¿Qué hacer tras el diagnóstico de cardiopatía congénita fetal?

Cuando los futuros padres reciben la noticia de que el feto es portador de una cardiopatía, es recomendable:

  • Obtener la mejor y más rápida información posible de los profesionales cualificados en cardiopatías congénitas. Si la primera información que se ha obtenido procede del ecografista obstétrico, lo que es muy habitual, los futuros padres deben acudir a consulta con cardiólogos pediátricos y cirujanos cardiacos pediátricos. Habitualmente, son los propios ecografistas quienes remiten a los futuros padres a sus colegas especializados en el corazón fetal. En la Unidad de Cardiopatías Congénitas realizamos una consulta semanal, los lunes por la tarde, conjunta con cardiólogos y cirujanos, para atender, entre otros, este tipo de consultas. En algunas situaciones urgentes, también adaptamos el día de consulta a las necesidades de los futuros padres.

Autores

Dra. Mónica Rodríguez

(Jefe de Cardiología, Unidad de Cardiopatías Congénitas, Hospital Universitario Montepríncipe. Madrid)
Dr. Alejandro Rodríguez
(Cardiólogo, Unidad de Cardiopatías Congénitas, Hospital Universitario Montepríncipe. Madrid)
  • Información a los padres en el momento de asesoramiento inicial: Tras el diagnóstico de una cardiopatía congénita en un feto, los padres han de recibir lo antes posible la información adecuada y apropiada respecto a la anormalidad hallada. Se deben utilizar diagramas que expliquen el corazón normal, y compararlos con el problema específico de su bebé. Esto a su vez, serviría para explicar las diferentes opciones de tratamiento disponibles tras el nacimiento. Muchos tipos de cardiopatías serán susceptibles de una corrección completa, restaurando la anatomía normal del corazón. Sin embrago, algunas anomalías cardiacas detectadas prenatalmente, no serán susceptibles de una corrección biventricular, y la estrategia quirúrgica será paliativa, estando dirigidas a conseguir una circulación univentricular. La información respecto al número de intervenciones, y los tiempos que se manejan para las correcciones, deben ser comunicados, así como los resultados actuales de la corrección.
    • Aunque la información acerca de los resultados a corto plazo de la cirugía y/o procedimientos intervencionistas están habitualmente disponibles, los resultados a largo plazo y su morbilidad, están menos definidos y difíciles de ofrecer. En todos los casos, el mejor y el peor resultado deberían ser discutidos, así como el escenario más probable en el ámbito en el que nos encontramos. El pronóstico de la vida fetal también debe ser discutido, ya que la perspectiva general del diagnóstico prenatal, es aún peor, que en los casos que se diagnostican tras el nacimiento. Otra consideración a tener en cuenta, es que algunas lesiones progresan durante la vida fetal, y esta posibilidad debe plantearse y ser discutida durante el asesoramiento, si es apropiado.
    • Existe un riesgo de recurrencia de cardiopatía congénita, que es más frecuente en algunas lesiones, que otras. Esto también puede ser comentado con los padres, con la apropiada información ofrecida acerca del screening de futuros embarazos, y en algunos casos la involucración de un genetista.
    • Se debe proporcionar información por escrito, así como datos de contacto e información de grupos de apoyo para padres. Muchas veces, los padres encuentran beneficio, en ponerse en contacto y hablar con otros padres, que tienen o han tenido un hijo con un problema cardiaco similar. Esto suele ayudar a calibrar diferentes aspectos, como calidad de vida, que son muy importantes, pero difícilmente cuantificables. En algunos casos, en los que se anticipa una intervención quirúrgica en el período neonatal o una intervención por cateterismo, los padres podrían requerir información de un cirujano o cardiólogo en cardiopatías congénitas sobre la cirugía o técnicas intervencionistas respectivamente.
  • Mantener revisiones periódicas: El corazón del feto cardiópata debe ser evaluado periódicamente durante el embarazo, pues es una estructura en crecimiento, y algunas cardiopatías pueden evolucionar durante el mismo, cambiando su estructura anatómica y su funcionamiento. Los cardiólogos buscan también, en estas revisiones, la posible presencia de otras lesiones intracardiacas que acompañen a la cardiopatía principal, y que hayan podido pasar desapercibidas en las primeras revisiones.
    Las familias y los padres, puede que no hayan retenido toda la información que se proporcionó en el momento inicial tras el diagnóstico, ya que es muy común que las personas no retengan toda la información que se ofreció, cuando se informa sobre malas noticias. Por lo tanto, será muy importante asegurar un apoyo y seguimiento continuo para los padres, no solo para el seguimiento de la cardiopatía, también para permitir preguntar más sobre las condiciones o naturaleza de la cardiopatía y lo que implica.
  • ¿Parto en centro especializado?: La mayoría de los fetos cardiópatas pueden nacer en cualquier Maternidad, siempre que ésta disponga de un equipamiento básico: Pediatra en presencia física 24 horas, personal de enfermería y auxiliar entrenado y unidades pediátricas de Cuidados Medios (incubadoras, bombas de infusión, monitores de frecuencia cardiaca y saturación de oxígeno, TA no invasiva, respiradores, posibilidad de implantar un catéter intravenoso y/o central, y capacidad de manejo de medicación cardiológica como las prostaglandinas, indometacina y drogas vasoactivas). La mayoría de las cardiopatías diagnosticadas intraútero pueden ser atendidas al nacer en estas unidades, ya que habitualmente no requieren medicación ni cuidados intensivos durante los primeros días de vida del niño o bien, si las requieren, éstas son sencillas de manejar. Tal es el caso de la CIA, CIV, DVPAP, etc.
  • Sólo algunas cardiopatías deben nacer en un centro especializado en el que exista UVI pediátrica, servicios de Hemodinamia y Cirugía Cardiaca Infantil. Es el caso de cardiopatías como la HVI, la TGA, el DVPAT, el Fallot, toda la patología ductus dependiente y el BAV completo. En estos casos puede ser necesario, además de la medicación cardiológica específica, realizar urgentemente una actuación hemodinámica intervencionista o una cirugía.
  • ¿Parto o cesárea?. En la inmensa mayoría de los casos, un feto con cardiopatía no requiere una especial planificación del parto. Puesto que el feto cardiópata se encuentra compensado debido a las peculiaridades ya expuestas de la hemodinámica fetal, la mayoría de los estos fetos pueden nacer de parto vaginal a su debido tiempo. En general, les beneficiará nacer a término y con buen peso. Sólo está indicada la cesárea urgente en caso de fetos hemodinámicamente descompensados, situación por fortuna muy infrecuente. Es el caso del bloqueo AV completo, las taquicardias fetales sostenidas con afectación hemodinámica y el hidrops fetal, así como de algunas alteraciones intrínsecas del miocardio.
  • Dejarse ayudar. No solo los médicos vamos a estar continuamente al lado de los padres del futuro cardiópata. Puede haber necesidad de atención psicológica y, en nuestra experiencia, esta necesidad es muy frecuente, motivo por el cual la Unidad de Cardiopatías Congénitas cuenta también con este importante servicio a disposición de pacientes y padres, incluyendo futuros padres. En España existen muchas asociaciones de padres de niños cardiópatas, así como de pacientes portadores de síndromes, que sirven de ayuda inestimable a los futuros padres. Éstos se ven arropados y aprenden gracias a asociaciones que su hijo no es un ser extraño y que puede hacer una vida normal o prácticamente normal, recibiendo las ayudas que sean pertinentes y que la mayoría de las veces son desconocidas por la población general.
  • Finalmente, no culpabilizarse. La aparición de una cardiopatía en un feto determinado se debe a múltiples factores, entre ellos los genéticos, que escapan totalmente del control de los padres, al menos hasta el momento actual. Nada de lo que los padres hacen durante el embarazo influye en la aparición de la cardiopatía ni en su evolución intraútero. Por tanto, siempre se recomienda que el embarazo se mantenga dentro de los cauces normales, siguiendo las indicaciones del Obstetra que lo dirige.