Acerca de este Sitio Web

Este sitio web es pionera en el tema de cardiopatías congénitas en lengua española. A los dos años de crearse internet creamos esta página con el objetivo de acercar a pacientes y padres los conceptos básicos de las cardiopatías congénitas y su tratamiento, todo ello en un lenguaje sencillo, entendible por ellos e ilustrados por abundante iconográfia que facilite su entendimiento.

Textos, Gráficos Médicos y Dirección de Contenidos :
Fernando Villagrá

Diseño:
Arancha Albert

Desarrollo Web:
Fernando Porqueras

 

Primera edición: 1997

En 1997, dos años después de la aparición de Internet en el mundo, creamos esta página web para los pacientes con cardiopatías congénitas y sus familiares. Es la web decana, la primera en español, que trata de las Cardiopatías Congénitas. Se inauguró el 12 de febrero de 1998. En esta primera versión se incluía información sobre: Cómo es el corazón normal, qué son las cardiopatías congénitas, cardiopatías más frecuentes y explicación detallada del proceso diagnóstico y terapéutico cardiológico y quirúrgico de las cardiopatías congénitas. Se adjuntaron dibujos ilustrativos de las diferentes cardiopatías que permitieran una mejor compresión de ellas por parte de los pacientes y sus familiares.

Segunda edición: 1999

En esta edición se actualiza el diseño gráfico del Sitio, incorporando al mismo tiempo nuevos temas de consulta, como el diagnóstico de la cardiopatía durante el embarazo (Eco fetal), genética de las cardiopatías congénitas, corrección de las cardiopatías sin cirugía (Cateterismo terapéutico), y nuevas cardiopatías congénitas no incluidas en la primera edición, tales como: La doble salida de ventrículo derecho (DSVD), Drenaje venoso pulmonar anómalo total (DVPAT), Truncus arterioso y Arritmias y Marcapasos infantiles.

Tercera edición: 2002

Realizada en Mayo del 2002, el sitio es instalado en un nuevo servidor web, adquiriendo el dominio de internet: www.cardiopatiascongenitas.net.

Aprovechando el cambio, el sitio sufre un profundo cambio estético en cuanto a diseño gráfico y navegación, actualizando su aspecto de acuerdo a las nuevas tendencias técnico-estéticas e incorporando un sistema de navegación mediante el cual se puede acceder de una forma rápida y sencilla a cualquier información contenida en el sitio. Por otro lado, se ha usado de forma intensiva la tecnología FLASH, que proporciona mayor calidad a los gráficos mostrados. También se incorporan nuevos temas como: Atresia pulmonar con comunicación interventricular, cuidados intensivos pediátricos, nuevas direcciones de interés y otros temas concernientes a nuestra Unidad.

Cuarta edición: 2004

Iniciada en agosto del año 2003, apareció en internet en Mayo de 2004. Además de sufrir un nuevo cambio estético y funcional del web, se amplían e incorporan nuevos temas y secciones. Estos son: Alimentación en las cardiopatías congénitas, medicamentos / farmacología, apoyo psicológico en las cardiopatías congénitas, anillos vasculares, transposición corregida (doble discordancia) y la interrupción del arco aórtico.

Adendum Web y CD para obstetras

Se desarrolló de forma independiente a la Web principal, una nueva web sobre Cardiopatías Congénitas para Ginecólogos. Se grabó en un CD especial, independiente de la Web principal y se distribuyó entre los ginecólogos de las maternidades de Madrid. La razón de este desarrollo fue el creciente interés e importancia del diagnóstico precoz intrauterino de las cardiopatías congénitas, esfuerzo que ha sido agradecido y elogiado por la Comunidad Médica de Ginecólogos.

Quinta edición: 2005

Realizada en Enero de 2005, se añaden a la web principal los temas de las cardiopatías congénitas en adolescentes y adultos, fruto de la colaboración del Dr. José Oliver. Exponemos una extensión de nuestros cuidados profesionales a los que con cardiopatía congénita pasan de niños a adolescentes y adultos y que no por ello pueden prescindir de una atención especializada.

Sexta edición: 2006

Realizada en Agosto de 2006, la web sufre una profunda transformación en diseño, tecnología informática y contenidos. En el campo de la informática y tecnología, la página web se ha convertido en un Gestor de Contenidos que gestiona la carga de estos contenidos vía online. Esto permite una permanente actualización y corrección de la información que se ofrece. Otros aspectos técnicos incorporados a esta versión son los sistemas de descarga y visualización de videos, un gestor de descarga de documentos para la sección de cortar y pegar y un mejor programa del diseño y estructuración del web para facilitar su uso y lectura, pudiendo cambiar el aspecto general y los tamaños de letra en cualquier momento.

Se amplían e incorporan nuevos temas y secciones, como el propio contenido de la Web y CD para ginecólogos que creamos en el año 2004, mediante la inclusión de capítulos específicos en el diagnóstico prenatal y manejo general del embarazo y parto. Nuevas secciones son: Dibujos para copiar y pegar, HVI (hipoplasia ventricular izquierda), coronariopatías, diagnóstico por imagen RM y TAC, cicatrización y cuidado de las heridas, ejercicio físico en niños, adolescentes y adultos, con su correspondiente submenú y resultados quirúrgicos de la Unidad (UCC), entre otros. Además se amplían y reestructuran otras secciones, como tipos de herencia genética, incluyendo la nueva información sobre la deleción q22, el proceso cardiológico, el proceso quirúrgico, el apoyo psicológico y cardiopatías congénitas para adolescentes y adultos.

Séptima edición: 2008

Realizada en Enero de 2008, incorpora las siguientes novedades: Un más completo desarrollo del tema del diagnóstico por imagen, en concreto la resonancia magnética (RM) y tomografía computarizada multicorte (TC-MD) en las cardiopatías congénitas, capítulos creados por la Dra. Montse Bret. Incorporamos nuevos dibujos en la sección “Dibujos para copiar y pegar” incluyendo los 39 dibujos del ventrículo único.

Octava edición: 2010

Realizada en Mayo de 2010, llevamos a cabo una profunda transformación de la Web. En esta nueva versión se mejoran y/o amplían 1) los aspectos técnicos y 2) los contenidos. En los aspectos tecnológicos, se cambia la portada y el estilo de la web, se perfeccionan importantemente los dibujos y esquemas circulatorios, homogenizando los tamaños y estilos, y se incorpora un buscador de temas y un glosario dentro de la web.

En los contenidos se decide suprimir la sección de Cardiopatías Congénitas para estudiantes y para ginecólogos porque queremos que esta página web tenga como único objetivo los pacientes y sus padres o familiares. Se añaden abundantes dibujos de las diferentes cardiopatías en la sección “Dibujos para copiar y pegar”. Se incorporan nuevos temas y se actualizan en profundidad otros ya conocidos. Otros son reformados parcialmente.

  • Nuevos temas: Drenaje venoso pulmonar anómalo parcial, Ebstein, Valvulopatía mitral, Ventana aorto-pulmonar, Ventrículo derecho de doble cámara, Miocardiopatía dilatada, Miocardiopatías hipertróficas, Miocardiopatías restrictivas, Hipertensión pulmonar, Estudio electrofisiológico, Desfibrilador automático, Síndromes asociados a cardiopatías, Intervencionismo fetal, Ecocardiografía transesofágica, Implante percutáneo de la válvula pulmonar (Melody), Anestesia, Trasplante cardiaco, Asistencia circulatoria: ECMO, VAD y Berlin Heart, Vacunas y Alteraciones óseas asociadas: Esternón y Columna vertebral.
  • Temas muy renovados: Valvulopatía aórtica, TGACC, Coartación con/sin hipoplasia arco aórtico sin /con CIV, Arritmias, Herencia genética, Diagnóstico fetal, Intensivos / UCI, Dibujos para copiar y pegar (Incorporación de abundantes dibujos que abarcan todas las patologías. Los dibujos tienen 500 pixeles de ancho).
  • Temas parcialmente renovados: Canal y ostium Primum, Hipoplasia ventrículo izquierdo, Ventrículo único, Circulación extracorpórea, Edad y cirugía, Fármacos en cardiopatías congénitas, Unidad de Cardiopatías Congénitas (UCC), Resultados quirúrgicos de la UCC y Enlaces

Novena edición: 2017

Realizada a lo largo del año 2017. Fernando Villagrá dona la Web a la Unidad de Cardiopatías Congénitas (UCC). Esta edición constituye una profunda transformación de la Web:

Debido al gran éxito de nuestra página, referencia de las Cardiopatías Congénitas en Castellano en Internet, se ha procurado modernizar su aspecto, actualizando su gestor de contenidos y adaptando su programación para una correcta visualización en cualquier dispositivo: Ordenadores, tabletas , smartphones, etc. Del mismo modo se ha rediseñado para una mejor indexación y rastreo por parte de los más conocidos buscadores en internet. Fernando Porqueras se encarga como siempre de esta reestructuración a nivel tecnológico.

En cuanto a la actualización y renovación de sus contenidos, se han incorporado nuevos editores con una larga experiencia Medica y Profesional en el mundo de las Cardiopatías, permitiendo la incorporación de nuevas secciones y temas…

Dividimos el contenido de la Web en 12 grandes capítulos que constituyen el menú principal. Cada capítulo tiene un pequeño texto síntesis de su contenido y los correspondientes subcapítulos o temas de 2º y 3º nivel. Cada tema tiene su nombre muy abreviado para el menú, el titulo extenso encabezando el tema y el/los autore/s. Además en cada uno se ha incluido las palabras claves para el buscador de Google. Casi todos los temas tienen 2 autores y la mayoría son de la UCC. Incluso se actualizan algunos temas, sustituyendo a los autores de ediciones anteriores.

Se han creado nuevos temas, y los demás han sido reformados y actualizados en su totalidad.

  • Nuevo temas:
    • En tipos y patología: Hemitronco arterial, Cor Triatriatum, Isomerismo y heterotaxia, Miocardiopatía no Compactada, Displasia arritmogénica del VD, Células Madre, Endocarditis, Miocarditis, Pericarditis, Tumores,
    • Para los adultos con cardiopatías congénitas y/o técnicas quirúrgicas utilizadas en su infancia: CIA DVPAP OP, Fallot, recoartación, Mustard y Senning, Switch arterial, Cirugía aórtica, estenosis subaórtica, Ebstein. Se incluye una carta de una paciente adulta con cardiopatía.
    • En el diagnóstico fetal: Experiencia en la UCC, experiencia de un ecografista obstétrico.
    • En Trasplante: Técnica y resultados
    • Quilotorax
    • Arritmias: Canalopatías, ablación de las arritmias
    • Atención psicológica: Una gran transformación con capítulos nuevos como ¿Que es?, a los padres, a los adolescentes, antes de la cirugía, en el hospital, fuera del hospital, en adultos y en la adversidad
    • Ejercicio y deporte: Una gran transformación con capítulos nuevos como Prevención Cardiovascular: “Sreening”, muerte súbita, legislación, consulta preventiva en la UCC y noticias.
    • Otros temas: Discapacidad, adopción, apoyo educativo en la discapacidad que incluye capítulos como discapacidad – ACI y apoyo educativo
    • Sobre nosotros: 30 Aniversario de la UCC
  • Importante renovación:
    • Genética: Concepto, herencia, genética de las cardiopatías y síndromes
    • Diagnóstico por imagen: RM en niños y adultos, T C
    • Asistencia circulatoria: Berlin Heart y ECMO
    • Trasplante: Indicaciones
    • Otros temas: Alimentación
  • Resto de temas: Importante renovación de autores y actualización

Colaboradores de la Novena edición (2017)

Este es el listado de colaboradores expuesto en orden alfabético. Todos ellos son expertos en sus temas respectivos. La UCC les está muy agradecida por su colaboración.

Dr. Juan Miguel Aguilar

Cirugía de las Cardiopatías Congénitas y Antiguo miembro de la UCC

Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia

Colabora con el tema:

  • Anillo vascular
  • Hemitronco arterial
  • CIA
  • CIV
  • Cor Triatriatum
  • DVPAP
  • Ductus
  • EP
  • Truncus
  • Doble cámara VD
  • Ventana Aorto-pulmonar
  • Endocarditis
  • Tumores cardiacos
  • Consulta preoperatoria
  • Circulación extracorpórea
  • En Planta
  • Quilotorax
  • Heridas
  • Marcapasos: Tipos
  • Unicamerales
  • Bicamerales

Dr. Jesús Almendral

Jefe de Estudio electrofisiológico y ablación
Hospital Universitario Montepríncipe, Madrid

Colabora con el tema:

  • Estudio electrofisiológico y ablación de la arritmia. Tratamiento quirúrgico de las arritmias

Dra. Montse Bret

Radióloga
Hospital Universitario La Paz, Madrid

Colabora con los temas:

  • Pruebas de Imagen RM
  • Pruebas de imagen TAC, TCM

Dr. Jesús Burgos

Jefe de Servicio de Ortopedia Infantil
Hospital Universitario Ramon y Cajal, Madrid

Colabora con el tema:

  • Alteraciones de la columna vertebral en cardiopatías congénitas

Dr. Juan Antonio Duyos

Ecografista obstétrico
Santander

Colabora con el tema:

  • Experiencia de un ecografista obstétrico en el diagnóstico de las cardiopatías congénitas fetales

Dr. Alfonso Fernández

Cirujano pediátrico
Hospital Universitario La Paz. Madrid

Colabora en el tema:

  • Alteraciones óseas esternales

Dr. Luis Guereta

Jefe de Sección Cardiología Pediátrica
Hospital Universitario La Paz, Madrid

Colabora con los temas:

  • Berlin Heart
  • Trasplante, ¿Qué es?

Dr. Ángel Jerez

Responsable Anestesia Cardiopatías Congénitas y Antiguo miembro de la UCC

Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid

Colabora con los temas:

  • Anestesia

Dr. Ángel Lancharro

Jefe Sección Radiología Pediátrica
Hospital Universitario Montepríncipe de Madrid
Radiólogo Pediátrico en H.G.U. Gregorio Marañón

Colabora con los temas:

  • Pruebas de Imagen RM
  • Pruebas de imagen TAC, TCM

Dr. Pablo Lapuncina

Responsable de Genética
Hospital Universitario La Paz y Montepríncipe, Madrid

Colabora con los temas:

  • Cardiopatías congénitas y síndromes genéticos

Dra. Libertad Latorre

Cardiólogo Pediatra
E. A. de Pediatría y sus Áreas Específicas
Hospital Infanta Sofía,Madrid

Colabora en el tema:

  • Alimentación en las cardiopatías congénitas

Dr. Juan Carlos López

Cirugía Reconstructiva Pediátrica
Cirujano Plástico
Hospital Universitario Infantil La Paz, Madrid
Hospital Quironsalud Madrid

Colabora con el tema:

  • Cicatrización y cuidados de la herida

Dr. Alberto Mendoza

Director del Instituto Pediátrico del Corazón y antiguo miembro de la UCC

Hospital Universitario 12 de Octubre

Colabora con los siguientes temas:

  • Hemitronco arterial
  • Ventrículo Único
  • Miocardiopatía no compactada
  • Hipertensión pulmonar: Causas y tipos
  • Hipertensión pulmonar: Como se diagnostica.
  • Intervencionismos cardiaco fetal
  • Primera consulta y pruebas cardiológicas
  • Cateterismo diagnóstico
  • Diagnóstico definitivo
  • Cateterismo terapéutico y sus múltiples técnicas
  • Canalopatías
  • Recomendaciones sobre el deporte en cardiopatías congénitas
  • Discapacidad y legislación

Dra. Mª Rosa Pérez-Piaya

Jefe de Pediatría e Intensivos
Hospital Universitario Montepríncipe, Madrid

Colabora con los siguientes temas:

  • Quilotórax
  • Intensivos
  • ECMO

Due Blanca Ramírez

Perfusionista de la UCC

Colabora con el siguiente tema:

  • Circulación extracorpórea

Dr. Gerardo Romera

Jefe de Pediatría e Intensivos
Hospital Universitario Montepríncipe, Madrid

Colabora con los siguientes temas:

  • Quilotórax
  • Intensivos
  • ECMO

Dr. Manuel Romero

Anestesia Cardiopatías Congénitas y Antiguo miembro de la UCC

Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid

Colabora con los temas:

  • Anestesia

Dr. Javier Sánchez

Facultativo Especialista en Genética
UGC Medicina Materno-Fetal, Genética y Reproducción
Hospital Universitario Virgen del Rocío
Sevilla

Colabora con los siguientes temas:

  • Conceptos de genética
  • Patrones de herencia genética
  • Genética de las cardiopatías congénitas

Dr. Ignacio Sanpera

Jefe de Servicio de Ortopedia Infantil
Hospital Son Espases
Palma de Mallorca

Colabora con el tema:

  • Alteraciones de la columna vertebral en cardiopatías congénitas

Dolores Tejero

lolitejerovela@gmail.com

Profesora EGB y Párvulos.
Asesora de Educación Infantil y Primaria de los COPs de Getxo y Leioa. Vizcaya.

Colabora don los siguientes temas:

  • Carta para los cardiópatas
  • Discapacidad y Adaptaciones Curriculares Individualizadas (ACI)
  • Niños con cardiopatías congénitas necesitan apoyo educativo