formas, con el tutor podréis solucionar estos pequeños desajustes. ¡Sed optimistas! Podéis adquirir en la Fundación Menudos Corazones la publicación “Tengo un niño con una cardiopatía en el aula”.

Psicomotricidad

En la etapa de Educación Infantil, si el niño tiene necesidades especiales, acudirá con su tutor al aula de psicomotricidad, y si son niños con discapacidades motoras profundas recibirán, también, la atención de un Fisioterapeuta. En algunos momentos el fisioterapeuta los sacará individualmente de su aula, sin olvidar que sería deseable que el propio fisioterapeuta entrara de vez en cuando, en el aula ordinaria para que el peque pueda realizar juegos con su grupo de compañeros.

A través de la psicomotricidad se puede observar en los niños todo lo que tiene que ver con la motricidad, con la manifestación de sus sentimientos y afectividad, con lo cognitivo (capacidad que tenemos de conocer a través de los sentidos, la razón y la experiencia que todos poseemos). En esta etapa de Educación infantil es más fácil adaptar el ejercicio físico que tiene que realizar un niño porque, debido a su edad, no suele realizar ejercicios muy violentos. A pesar de esto, se deberá controlar lo suficiente para que no se exceda. Cuidado especial con los niños que están tratados con anticoagulantes ya que podrían tener sangrados con los golpes. Se sugiere que no participe en actividades que pueden ser más arriesgadas dentro de los primeros seis meses después de operado.

Educación física

Habrá que asegurarse de que los niños cardiópatas participen en educación física. Puede ser necesario realizar algún tipo de adaptación de acceso a esta área y adaptar algunos objetivos y contenidos. De hecho, si la cardiopatía es grave trabajaremos más con ellos los contenidos conceptuales y actitudinales y los juegos cooperativos. Teniendo en cuenta que el peque es activo por naturaleza y está en edad de jugar, no se le debe evitar que lo haga con un deporte controlado. Este ejercicio adaptado contribuirá a su desarrollo físico, social, psicológico e intelectual.

Por regla general se aconseja no realizar ejercicios de competición ni movimientos bruscos, sobre todo si el niño está recién operadoy durante los primeros 6 meses. El hacerles correr en el patio como ejercicio de calentamiento para evitar el frío tampoco es adecuado. No deberá ser sometido a cambios bruscos de temperatura. Será aconsejable que no haga ejercicios en las horas de mayor temperatura.

Será muy importante que tengáis a mano las recomendaciones y orientaciones de su cardiólogo en torno al ejercicio que puede realizar y cuándo empezar. Las deberéis entregar desde el principio y, si en el transcurso de su recuperación hay variaciones sobre su estado físico, ponerlo en conocimiento del profesorado.

El profesor de educación física

Es otro pilar importante en la vida escolar del niño con CC, sobre todo a partir de la etapa Primaria, Secundaria Obligatoria, Educación Secundaria Post-obligatoria (Bachillerato)… Este profesorado tiene su especialidad en Educación Física. El objetivo principal con el cardiópata será potenciar el deporte en el niño sin poner en peligro su salud.

El profesor de educación física está cualificado en materia sanitaria y de prevención de riesgos y posee el curso de reanimación cardiopulmonar. Sería interesante que el resto del profesorado de los niños, adolescentes o jóvenes, también lo tuviera. En todos los colegios, institutos… debería estar instalado un desfibrilador, pero en España sólo el 5% de los colegios lo tienen. Cataluña, Andalucía, País Vasco y Canarias son las comunidades que más se lo están planteando. Es posible que no tardemos mucho en verlo en todos los centros. Su funcionamiento es tan sencillo que, en caso de urgencia, lo podrían utilizar hasta niños de mediana edad.

El profesor de educación física comunicará a los padres cómo se relaciona con sus compañeros y cómo aceptan los demás su cardiopatía. Para evitar el rechazo informará a los alumnos de la situación del compañero y de su enfermedad. Es importante observar su comportamiento: si se le ve serio, triste, retraído. Por eso se procurará que no esté inactivo y se aísle. Puede realizar actividades de apoyo al profesor o de ayuda a sus compañeros, pero él se tiene que sentir útil en esos momentos, realizando una actividad que tenga sentido para él.

Os recomiendo que leáis una entrevista que le hacen a la doctora Sabine Schickendantz (cardióloga pediátrica de la universidad de Colonia en Alemania). Es también recomendable la página Web Asociación Corazón y Vida.

Niños/as de 2/6 a 12 años.

General:

Los niños, al llegar a casa, además de sufrir las molestias típicas de la operación se sentirán, al igual que vosotros, inseguros y desorientados. Estarán más caprichosos que de costumbre. Permitidles licencias, pero no en exceso. Los más pequeños pueden experimentar retrocesos y actuar con más inmadurez, volviendo a etapas que ya tenían superadas, como el control de esfínteres, volviendo a tener problemas con el pis y la caca. Estarán más mimosos y quizá os demanden rituales que realizabais con ellos cuando eran más pequeños. También pueden demostrar rebeldía e incluso estar agresivos. Ante esto, paciencia. En estos momentos derabietas, procurad distraerlos y entretenerles jugando. Decidle alguna frase tranquilizadora y corta como “ahora, cálmate”, “vamos, tranquilo”.

Higiene y salud

Controlad los hábitos de higiene y salud. Con niños menores de seis años, utilizad un dentífrico especial para niños. Será suficiente ofrecerles una cantidad de pasta de dientes equivalente a una gotita. Sabéis que es importante mantener esta rutina desde que les salen los primeros dientes (a los bebés, incluso, se les puede lavar la boca con una gasita) y después de todas las comidas, con el fin de evitar las infecciones bacterianas. Recomendable la visita periódica al odontólogo, al que informaréis de su situación de cardiópata. Acostumbradles a lavarse bien las manos; podéis utilizar geles de farmacia en los momentos de epidemias escolares. Les encanta presionar el tapón… En la Fundación de Menudos Corazones podéis adquirir y leer la guía “El cuidado de los dientes en los niños con problemas de corazón”

La habitación de los niños de Primaria

Además de la decoración que elijáis para las habitaciones de los niños, también podemos instalar objetos con alguna intencionalidad didáctica. Unas baldas a su alcance nos servirán de pequeña biblioteca casera donde vayan colocando los textos elaborados por ellos, cuentos, tebeos, folletos, revistas… Otras servirán para las cajas de puzles, juegos didácticos… ¿Por qué no les podemos instalar una tienda sencilla con una basculita, euros auténticos, alimentos, teléfono…? Jugad con ellos a tiendas alternando los roles (tendero o cliente). ¿Y una cocinita? (tanto a niños como a niñas. No a la educación sexista ), con menaje real adaptado para ellos.  Aquí podrán cortar sus frutas de verdad, clasificar alimentos menudos como aceitunas sin hueso, gusanitos, legumbres…

Rincón de plástica: Una pequeña mesa donde tendrán una caja con sus plastilinas, pinturas, rotuladores… Ajedrez, desde muy pequeños. Colgar un auténtico calendario en la pared donde pueda señalar sus eventos más significativos.

¿Y el rincón de informática ya desde los tres años? Al principio, un antiguo ordenador que hayáis desechado les puede servir. ¿Y si tiramos el colchón del sofá nido al suelo y trabajamos la psicomotricidad?

Cuando les visiten sus amigos jugarán encantados con esta organización. Si os dais cuenta, funcionando de esta manera globalizaremos el aprendizaje, trabajarán simultáneamente la lectura, escritura, la lógica matemática, la psicomotricidad fina y gruesa…Y así, en los de tres a seis años potenciaremos y apoyaremos la organización de rincones del aula.

A partir de los 6 años sustituiréis o añadiréis algunos otros rincones más. Podéis incorporar el de naturaleza con sus colecciones de minerales…

Lo que pretendemos con estas orientaciones yactividades lúdicas, espontáneas y divertidas, es apoyar al niño cardiópata en momentos de absentismo escolar reforzando la metodología de aula. Esto no quiere decir que tengáis que convertir la casa en una escuela, sino que os deis cuenta de que se pueden hacer muchas cosas en casa que, además de ser divertidas, pueden potenciar el aprendizaje de vuestros hijos.

Tareas escolares

En cuanto a las tareas escolares, coordinaos con el tutor. Que os informe qué contenidos están trabajando en el aula. En los de primaria os puede servir de referencia el libro de texto, pero enriqueciéndolo con el soporte informático y uniéndolo a actividades motivantes.

En casa, es aconsejable que trabajéis la lectura y la escritura. Se trata de apoyarles en momentos enque no asistan al colegio o instituto. Cuando vuelvan al aula, se les ayudará en lo que sugiera el tutor, y todo ello sin agobios. Sois padres y madres, no profesionales de la enseñanza.

Os recomendaría leer: “Enseñanza del lenguaje escrito y temas aledaños” de Myriam Nemirovsky”, “Estrategias de lectura” de Isabel Solé y Los vídeos de  Emilia Ferreiro: El significado del nombre propio y los procesos constructivos de la apropiación de la escritura. (tenéis unos cuentos en https://www.menudoscorazones.org/ que son muy adecuados para los pequeños cardiópatas, los podéis solicitar por INTERNET).

Lectura:

Leed todos los días con vuestros hijos. Pero no sólo habrá que leerles cuentos. Desde luego, es el tipo de texto por excelencia para niños, pero hay otra gran variedad de textos de la vida real a los que podrán acceder desde muy pequeños trabajándolos un poco a “su manera”. Desde el punto de vista educativo se trata de un enfoque constructivista. Desde este enfoque se parte de los conocimientos previos que posee el niño, y partiendo de ellos interactúa con el medio y va construyendo su propio aprendizaje. De esta manera el alumno se convierte en un sujeto activo, observando lo que se le explica. Tres representantes de esta corriente pedagógica afirman:

  • Que el niño tiene que interactuar con el objeto de aprendizaje (en este caso sería la lectura y la escritura); así utiliza sus propios procedimientos para resolver una situación problemática creando nuevas ideas que le van a permitir avanzar (Piaget).
  • Que lo debe de realizar con otros, es decir en sociedad (Vigotsky).
  • Y la importancia de que objeto de aprendizaje sea significativo para el niño (Ausubel).

El profesor se convierte en otro sujeto activo como el alumno; es decir, participa con él en su aprendizaje, y será moderador, facilitador, mediador, colaborador, coordinador…. El profesor tiene que potenciar un clima apropiado en el aula para que se dé este tipo de aprendizaje, contemplando las necesidades de todos y cada uno de sus alumnos, posibilitando su avance

¡Ante todo haced que amen la lectura, y no se os olvide que la lectura no es decodificar letras, sílabas, palabras o frases sin sentido: leer es comprender! Que os vean leer a vosotros; incluso podéis leerles pequeños párrafos del libro que leéis en ese momento,pues si lo hacéis bien y con entusiasmo, les va a encantar. Leedles sucesos o noticias que les puedan interesar de periódicos y revistas. Es una manera de despertar su interés por la lectura.

A medida que vayan creciendo, leed delante de vuestros hijos, que os vean con un libro entre las manos. Potenciad el gusto por la lectura y, para eso debéis ser vosotros el mejor ejemplo. Tristemente, cada vez desciende más en España el número de lectores.

Escritura:

Si son chiquitines de 2 o 3 años, no importa que no sepan escribir convencionalmente, sólo con que hagan unos pequeños signos, rayas o letras aisladas valdrá; vosotros podéis transcribir debajo el texto correcto o lo que el peque dice que ha escrito. Que empiecen a escribir, “a su manera” su nombre, los de sus hermanos, familia, amigos, cuentos, recetas…

Os recomiendo que os ayuden a escribir u organizar sencillas rutinas, como pies de fotos, la lista del supermercado…Si queremos ir al cine ¿por qué no leer juntos la cartelera para elegir la película? ¿y los folletos de propaganda? no los tiréis porque dan mucho juego, que recorten sus productos preferidos, que los peguen en folios, que lean el nombre del producto y los precios…, de esta manera pueden confeccionar el álbum de sus alimentos preferidos. Recortes de noticias periodísticas importantes, álbum de noticias (cuando pasen muchos años les encantará ver esas fotografías tan antiguas). Que escriban recetas con vosotros “vamos hacer un bizcocho, pero para eso necesitaremos escribir los ingredientes que necesitamos y la manera de hacerlo (son las fórmulas fijas de la receta). Si os dais cuenta así, desde muy pequeños, se trabajan las propiedades de los tipos de textos. Una vez terminado, “invitaremos a los amigos que tú quieras y haremos una chocolatada”. Como ésta se os pueden ocurrir un montón de actividades.

Es importante que vean que lo que hagan les sirva para algo, que no sea un mero trabajo rutinario que tanto les aburre. En casa, lo que realicen tiene que ser ameno y divertido, y es importante que no se den cuenta de que tenemos una intencionalidad instructiva. Con los de 10 o 12 años, utilizad también una metodología lúdica y enfocadla de esta manera.

Potenciad el realizar proyectos y actividades con la participación de todos los miembros de la familia. ¿Qué os parece si entre todos escribimos un cuento y cada uno escribe un párrafo, pero leyendo sólo lo que ha escrito el anterior? Al final, quizá les salga un cuento muy disparatado y se reirán mucho. Os recomiendo que compréis el libro de Gianni Rodari (el pedagogo de la imaginación) “Gramática de la fantasía“. Encontraréis un montón de juegos que potenciarán la creatividad de vuestros hijos. Les encantarán las actividades que propone entre la realidad y la fantasía y que,además, potenciarán su lenguaje.

Niños con problemas para la lectura y escritura

Quizá, este enfoque de lectura y escritura no valga para todos los peques. Así, con los niños conSíndrome de Down o con trastornos psicomotores graves, la metodología de lectura y escritura en el colegio suele ser más secuenciada, más repetitiva, más conductista, pero en casa podréis realizar con ellos actividades más informales, más relacionadas con lo que realizamos en la vida real. En el cole, con estos niños se suele trabajar la lectura y escritura partiendo de palabras. Los niños se familiarizan con ellas y luego analizan las sílabas y letras. Entonces ¿por qué no podríais vosotros coleccionar grupos de palabras en casa? De esta forma también reforzaríais la metodología del cole.  Empezaríais por las más significativas para ellos, como su propio nombre y los de su familia. Para no darles pistas y potenciar que lean sólo lo que está escrito en las cartulinas, no se añadirán dibujos u otros distintivos. Por lo tanto, las cartulinas serán del mismo tamaño y escritas con el mismo color. Luego podemos proceder “Dame el nombre más corto, el más largo, el que empieza por…”.  Podéis aprovechar para coleccionar sobres de diferentes grupos de palabras: el sobre con los nombres de la familia, de los amigos, de personajes de cuentos…

ESO y Educación Secundaria Post-obligatoria (Bachillerato)

General

Los jóvenes en ESO están en una etapa de cambio e inestabilidad. Ya de por sí su cuerpo está sujeto a muchas modificaciones; imaginaos una más: esa cicatriz que al principio se ve tan pronunciada. Para los que hemos pasado por una operación de ese tipo, al principio, es duro; piensas… ¡Cómo me han podido abrir así! ¿Qué habrán hecho hasta llegar al corazón? ¿Me quedará mucha cicatriz?

Por todo esto, pueden sentirse angustiados, tener miedo a la enfermedad y a la muerte… Mostrar signos de rebeldía y de no aceptación. Se pueden volver más introvertidos, querer aislarse y llegar a tener una baja autoestima (imagen o concepto que tiene cada uno de sí mismo). Ante su enfermedad no les transmitiréis, sin querer, emociones negativas. No demostradles excesiva preocupación y ansiedad. Aceptad y tratad de entender su etapa de adolescentes.

En casa sería conveniente que les visitaran sus amigos, pero si no lo aceptan, respetaremos su decisión. Dadles independencia en estos momentos para que elijan la manera de relacionarse con sus iguales.

En ocasiones, para que no les aparten de algunas actividades, intentarán ocultar su condición de cardiópatas con el peligro que esto conlleva. Lógicamente deberemos tener que evitarlo. Habrá que darles tiempo…

Evitar la sobreprotección. Con nuestras posturas protectoras contribuiremos a que no reaccionen adecuadamente ante los problemas que les puede plantear la vida. Cometerán errores, pero no olvidéis que el error les ayuda a avanzar, y de esta manera les daremos oportunidad para que creen sus propias estrategias para solucionar sus tropiezos.

Higiene y salud:

Controlad sus hábitos alimenticios. La operación les ha podido dejar bajos de defensas y quedar expuestos a contagios, catarros… Pueden deciros, después de la operación, que se ven horribles, delgadas y pálidas. (Yo, después de operarme, con dos tallas menos, me compré ropa nueva y ya me veía mejor). Por otra parte, es una edad peligrosa por cómo se toman a nivel estético el tema de no engordar. Controladlo, sobre todo, en las niñas.

Vigilad, sin que se percaten, sus compañías. Controlad la ingesta de alcohol y excitantes tan perjudiciales para los cardiópatas.

El descanso, otro punto fundamental. Es primordial tener unas buenas horas de sueño. La actividad física y deporte son recomendables a esta edad, siempre cumpliendo las normas que hayan recibido de sus médicos. En las semanas siguientes a la operación, si manifiestan que se sienten cansados, permitidles reponer fuerzas antes de trabajar por obligación.

Sexualidad:

En esta etapa deberéis conversar sobre la sexualidad. En España parece que la edad media en que empiezan a tener relaciones sexuales es a partir de los 17 años más o menos; los jóvenes cardiópatas parece que suelen retrasar el inicio con respecto a los no cardiópatas. Podría ser por el pudor que sienten por sus cicatrices, e incluso por el miedo a perjudicar su corazón. Será importante asesorarles sobre medidas de prevención de embarazo. Consultar con su cardiólogo, psicóloga y ginecólogo será una medida acertada.

Vuelta a clase después de la operación:

Habrá jóvenes que al llegar al instituto quieran hablar de su experiencia en el hospital, de su operación, incluso de sus miedos. Habrá otros que quieran pasar desapercibidos, y habrá que respetarles. Si deciden hablar, el tutor puede previamente preparar con el grupo de clase las preguntas que van a realizar al compañero con el fin de no ponerle en un aprieto. Para esto, los padres deberán haber hablado antes con el tutor. Éste dará una información anticipada sobre la situación del cardiópata a sus otros alumnos…Al llegar a clase pueden organizarle alguna fiestecita diseñada por los propios compañeros.

Del mismo modo, los padres podéis ayudar al niño a preparar el contenido de su exposición. Los padres pondrán el límite sobre lo que quieran que se informe.

Los adolescentes, si son muy responsables, entrarán preocupados por su posible retraso escolar. Después de la operación ha podido verse afectada su concentración y memoria. Podría ser necesario ponerles un profesor que les ayude. Los más maduros pueden tener suficiente con la ayuda que les ofrezca el tutor del aula, sirviéndoles vosotros de enlace o recurriendo al soporte informático para comunicarse con el profesorado. Internet utilizado adecuadamente es un instrumento de aprendizaje eficaz.

Ver Cuando dejamos el hospital.

Lo importante será que, entre todos, con imaginación, confianza e ilusión, diseñemos actividades y situaciones que motiven y faciliten la vuelta al cole o instituto del joven con CC.

Deseo y contacto de la autora:

Padres-madres, niños/as y jóvenes cardiópatas. Nadie os podrá decir que no tengáis que salvar obstáculos, pero la vida es así. Quizá alguna vez os caeréis cuando os tropecéis con ellos, pero estoy segurade que os levantaréis.

Yo, así os lo deseo de todo “corazón”.

Loli

Si queréis comunicaros conmigo, ahí va mi correo:

lolitejerovela@gmail.com