Los niños y jóvenes que padecen cardiopatías congénitas pueden presentar Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE), diferentes a las ordinarias, durante el periodo de escolarización infantil, primaria, ESO y Educación Secundaria Post-obligatoria. En España todas las comunidades autónomas se rigen por la misma ley educativa (LOMCE 2014-2015) aunque, debido a cierta indefinición, no todas apliquen los mismos criterios, y establece que el sistema educativo actual tiene que dar respuesta a todos y cada uno de los niños y jóvenes que se encuentren en situaciones especiales en su vida, permitiéndoles convivir con niños y jóvenes sin discapacidades en una escuela inclusiva ordinaria. Este derecho está recogido en la Convención sobre derechos de las personas con discapacidad de la ONU, ratificada por España en el año 2007. Estas normas están recogidas en el programa educativo NEAE.

Elección del colegio

Suelen ser los padres los que libremente eligen el colegio en el que vais a matricular a vuestro hijo. Sin embargo, cuando las discapacidades son importantes, el equipo de orientación y la Inspección educativa realizan una evaluación previa y deciden cuál es el colegio en el que se tiene que ubicar al niño/a que, salvo en tipos de discapacidades muy concretas, es un colegio ordinario. Se suelen tener en cuenta, también, otras cuestiones como la cercanía del colegio al domicilio, el colegio en el que ya estén escolarizados los hermanos y los recursos que tiene el colegio en relación a las NEAE. La inspección de educación será la encargada de asegurar que se cumplan todos los objetivos en relación a las NEAE. Los padres debéis reivindicar en principio la inclusión de vuestros hijos en un colegio ordinario que cumpla con lo que nos dice el tratamiento de la diversidad, en una escuela inclusiva que dé respuesta a todos y cada uno de los niños. Sería de desear que en los pueblos donde sólo existe una única escuela, a los niños con discapacidades se les matriculase en ella. De esta manera facilitaríamos su inclusión al realizarse en su entorno familiar

En el colegio

Los padres deben celebrar una primera reunión de toma de contacto con el tutor y posteriormente, cuando el centro os lo demande, con el resto de profesionales que trabajan con vuestro hijo: el equipo de orientación, el profesor de pedagogía terapéutica, logopeda, fisioterapeuta y profesor de educación física. En este primer encuentro los padres deberéis aunar esfuerzos con todo el profesorado, facilitándole toda la información precisa y aclarándoles todas las posibles dudas que tengan en relación a la discapacidad y situación cardiológica actual de vuestro hijo. Por vuestra parte, también deberéis interrogar sobre todas las dudas que tengáis.

Adaptaciones curriculares individualizadas (ACI)

En algunos niños, y de acuerdo a su discapacidad, se elaboran modificaciones o ajustes que se realizan en aspectos del currículo (el currículo es todo lo que se imparte en el aula y que tiene que ver con las competencias que tiene que adquirir el alumno, es decir, los objetivos, contenidos, criterios metodológicos y de evaluación). Se trata de las modificaciones o adecuación de los objetivos, contenidos (prescindiendo, quizá, de los menos necesarios), metodología y organización a la situación de cada niño. Al conjunto de modificaciones se le llama ACI.

En algunos casos se introducen objetivos, contenidos y criterios de evaluación de niveles anteriores.  En Educación Primaria se considerará que una ACI es significativa cuando la distancia entre el currículo ordinario que sigue el grupo al que pertenece el alumno y el currículo adaptado para el mismo sea, como mínimo, de un ciclo (2 años). Este tipo de adaptación se realiza, sólo, en casos muy específicos.

En la mayoría de los casos, la ACI contempla solo el refuerzo educativo pertinente junto con la organización de todas las adaptaciones de acceso al currículum. Se respetan los mismos objetivos y criterios de evaluación que al resto de compañeros de su mismo nivel escolar, pero sí se les adaptan los contenidos, organización, materiales o metodologías. Se realizan cuando el desfase curricular que puede tener con el nivel que por curso le corresponde no es significativo. Estos programas reciben nombres distintos según las comunidades autónomas. En Castilla La Mancha: Planes de Trabajo Individualizado (PTI). En el País Vasco: Plan Individual de Refuerzo Educativo (PIRE).

Profesionales encargados de las ACI

Los encargados de realizar las ACI son las tutores en colaboración con el  profesor de pedagogía terapéutica, profesor de educación física (importante en el caso de los niños con cardiopatía congénita) con el asesoramiento del equipo multiprofesional del centro de orientación pedagógica (COP) al que corresponde el colegio. Salvo la figura del tutor que es permanente, el resto del profesorado de apoyo no tiene porqué participar en todos los casos.

El tutor:

Es la figura más importante dentro de la escolarización del niño, es la figura de referencia. Coordina todas las actividades del aula y será la que con más frecuencia se relacione con los padres y madres. La relación que mantengáis con el tutor debe ser muy estrecha. Pensad que ella ejerce de puente entre la familia y el resto del equipo que se va a relacionar con vuestro hijo. Tiene un papel importantísimo con el niño NEAE.

El fisioterapeuta:

Se encarga de mejorar los retrasos o deficiencias motrices en los niños que las padezcan con el objetivo de que se puedan desenvolver lo más adecuadamente posible en su entorno y así reducir o eliminar los obstáculos que el sistema de vida les impone.

El profesor de pedagogía terapéutica (PT):

Es una Especialista en Educación Especial. Su función es propiciar y favorecer la inclusión del alumnado con necesidades NEAE y dar los apoyos educativos necesarios. Previa orientación de los asesores de Educación Especial de los Centros de Orientación Pedagógica (COPs), el profesor de PT organiza conjuntamente con el tutor la manera de hacer la educación especial y se coordina con él. En la etapa de Educación Infantil suele trabajar de diferentes maneras. Es aconsejable que trabaje en el aula del pequeño individualmente con él o en pequeño grupo realizando la misma actividad que los otros compañeros/as. En casos excepcionales, el niño sale del aula ordinaria y trabaja con el tutor en el aula de apoyo educativo de manera individual o con un grupo muy reducido de niños que pueden tener una NEAE similar a la de él. Se pueden organizar diferentes tipos de apoyo entre el tutor y el profesor de PT.

El logopeda. Audición y lenguaje:

Se ocupa de las dificultades del habla y los trastornos del lenguaje en niños con NEAE, rehabilitando y mejorando sus capacidades motrices, cognitivas y de comunicación. Con suerte hay colegios en que la PT tiene, también, el título de Audición y Lenguaje (Logopeda).

Trastornos del habla y lenguaje

Los trastornos del habla consisten en la dificultad para crear o formar sonidos del habla. Incluyen:

• Dislalias: omiten fonemas («peo» en vez de perro), las cambian («ñama» en vez de llama) o las distorsionan («güenla» en vez de lengua). Normalmente son problemas evolutivos que se superan antes de terminar la Etapa Infantil.
• Rinolalias: alteraciones u omisiones de algunos sonidos con voz nasalizada.
• Disartrias: alteración en la articulación de las palabras. Su origen puede ser por una alteración del sistema nervioso.
• Disfonía: problema funcional u orgánico de la laringe con pérdida del timbre de voz. La funcional es la más frecuente. Normalmente los puede llevar a una afonía que podría ser crónica si no se trata.
• Disfemias: repeticiones de sílabas con interrupciones de tipo espasmódico. Necesidad de relajación muscular. Controlar la ansiedad…

Los cardiópatas no discapacitados, normalmente, tienen los problemas del habla propios de otros niños de su edad; por lo tanto, no requieren la intervención del logopeda. La actitud que debéis tomar los padres con estos pequeños desajustes es hablar claro a los hijos.  No infantilizar vuestro lenguaje con diminutivos y, sobre todo, no corregirles cuando están hablando, porque perderían la espontaneidad y repercutiría en su expresión oral y su autoestima. Será más adecuado que nosotros, dentro de un contexto significativo y funcional, repitamos esas palabras bien pronunciadas.

Los trastornos del lenguaje se refieren a cómo ponemos las palabras juntas para comunicar algo. Incluyen:

• Afasia: incapacidad o dificultad para comunicarse mediante el habla, la escritura o la mímica. Son lesiones en la zona del cerebro. Como consecuencia, el niño puede tener problemas en la lectura, escritura y expresión oral. Puede desarrollarse antes del nacimiento o después.
• Psicógenos: Patología del lenguaje a causa de un problema psíquico.

Hipoacusia (Sordera)

La sordera parcial o Hipoacusia, deficiencia auditiva leve o más o menos grave, causa en el niño trastornos del habla y del lenguaje, lo que puede dificultar seriamente su proceso de enseñanza- aprendizaje. Los logopedas que se ocupan de rehabilitar al hipoacúsico (problemas en la audición) trabajan en los colegios ordinarios en un aula especial con todos los aparatos necesarios. Aquí trabajan con sus alumnos en diferentes sesiones y terminada su sesión vuelven a su aula ordinaria con sus compañeros. Los niños que no acuden a esta aula especial, por considerarse que tienen hipoacusias más leves, conviven en el aula ordinaria durante toda la jornada con el resto de sus compañeros, que utilizarán los recursos materiales que necesiten para comunicarse tales como micrófono, emisora de FM…

Parálisis cerebral (PC)

La PC es un trastorno permanente, que no progresa y que afecta a la psicomotricidad del ser humano, en este caso de nuestros niños y jóvenes. Puede ir acompañada de retraso mental (no siempre), retraso de lenguaje y trastornos sensoriales. Las PC pueden deberse a: problemas congénitos, partos difíciles, traumatismos, meningitis, ahogamientos, niños prematuros, intervenciones quirúrgicas complicadas como en el caso de los peques con cardiopatías congénitas (CC).

El objetivo que debemos perseguir en los niños con PC es que logren su mayor nivel de autonomía y desenvolvimiento a la vez que de esta manera reduciremos sus limitaciones. A pesar de tener una discapacidad motora importante, pueden tener un desarrollo intelectual normal o,al contrario, estar también acompañada de un retraso mental. ASPACE, (la asociación de paralíticos cerebrales) tiene una página publicada en internet sobre como debéis afrontar la discapacidad motora de vuestros hijos/as desde el primer momento.

Al niño paralítico cerebral le encanta estar entre niños, por lo que debéis potenciar su autonomía y que se relacionen con otros niños. De ahí la importancia de su inclusión en una escuela ordinaria. También los peques con PC,cuando interactúan con nosotros en el aula, nos enriquecen y nos dan verdadero ejemplo de vida. Me viene a la mente una nena con PC con una inteligencia normal, operada de corazón de la que, por cierto, me admiró su excelente y rápida recuperación. Sé que la llevaban a clases de hípica y mejoró mucho.

Os recomiendo la lectura de: Actividades para niños con parálisis cerebral. Lifeder.

Evolución de los niños con ACI

Confiad en que vuestros niños discapacitados avanzarán. Saldrán adelante por caminos diferentes a otros. Tendrán un desarrollo evolutivo más lento que sus iguales, pero lograrán los objetivos que se les marquen. Necesitarán esas ACI de las que os he hablado. Se modificarán sus criterios de evaluación abogando por una evaluación formativa que nos lleve a no compararles con los demás en sus progresos, sino consigo mismos y contemplando sus propios avances. El niño discapacitado progresa, y eso es lo importante. La mayoría de ellos se integrará con el tiempo plenamente en la sociedad

Los padres, cuando tenéis un hijo así, sentís una especial ternura hacia él. Pues os aseguro que a los maestros nos sucede lo mismo.

Tuve un pequeño de 5 años que, sin haber nacido con discapacidad, después de años de sucesivas hospitalizaciones presentaba un trastorno psicomotor fuerte y un retraso generalizado del lenguaje. Pero avanzó. Le observaba con agrado cómo actuaba con otros niños cuando trabajábamos en el aula de psicomotricidad. Su cara se iluminaba, reía, palmoteaba y disfrutaba, incluso intentaba dar saltos y, desde luego, lo consiguió. Pasado un tiempo supe que estaba perfectamente adaptado en sociedad. Y aquel niño con síndrome de Down que se escondía detrás de la puerta y me daba buenos sustos…

¿Cómo podríais los padres ayudar a estos niños/as con ACI?

Los consejos que os voy a dar son aplicables a todos los niños con ACI, unos con discapacidades muy leves y otros muy importantes, incluida la PC.

Dejaos asesorar por los profesionales que trabajan con vuestros hijos. Pedidles orientaciones sobre cómo podéis reforzar sus enseñanzas y potenciar las habilidades del peque. Dotar a los niños/as de todos los recursos que hay actualmente en torno a los que tienen problemas motores. Para los más profundos tendréis que adaptar toda la casa a sus necesidades, pero su habitación cobrará un significado especial para él. Necesitarán una mesa regulable con ruedas que le posibilite moverse a la vez que esté sentado en su silla de ruedas; atril, tijeras adaptadas, lapiceros con peso, un ordenador y teclado adaptados a él, ratones especiales que pueden ser de bolas…Informaos bien porque, afortunadamente, contamos con muchos recursos materiales que pueden hacerle la vida más fácil.

No realizad nada vosotros de lo que pueda hacer él. No tengáis prisa, tardará más que vosotros pero lo hará. Una vez que ha aprendido algo, sed constantes en las repeticiones. Todo secuenciado y poco a poco, mucha paciencia.

Ayudadles a conocer su propio cuerpo: cabeza, ojos, nariz…, extremidades superiores, inferiores. Primero lo pueden señalar en su cuerpo, luego en el vuestro.  ¿Para qué nos sirven los ojos, la nariz… Dibujad vuestra silueta o la de él en el suelo, si es posible, ¿y dibujad en el interior de ella las partes del cuerpo humano?. Utilizad los grandes rollos de papel, que dan mucho juego con los pequeños. Rompecabezas del cuerpo humano…

Si os dais cuenta, las actividades no son muy diferentes a las que suelen hacer los niños no discapacitados. Lo que cambia es su ritmo de enseñanza- aprendizaje, que será más lento.  Y, entre niños discapacitados, también hay muchas diferencias, con lo cual, será siempre necesario adaptar las actividades que se os sugiera a las capacidades individuales de cada uno. De la misma manera, cambian algunos objetivos que tendremos que adaptar, su metodología, que será algo más conductista y repetitiva, reduciendo algunos contenidos y empezando por priorizar los más necesarios para ellos en el momento. El objetivo prioritario que debéis perseguir sería elevar su nivel de autonomía en las actividades de la vida cotidiana.

Observaréis logros y altibajos. Unas veces avanzarán muy rápido y otras más lentamente, pero es su proceso natural de aprendizaje; lo importante es avanzar.

Alabadles sus esfuerzos por pequeños que sean. Evitad el exceso de sobreprotección, sólo lo que sea necesario para su desenvolvimiento. Lo que puedan realizar ellos, que lo hagan siempre sin ayuda. Ponedles música clásica en los momentos de relajo. En otros momentos, más animada.

Trabajar la motricidad

Siempre de manera lúdica trabajad en vuestros hijos:

• Motricidad fina (MF) o movimientos finos que tienen que realizar con más precisión. Para realizarla deberán coordinar los movimientos de dedos, manos y ojos. Podéis hacer un montón de actividades para ejercitar la MF: Pintar con los dedos, enhebrar las bolas, rasgar papeles, recortar a pellizco y luego con tijeras, pegar, doblar, pintar, seguir caminos con los dedos, apilar vasos, modelar con plastilina, agujerear con punzones, ensartar bolas, clasificar objetos…
  • Es importante realizar actividades que tengan un porqué y un para qué, que se vea una funcionalidad en ellas. Por eso, ¿qué os parece si, por un momento, dejamos la plastilina y nos ponemos a modelar colitas de ratón para hacer rosquillas?  ¿Y si rasgamos a dedo los anuncios de los folletos y los pegamos?¿Y si confeccionamos collares con esas bolas tan preciosas que momentos antes habéis comprado con los niños en la tienda? ¿Y si estampamos nuestras manos mojadas en pintura en un papel?, ¿Y si estampamos nuestros pies? ¿Y si…?
  • Hilando más preciso: ¿Y si semanalmente introduzco en una hucha mi paga?, ¿Y si empiezo a abrochar y desbrochar mi chaqueta? ¿Y si subo la cremallera de mi chándal?¿Y si clasifico en la tiendecita de mi habitación todas las legumbres en cajas? ¿Y si colgamos un calendario de «verdad» en mi habitación y señalamos acontecimientos significativos, cumples, periodos de vacaciones…? ¿Y si…?. Os recomiendo la Web «una terapeuta temprana- motricidad fina«.  ¡Qué idea la de la terapeuta para sujetar el lápiz!
• Motricidad gruesa, que incluye grandes cambios de posición del cuerpo, los grandes movimientos y la capacidad para mantener el equilibrio. Las actividades que podríais realizar serían todas las que estén relacionadas con el movimiento como: gatear, arrastrarse, escalar, hacer e imitar gestos, balancearse, saltar obstáculos, saltar a la goma o cuerda, pasar por aros, seguir una línea pintada en el suelo, meterse en un túnel o debajo de un puente…. Y bailar, bailar a diferentes ritmos (cuidado con los cardiópatas, lo que sugiera el cardiólogo) y…, si ellos no pueden bailar, bailad vosotros delante de él. Ante todo, que no se pierda la alegría, se la contagiaréis a él.
  • Los juegos de nuestra infancia. ¡Que se están perdiendo!: la gallinita ciega, las cuatro esquinitas, el polvorón que está en tus manos, el escondite, la zapatilla por detrás, un dos tres toca pared…  Estas actividades, cuando podáis, realizadlasal aire libre, aunque con un entorno agradable y limpio puede bastar. Os aseguro que a los peques son los juegos que más les gustan.
  • Os recomiendo: Página Web: aplicación de actividades y juegos para mejorar la motricidad gruesa en niños con parálisis cerebral.

Lectura y escritura

En un principio habrá que posponerla (no en todos los casos). En los casos con importantes discapacidades en esta materia, podemos recurrir a la utilización de los sistemas aumentativos y alternativos de la comunicación (SAAC). Son códigos no vocales. Con ellos se realizan las mismas funciones que realizamos con el habla. Os mencionaré dos sistemas SAAC:

• Sistema Pictográfico de Comunicación (SPC). La mayoría de los signos son pictográficos. Incorpora alguna palabra escrita cuando los conceptos son tan abstractos que no se pueden representar por dibujos. El SPC tiene un vocabulario más restringido, pero es más fácil para los niños y se puede empezar a utilizar en edades más tempranas, a partir del año y medio aproximadamente.
• El Sistema Bliss es más complejo. Por lo que se puede empezar con el SPC para posteriormente seguir con el Bliss aprovechando los signos pictográficos que ya tenía del SPC.

Cuando no han empezado con SAAC, pueden utilizar objetos, imágenes o fotografías de su entorno próximo que puedan reconocer. Lo prioritario será que se comuniquen. Estos sistemas necesitan un soporte físico (tableros). Hay otros soportes más sofisticados que son electrónicos. La utilización de uno u otro dependerá de sus capacidades manipulativas.

El físico británico Stephen Hawking siempre ha utilizado un SAAC. En la actualidad, los músculos de su rostro se han convertido en las últimas herramientas corporales que le quedan para comunicarse, activando con la mejilla derecha un sensor acoplado sobre sus gafas. «Asombroso». Está claro que la tecnología avanza sin detenerse, a favor de todos nuestros pequeños discapacitados. Os podría interesar leer el libro sobre lectura y escritura de María Victoria Troncoso y Mercedes del Cerro (Asociación Síndrome de Down de Cantabria).